またしばらく間があいてしまいました。
ざっと、前回からの変化や経過など書いていきます。
【2コース目3回目(パクリ＋セツキ)】
・点滴中に足の痺れが強くなる
・ソーシャルワーカーさんとのお話(紹介できる緩和ケア病棟ありの病院の一覧、緩和ケアとは？など)
・薬剤師さんより、痺れを軽減する薬の話(眠くなる副作用があるらしい)
・皮疹が口の下から顎にかけて急激に広がる
・シャワーのあとさらに痺れが強くなり、戻らない
・次の治療日前日に、動けないほどお腹が痛くなり、痛み止めは効かず、1時間半経ってもさほど弱まらず、受診(病院に着いたら痛みは引いていました)
→担当医は、S時結腸でお通じが滞ったせいでは？との見解。騒いですいません
【2コース目4回目(セツキのみ)】
・緩和ケアつき病院に電話で質問、受診したい病院の絞り込み
・痺れのせいか？手のひらと足の裏が痒くなる
→症状が酷くなり、体のあちこちに激しい痒み。夜間にも掻きむしるほど強くなり、かゆみ止めの点滴と飲み薬でおさまる(じんましんかも？)
【3コース目1回目(セツキのみ)】
・指先の痺れが痛みに変わり、予定外だけどパクリはお休み。2回連続の休みが気になるところ。
→数日後、痛みが痺れに戻りました。
・皮疹は顔のあちこちに勢力拡大中、首から肩、背中にかけてはベッタベタに保湿してもシワシワのカッサカサ
・MRI結果は増大。
ただ千葉の治療が終わってから地元での治療が始まるまで、無治療期間が1か月半ほどあったため、
現在の治療が効いていないと判断するには早計？CT検査もしたので、そちらも結果待ち。
・治療2日後に鼻血。なかなか止まらず耳鼻科を受診。麻酔のうえ、溶けないが吸収されるという綿を詰めてもらう
→うっすら血混じりの鼻水が止まらない、3日経ってもつっぺが必須。
→さらに2日後には37.4℃の微熱も。
…と、こんな感じでした。
鼻血がめちゃくちゃ恐怖でしたが、綿を詰めた処置後、麻酔が切れたあとの痛みが引いて、少し落ち着きました。
腫瘍から出血しているため、本来なら小さくしたり切除したりしないと止まらないが、不可能なのでこのくらいの対処しかできない、
とのこと。
この綿は吸収されるので、取り除いたりしなくて良いそうです。
その後、自宅で過ごしていても出血による不安が募り、緩和ケアの受診を急ぎたいと焦っていたら、
ちょうどソーシャルワーカーさんから連絡が来ました。
電話による健康観察予定はあるものの、受診の日程も決まり、少し前進かな。
1回目の受診は、緩和ケア病棟のお話を聞いたり、医師や病院の雰囲気を確かめる目的なので、まだそちらに通うと決まったわけではないのですが…
他にあまり受診したいと思う病院がなかったので(笑)、いい所だといいなあ。
ちなみに該当の緩和ケア病棟には、常に待機患者さんがいるので、希望しても自宅療養しながらベッドが空くのを待つ感じになるとか。
今も大出血の恐怖があるんですが、間に合うんだろうか。
そして、なぜか今日はとても気持ちがわるくなり、久しぶりに抗不安薬の①と②を同時に飲みました。
連日、ちゃんと眠れたり眠れなかったりなんですが、薬による眠りのコントロールがこんなに難しいとは。
入眠時の効きが一定じゃない＆途中覚醒の時間もまちまちで、4時を過ぎると追加の眠剤が飲めない。
とはいえ、今日はブログが書けたので良いほうかな。
最近は、ネットで癒やしグッズを少しずつ購入しています。
欲しい基準が、緩和ケア病棟にも持ち込みたいかどうか、になりました。
本や漫画は完全に電子書籍派に。
うっかり知らずに完結していないお話を読んでしまい、しまったあーー結末まで読めないじゃん、と思ったけど、
何もかもやりきって、ちょうどよく死期を迎えられる人なんていないですよね。
何かが途中になってしまうのは当たり前。
そしていよいよ直前になったら、それより前に気になっていたことは薄れ、忘れていくのかもしれません。
一日一日、何かが近づいているのを感じます。
なるべく自分の希望を叶えつつ、穏やかに過ごしたいですね。