また間があいて、長くなってしまいました。
皮膚症状で大騒ぎしていて、あっという間に時間が過ぎた気がします。(という言い訳)
【29週目】パクリ＋セツキ両方80％
現在の症状
・舌の乾燥、
・顔、首、デコルテ、腿と、肩の裏に新たな皮疹が出ている
・腕や腿の皮膚症状
・お尻の傷は継続手当
・むくみは強い日と弱い日がある
・弱めの頭痛や耳痛が出た
・耳血、鼻ドロンは頻回、
・目が充血している
・痔になった？
先生から
→痔にはジフルプレドナート使ってもいいかも。周りに塗る。
→充血には目薬。
以前処方した、ヒアルロン酸の目薬でOK。
→皮膚症状強くなるのは、パクリとセツキ両方やってる人に多いかも。
皮膚症状は主にセツキだけど、パクリにも皮膚症状は無いわけではなくて、2つが合わさったとき強くなりやすい感じ。
→甲状腺の薬はしばらくしてから効果を見るのがいいと思うので、血液検査に追加するのはもう少し後にしておきます。
→むくみの効果はタリージェのおかげかもしれません。
→マグネシウムはぎりぎり正常値なので、追加の点滴は必要ないですね。
【耳鼻科(耳)】
耳の診察はいつも違う先生だけど、鼻担当の先生がちらっと見に来てました。
耳を診察した鼻先生から、
チューブが取れてからの方が、状態が安定しているね。と言われました。
前に言われた、溜まってたカスが出たのが良かったのかな？
鼓膜の穴が塞がらないか心配だったけど、安定してるならよかったです。
次回の耳診察では、今まで耳垢をふやかすために使っていた点耳薬はなしで、清掃することになりました。
今までも、なぜか鼻診察のときに耳も洗浄してくれていたので、あまり変化はないかも。
【30週目】パクリ＋セツキ両方80％
現在の症状
・皮膚症状が傷になって痛い(両肩の裏、右肘、特にお尻の下)
・右足親指のてっぺんが痛い
・皮疹は出たり消えたり
・むくみは強かったり弱かったり
・耳血、鼻ドロンは頻回、
・嚥下困難出てきた？(少しのお茶を飲み切ろうとして勢いがつくと鼻から出る、食事のとき鼻水が出やすい)
→軟膏はジフルプレドナートより、部分的に使うなら、強いクロベタゾールがいいかも。少しの範囲に塗る使い方。
→甲状腺の数値はそれほど悪くない、少し様子見で。
皮膚症状や痺れなど強くなっているものの、迷いつつも治療したいと伝えると、
頑張りますねえ、、と先生。
確かに、奏功していないしなあ。
何のために副作用に耐えているのか、よく分からなくなるときもあります。
けど、抗がん剤のおかげで増大のスピードが少しゆっくりになっている気がするんですよね。
いつまでかは不明ですが、もう少し続けてみたいです。
治療センターに行くと、担当看護師さんはお休みで、かわりにベテラン看護師さんが担当でした。
特に痛い、お尻下を初めて確認してもらい、
後で主治医や薬剤師さんも見れるよう、写真も撮ってもらうことに。
いつものリクライニングチェアではなく、ベッドが空いていてラッキー。
お尻を見たとたん、「わー！痛い痛い！」とベテラン看護師さん。
このときは特に右側が、広範囲で真っ赤になっていました。
皮膚剥がれがよくなったと思ったら、モイスキンパッドが刺激になったのか、
お尻と脚の境目に赤い点々が集中してできて、軟膏も効かずに広がっていくばかりで…と説明。
あまりに痛むので、皮膚剥がれに使っていたモイスキンパッドを下にずらして貼り付けていました。
ベテラン看護師さんから、
モイスキンパッドはもっと下に思い切りずらしてみたらどうか、とか、
(肩や肘も同じように傷になっていたので)、擦れないようにワンサイズ大きめの服や、家の中ならゆったりした綿のパジャマでもいいのでは、
と具体的なアドバイスがもらえてよかったです。
薬剤師さんからは、
デカドロンを飲むのは週に1日〜2日くらいに抑えたほうが良い、とのこと。
(治療翌日から、3日間飲んでいました)
長く使うと副作用が心配なのと、デカドロンは時期をバシッと決めて使う薬なので、
あとは以前飲んでたプリンペランを使いましょう、と。
お尻のところは酷いので強い軟膏で対応、範囲が広いので、バーっとのばして塗ってよいそうです。
肩や肘などは、なるべくちょんちょん塗りで。
保湿はヘパリンクリームとワセリンを混ぜる手間を省けるという、
はじめから混ざっているタイプを処方してもらうことに。
クリームとワセリンを別々に塗らなくて済むので楽で、けっこう人気だそうです。
【31週目】スキップ
現在の症状
・両肩の裏、右肘付近、両手首の表、両側のお尻下に赤い点々の集まり(ただれに近い)
・ニキビのような皮疹
・舌の乾きが強い
・右鼻は腫瘍で塞がっている
・耳血、鼻ドロンは頻回
・むくみは日による、少し強くなってるかも
・しびれは、手は指先がビリビリ、足は指先〜かかとまでボワボワ
→血液検査のたんぱく質は横ばいで低め。
過去のデータを見ると、治療が始まった当初は今より高めだったそうです。
→甲状腺のチラーヂンは効きはじめているようなので、25から50に増やしましょう。
錠剤の大きさも同じなので大丈夫とのこと。
かなり迷ったけど、皮膚症状の強さ、口腔内の乾き、足の痺れなど、これ以上強くなったら…との懸念もあり、
今回の治療は中止することにしました。
【32週目】パクリ＋セツキ両方80％
休薬週をはさんで、また改めて治療です。
前々日と前日には微熱が出ていました。
先生から
→耳や鼻からのばい菌感染による発熱なら耳鼻科にかかるかも。熱は出やすい状態ではある。
→食欲がないなら高カロリーの飲み物(ラコール)もあるので検討してみては。かなり甘めではあるけど。
私が病院のコンビニで買った、メイバランスみたいなものですかと質問したら、
病院処方なので、市販のものとは栄養のバランスや濃さが全く違います。とのことでした。
かなり甘いというのが気になり、今回は見送りに。
薬剤師さんから
→足の親指てっぺんの痛みには、強いステロイド軟膏を塗ってみるのはどうか。(効くかわからないけど…)
私が『フジツボ』と呼んでいた、皮膚に集中して出てくる赤い点々が、
保湿して軟膏を付けてもどんどん移動して広がっていくし、
少しでも乾燥すると強い痛みが出て、一日に何度も保湿するのを繰り返していたので(2時間ごととか)、
キリがなーい！！と、思い切って乾燥させている最中でした。
→皮膚は乾燥させたまでもいいとのこと。様子見で。
保湿するのが基本だけど、私のように乾燥させたほうが合っている、という人もいるそうです。
(もっと早く知りたかった〜)
【33週目】パクリ＋セツキ両方80％
2週続けて治療できました。
前回の治療翌日も微熱があり、やはり熱が出やすくなってるみたいです。
むくみはなし。休薬週を挟んだから？
むくんでいるときは足の裏が全体的にボワボワして痺れを感じにくかったけど、むくみが取れると強い痺れが戻ってきました。
鼻の奥の痛みが出ていたので、治療できて少し安心。
現在の状態は、
・耳血、鼻ドロンは変わらず頻回、
・手の爪の真ん中あたりに、薄く赤っぽいような色が出てきた
・フジツボは乾いて剥がれ落ちている途中、お尻の一部に硬いかさぶたができて少し痛い
・足のかかとの乾燥が強く、一日何回保湿してもケバ立ってガサガサになる。
・口腔内の痛みのため一旦やめていた、スポンジによる清掃を再開。
舌は乾燥が強く、部分的に赤くなったり、溝ができている。
・上顎の手前が乾燥のせいか、皺が寄って波打っている。
先生から
→硬いかさぶたには尿素クリームを出してみるので、お風呂上がりに使ってみて。傷にはしみたりするので避けて。
治療センターでも使い方を相談してみてください。何か方法があるかも。
→血液検査で、肝機能障害少しあり。
軽いので大したことはない。
食欲がないときのために、前回提案してもらった栄養剤をお試しで処方してもらうことにしました。
コーヒー味とミルク味。
→ラコールは一気に飲まない方がお腹を壊しにくい、飲み慣れないうちは。慣れると平気になる。
薬剤師さんから
→尿素クリームは腕とかで試して、良さそうならお尻に使うといいかも。
→先週あたりからむくみが取れているのは、デカドロンの量を控えているからかも？
→足指のてっぺんが痛むのは、手足症候群だと思われる。
クロベタゾールが怖いなら、ジフルプレドナートを塗ってもいいかも。
→フジツボは乾燥させてもいいけど、皮疹には保湿と、ジフルプレドナートを塗るのを続けるのがいい。
お尻下のフジツボ集合体は乾燥して良くなってきたけど、かわりに皮疹がとても増えて、
以前の、お尻のほっぺたの皮膚剥がれがどこだったか見えなくなるほど、皮疹に覆われています。
なんでお尻に集中しちゃうんだろう。。
あとは、左鼻がよく詰まるようになりました。
これって前回のCT結果で言われた、
『腫瘍が中央に張り出してきている』のが、
左側に伸びてきている気がします。
両鼻が完全に詰まると、喉を閉じて行う歯科治療や清掃はできなくなるな…
自宅での歯磨き中も、いつまでこの歯科衛生が保てるか、考えたりします。
睡眠中も口呼吸になって、朝には喉の奥まで乾いてつらいので、
看護師さんに提案してもらった、濡れマスクを試そうと思います。
昔、放射線治療中にも使っていたけど、すっかり存在を忘れていました。
言葉の忘れもひどく、会話中の簡単な単語も出てこなくなりました。
元々忘れっぽいけど、ここまでじゃなかったと思います💦
指が痺れて、薬もよく落とすようになりました。
【耳鼻科(鼻)】
左鼻が腫瘍で塞がりかけている気がする、と話し、
カメラで確認してもらい、私も画像を見せてもらいました。
左側の、鼻と喉をつなぐ部分。
奥へ続く空洞の中に、白くて細長い塊が見えました。
あれが腫瘍かあ。こんなにはっきり見えたのは初めてかも。
先生も画像を見ながら、
(空間が)三分の一くらい、埋まってきてるね。
しょうがないね、、、
耳の診察は来月だね、鼻はまた再来月の予約入れておきますね。
再来月…6月…
私、来れるんだろうか。
ありがとうございました、と診察室を後にして、
はじめから奏功してないから当たり前なんだけど、
日々、鼻が詰まって息がしづらくなってるし、
分かってたんだけど。
もうあまり時間がないんだなあ。
痛みや熱やだるさや痺れ、日々色々なことが起こって、それの対処に追われて、
このままずっと過ごしていける気になってしまうけど。
この日常には終わりがくる。
早く、お気に入りの棚のがたつきを直さないと。
家具屋さんに、専用の蝶番を注文したばかりでした。
ちなみにこの翌日が治療日だったんですが、また熱が出てしまい、病院には行けませんでした。
【34週目】スキップ
この日から熱が出て、最高38.9℃まで上がり、その後も微熱が続いて4日間、外に出られませんでした。
熱以外の症状はなく、熱はカロナールで下がりました。
【35週目】CT検査と、ひとまず治療中止
先にCT検査をして、
診察時に画像を見ながら説明を受けました。
前回に比べて、少し大きくなっていること、
うっすら肺炎の跡があること、
このまま治療を続けるのは、あまりおすすめではないこと。
これまでは、副作用のデメリットより、少しだけ進行がゆっくりになってるかな、という感じで続けてきたけど、
ここからは、治療してもしなくても進行速度は変わらない可能性もあって、
副作用のデメリットだけが残ってしまうかも。
どちらにしろ今回は、肺炎の影響が心配なので、やめておいたほうがいいかも、
ということで、中止になりました。
先生は、
今後、治療するかどうかは自由に決めてよいので、次回の治療予約は念のため入れておきますけど、キャンセルしてもいいし、
ただ肺炎の影響が心配なので、次回はレントゲンを撮って、そちらの結果も見ながら考えましょう。
とのことでした。
治療を中止したら、その時点で腫瘍内科にはもう来なくなるってことですよね？と確認すると、
そんなことはないですよ。状況をみながら緩和ケアの先生とバトンタッチしていくので、いきなり受診中止になるとかはないです。
やさしい先生でよかったなあ。
緩和ケアの病院の受診も近いので、そちらの先生とも、今後の相談をしようと思います。