9/10「Leende茶話会」参加者さまのご感想&次回開催日決定です！

　おはようございます！

子どもの脳脊髄液減少症

「Leende」です！

10月に入り暑かった夏も

ようやく終わり涼しくなりましたね

朝晩は寒いくらいです

皆さまはいかがお過ごしですか？

季節の変わり目は何かと体調を崩しやすい時

コロナやインフルエンザも流行っています

どうかお気をつけてお過ごし下さいね！

と言いながら

前回(9/10)のLeende茶話会の後

私達スタッフ、

　　　全然別の場所に住んでいるのですが　　　　　　　

2人仲良くほぼ同時期に

コロナに感染してしまい

大変な思いをしました

(高熱2週間、微熱1週間完治まで3週間かかりました)

2人共、脳脊髄液減少症を患った

子どもからの感染でしたので

脱水して再発するのでは？

と言う心配で水分をしっかり

摂るよう言っていたのですが

いざ、自分がなってみると

喉が痛すぎて飲みたくても飲めない

状況でした

私は味覚障害もあったので

麦茶も水も苦くて飲めないし

経口補水液は海水？って思うくらい

しょっぱくて飲めませんでした

アクエリアスのゼロカロリーだけ

なんとか飲めていました

「相手の立場に立って考える」

と言う事は本当に難しいです😓

日々勉強ですね📖

そんなこんなで先日の茶話会のご感想を

参加者の皆さまから頂いていたのに

掲載がすっかり遅くなってしまい

申し訳ありませんでした

9/10のLeende茶話会は

4名の方にご参加頂きました

初参加の方1名を交えて

今回も楽しくお話させて頂きました

病気がわかってちょうど1年、Leendeさんに出会って相談したり、茶話会に参加させてもらい少しずつ病気との付き合い方がわかってきたような気がします。

希望を持ちつつも期待しすぎず。。。
納得です。

親がゆったり構えるためにもここで思いを語り合えるのは貴重な時間です。
ありがとうございました！

本日は初めて参加させていただきありがとうございました。
情報交換をずっと求めていたので、心強い仲間ができて嬉しい気持ちです。

まずは娘の状態を見守りながら、次のステップを娘と一緒に考えていければと思います。

子ども支援チームや篠永先生のセミナーの情報も助けになりそうです！
皆さんと一歩ずつ歩んでいけたらと思います。
今後とも宜しくお願い致します。

こんにちは。
昨日はありがとうございました。

症状や段階、経過も人それぞれ。
皆さんのお話を聞きながら、以前の事を思い出したり、先のことを考えたり、1人では見えない角度から今の状況を見れた気がします。
回復期の対応の難しさも感じてた中、みなさんの経験を参考にこれからも自分なりに向き合っていこうかなと思います。
1人じゃない、みんな頑張ってるんだって思えるこのあたたかい場所を作って頂いた事に感謝です。

毎回、参加を楽しみにしています。
あたたかい雰囲気で話しやすく、おかれている環境や症状はそれぞれですが共感できる事ばかりです。
参加するだけで心が軽くなりますし、希望を捨てず頑張ろうと思えます。

いつも素敵な会を企画・運営して下さりありがとうございます。
感謝の気持ちでいっぱいです。また次回楽しみにしています。

参加者の皆さま

心温まるご感想をありがとうございます😊

私達の経験談が少しでも皆さまの

お役に立てれば本当に嬉しいです☺️

また次回ご都合が合えばご参加

お待ちしています