また、更新の間があいてしまいました。
はじめはただサボっていだけなんですが、
途中から色々な対応に忙しくなるわ、横になると眠くなるわで(平和か)、
間があいた分、長くなりました。
【CT検査結果】
直前まで結果を聞くのがとても怖くて、
診察までの長い待ち時間、
スマホを触ったり、
先生に伝える症状のメモを確認したり、
もし今日で打ち切りになったら、まとめて処方してほしい薬のメモを確認したりと、落ち着きませんでした。
呼吸もいつの間にかゼーゼーしていて、早く結果を知りたいけど、知りたくない。
やっと呼ばれて、
先生も「僕も今はじめて見ます」と。
一緒に検査画像を見ながら、
肺、心臓、肝臓……、問題なし、
腫瘍の真ん中、上の方、下の方、ずらしながら確認。
白く写るがんの、真ん中だけ、もやもやが少し中央に広がったかな？という感じで、
そこまで大きな変化なし。
(先生の好意的解釈？)
途中、
子宮筋腫もあるね。と言われて、
え？となったけど、
小さいからそんな問題ではないけど。とのこと。
いつからあったのか不明だけど、癌でなかったらそっちを治療していたのかな。
ともかく、抗がん剤治療は継続になりました。
よかった。
ホッとしつつも、元々治療予定の日だったため、
そのまま症状の報告＆治療相談となりました。
下に続きます。
【24週目】パクリ＋セツキ両方80％
・舌の痛みが強い、
・顔、首、肩、肘、お尻に強い乾燥、一部かさぶた状になって痛みあり、
・足の親指の腫れと爪囲炎は変わらず、
・耳血と鼻ドロンはほぼ毎日続いている、
・痺れも変わらず、そこまで強くはなっていない。
→血液検査の結果はオッケーなので、治療するかどうかは私次第。
今日やったら、5週続けて80％で治療することになる。
続け過ぎ？この辺で休んだほうがいいんだろうか？と迷うも、
状況的にできそうなので、ここで飛ばすのも、もったいない。
やるか、5週連続で治療ーーー！！
ということで、やってみることに。
(ちなみに副作用が全然平気な方もいて、何週でもずーっと続ける場合もあるとか。すごい。)
マグネシウムはまた不足でした。
前回やり直した方法で、点滴に追加。
あと看護師さんのすすめで、
うがい薬(アズレン)を追加処方。
舌や口腔内の痛みで洗口液が染みるようになり、水だけでうがいしていました。
薬剤師さんによると傷を治す効果もあるそうで、歯磨きの最後にうがい薬を使うと、口腔内に少しとどまって良いらしいです。
そういえば千葉の病院では、ずっとこれを使っていたっけ。
飲んでもいい、という薬剤師さん。
えっ？
喉にもいいってことかな？まだ試していません。
【鼻血で耳鼻科へ】
休日の朝食後に鼻血が出て、あわてながら耳鼻科の緊急連絡先へ電話。
10分〜15分止まらないか様子を見てほしいとのことで、一旦切って、
出血しはじめてから30分後でも止まっておらず再電、受診することに。
病院に着いたときには出血から一時間以上経っていて、鼻血は止まっていました。
前に鼻血が出たときは、あとで取らなくてもいい綿(わた)を詰めてもらった話をして、
じゃあ今回もと、鼻腔の少し奥に小さな綿をちょん、ちょんと置いて終了。
あれ…？
確か前回、鼻血が出たときは平日の外来で、
綿を詰めるのが痛いからね、と麻酔を使って、
出血箇所をぎゅっと圧迫するように、かなり奥に詰めたと記憶していたけど…
入院病棟の緊急対応だからかな？
また鼻血が出たら連絡してよいとのことで、
とりあえず血は止まっていたし、一応処置もしてもらったので、帰宅して様子見。
それ以降は落ち着いています。
【緩和ケア外来(3回目)】
前回の診察日からの変化や現在の状態など報告、聞きたかった質問など。
・診察日の前日に鼻血、
・毎日耳血、
・舌と口腔内の痛み、
・顔、首、肩、肘、お尻の皮膚症状、
・足の指の爪囲炎、
・手足のしびれ。
・前回の診察からは痛み止めを飲む頻度は減り、治療を連続したせいか副作用が強くなっている。
・CT結果について
今回は画像がなかったので、主治医との話を思い出しながら、口頭で説明しました。
・鎮静について
緩和ケア関連を調べていて偶然知り、自分も終末期にできるのか気になっていたので、希望すれば可能なのかを質問。
先生は困った顔になり、ちょっと判断が難しいところで、本人と家族の同意も必要だけど……との前置きがありつつも、
家族がその場に居ない場合でも電話などで、やっていいか確認のうえ、始めてくれるそうです。
よかった。
家族には反対しないように、頼んでおかなければならないな。
【25週目】セツキのみ80％
・舌の痛みは変わらず、
・顔、首、肩、肘、お尻のかさぶたが剥がれて痛みあり、
・足の親指の腫れと爪囲炎は変わらず、
・耳血と鼻ドロンはほぼ毎日続いている、
・足の痺れが強く、足首まできている
先生と相談のうえ、痺れが強いのでパクリタキセルは無理だね、ということでセツキシマブだけに。
外来治療センターでは看護師さんに、
手の甲や腕にも、保湿剤と軟膏塗ってる？
と言われてハッと。
手や腕のあちこちに、皮疹とは異なる赤い点々が広がっていました。
顔、首、肩、肘、お尻のかさぶたにかかりっきりで、手や腕はおろそかになってた…
サボりがちだけど、そっちも確認しないとだ。
忙しいな〜。
【耳鼻科(鼻診察)】
いつものように鼻カメラで腫瘍を確認。
もう右の鼻奥と、腫瘍がくっついているとのこと。
鼻つっぺしていたから気付かなかったけど、つっぺを取っても、右鼻からは呼吸できなくなっていました。
あー、鼻血が出たとき、綿をずいぶん手前に詰めてるなと思ったのは、
すでに腫瘍がそこまできてたからってことなのかな。
鼻だけの診察予定だったけど、右耳の洗浄もしてくれました。
もう真珠腫ができるような状態ではなくなったね、とのこと。
しょっちゅう流れていく耳血のせいで、耳垢は溜まる暇もないってことだろうか。
右鼻も右耳もほぼ塞がっているのに、耳血や耳だれ、鼻ドロンはジャンジャン出てくるのが不思議です。
【歯科】
耳鼻科と同じ日に、歯科も受診しました。
・舌の乾燥が強いので、赤くなった部分や、痛みを感じたときは全体的に、看護師さんのすすめでデキサメタゾンを塗っている。
→そう感じているんだろうけど、舌の状態はさほど酷そうには見えない。
乾燥つらかったら、ビバジェルエットで保湿。
デキサメタゾンはクレーター状の白くなった口内炎に使う薬なので、舌全体に塗ったりしない。
えええー。デキサメタゾン、ネロネロした使い心地に耐えて、ずっと使ってた。
デキサメタゾンは一旦中止し、
ビバジェルエットと、キシリトールガム、たまにシュガーレスの飴、で乗り切ることに。
あと、気になっていた、下顎が右斜め下に開く件。
元々じゃないの？と先生。
違います💦
これについては、耳の近くの筋肉が関係しているかもしれないが、
医科のことなのであまり詳しく分からない、とのことでした。
これも腫瘍関連ぽい。
何かの兆候だったらと思ったけど、そうでないのなら気にしないことにしました。
【26週目】パクリ＋セツキ両方80％
・タリージェを3錠→4錠にして飲んでみている
・かさぶた部分の痛み、
・足のむくみ、
・お腹が張る(腹水？)、
・足の爪囲炎は変わらず、
・耳血、鼻ドロン、
・目の充血
→腹水は心臓と腎臓が悪くなると出たりするが、咽頭の人にはあまり考えられない。自分は見たことがない。
→脚は片側だけむくんでいる場合は血栓も考えられるが両側なので、
デカドロンか、たんぱく質不足か、…
一つではなく、いくつかの原因で起こっていると思われる。
(たんぱく質が壊れやすい状態になるので多めに摂りたいが、食事量が減ったりしてうまく摂れないと悪液質になっていく)
→むくみを解消するため利尿剤を出してみるが、様子を見ながら飲んでよい。
→念のため次回の採血に甲状腺と心臓の項目追加、採血あとにレントゲンも。
看護師さんからは脚のむくみに関して、
家では脚を水平にしておくのがいい、
小まくらなどで脚を高くするのもいい、とのこと。
服をちらっとめくって見た肩の傷が酷いとのことで、薬剤師さんと相談、
保湿してガーゼで保護するのがいいかも、と。(やってみたけど私にはダメでした)
【お尻の皮膚が剥がれて皮膚科へ】
お尻の両ほっぺたのかさぶたが、保湿後に下着にくっついて薄く剥がれ続け、ついに真っ赤になって出血(その前に気付け〜)。
肩や肘のかさぶたの残りもガーゼにくっついて剥がれたので、そちらの処置も必要に。
あっちもこっちも大変だけど、とにかくお尻の剥がれた範囲が大きくて、休日だったため家での処置に右往左往。
ラップとテープで保護したり
(座ったり寝るとずれるのでダメ)、
ベビーパウダーをはたいて下着とくっつかないようにしたり
(一日で滲出液が漏れてきてダメ)、
休日明けに病院へ電話、皮膚科にかかりたい旨を説明するも、
空いている予約枠は最短でも翌日とのこと。
困り果てて、家族が近場の薬局コーナーで薬剤師さんに相談し、
勧めてもらった保護シート(モイスキンパッド)で傷を覆い、
腹巻きでふんわり固定し、柔らかい毛糸のパンツ＋生理用シートでしのぐことに。
受診日は、痛みが強いので車椅子で移動。
(座るのもつらいけど、歩いても痛い＆遅い)
早めに呼ばれて、短い聴き取りのあと、
お尻の保護シートを取って、傷が見えるようにしてうつ伏せで待機。
しばらくして、先生と一緒に何人かのタマゴ先生？ヒヨコ先生？もぞろぞろ診察室へ来た気配が。
(うつ伏せなので全然見えない)
先生は、
「びらんだね。」とひと言。
そして、
「誰も(がん治療チームに)入ってなかったの？」
とキョロキョロする気配。
お若い先生のひとりが答えていたけれど、チーム医療をやっていない病院なので、そうなるよね…。
問診票に記入した肩や肘の傷も診てほしかったけど、お尻だけで診察は終了(なんで)。
ジフルプレドナート(ステロイド軟膏)は、たっぷり使ってください、と言い残して去っていく先生。
先生たちがいなくなってから、看護師さんから説明がありました。
・毎日シャワーに入って、傷を泡で包むように洗い、軟膏を塗ること。
・持参した保護シートを使うのはいいと思う。腹巻きで固定するのもよい。
私としては、病院ではどうやって傷を保護したり、固定しているのか聞きたかったんだけど…。
看護師さんの話だと、保湿してガーゼを貼るとか
(私にはダメだった方法)、
固定の方法も包帯でぐるぐる巻くとか
(ほどけて取れそう)、
結局、自分たちで考えたやり方が一番よかった、ということに。
とりあえず深刻な状態ではなさそうなので、家での処置を頑張るしかない、となりました。
【27週目】スキップ
治療日が皮膚科の診察翌日だったので、まだお尻の傷は赤いままで座ることができず、
手のしびれが強いこともあって、治療は断念。
私は病院に行かず、家族に薬だけ取りに行ってもらいました。
予定していたレントゲンも、翌週へ持ち越しに。
次の治療日まで、肩や肘の傷には、
キズパワーパッドを使ったり
(しっかり守ってくれるけど剥がすのに苦労する)、
ハイドロコロイドを使ったり
(ネットで購入。キズパワーパッドを薄くした感じ。カットできるので便利、剥がすのが簡単でしばらく使いました)
モイスキンパッドをカットして、防水フィルム(ネットで購入した、エアウォールふわり)でカバーしてみたり。
体のあちこちに傷があって満身創痍感…となりつつも、
少しでも痛くなく眠れるように、試行錯誤を続けていきました。
【28週目】パクリ＋セツキ両方80％
一週休んで少し傷も落ち着いたし、両方やるぞ、と意気込んで病院へ。
足のむくみとしびれで転びやすいので、家族が治療前まで付き添ってくれました。
先生とやり取り
・お尻などの傷には皮膚科で言われたとおり、ステロイド軟膏を継続して使っている。
・耳血と耳だれ、鼻ドロンは頻回、
・足の指の爪囲炎は一部出血あり、
・足のむくみは継続、むくむとつま先からかかとのしびれが均等になる、
・首がかたくて上を向けない、首のリンパに転移している？
・横になるとすぐ眠るのはタリージェのせい？
→転移しているなら他の症状が出るし、そんなに早く転移するとは考えられない。
→眠気はタリージェの場合、本を読んでる時など何かしている最中でも寝てしまうので、横になると寝てしまうのは違うかも。
→採血の結果、甲状腺ホルモン低下症の傾向があるので、ホルモン剤のチラージンを処方。
副作用はあまりない、安心してのめる薬。
薬剤師さんから
→まずはたんぱく質を摂るのが一番。
ザバスやゆで卵を食べていると話したら、いいと思う、とのこと。
→タリージェは今の量で。増やすとむくみが心配だし、最大量の一日30ミリに近いので、
しびれがある程度抑えられているなら、今の量(一日25ミリ)で様子をみた方がいい。
主治医はタリージェをもっと増やせると話していたような…？と思ったけど、
医師は抗がん剤を長く続けられるように考え、薬剤師さんはむくみや皮膚症状などに注目したり、で意見が違うのかもしれません。
皮疹とは違う、赤いプツプツも見てもらいました。
一点、赤いのが出たと思うとどんどん集合して、これがかさぶたの元になっている感じ、と説明。
同じ症状の人は、います。とのこと。
私だけじゃないんだ。
その人はどう対処していたのか聞きそびれてしまったので、次回聞いてみよう。
看護師さんは、腕と腿に出た皮膚症状を写真に撮っていました。
腕に出ている赤いプツプツ。
皮疹もあるけど、皮疹は集合しない。
謎です｡
まずはできること、傷のお世話を継続しつつ、
次回の治療まで、少しは回復してくれるのを願うばかりです。