おはようございます！
子どもの脳脊髄液減少症
「Leende」です！
なかなかタイミングが合わず久しぶりの参加でしたが、今回も皆さんのお話を聞けて、そして自分の子どもの話を聞いてもらえてとても励まされました。
ブラッドパッチの回数を重ねる毎に術後の経過や体調の違いに戸惑うことも多く、前回参加の時とは違う疑問や聞きたいことがでてくるので、皆さんからアドバイスを頂けてとても心強いです。
どうしても、ずっと前向きに頑張り続けることが出来ない瞬間があるけれど、この会でお話しすることで少し心が軽くなります。
諦めないで頑張ろう！と改めて思えました。また次回も参加させていただきたいと思います。
ありがとうございました。
勇気を出して参加させて頂きました。
子供が急にこの病気の疑いになり、何もわからない日々でどうしたらいいのか、自分もいっぱいいっぱいで限界でした。皆さんのお話に共感でき、私の話を共感してくれたことに、私だけじゃないんだと思うと安心と少しホッと心が軽くなったように思います。
話していると涙が溢れ、上手く話せなくてもうんうんと聞いて下さり、嬉しかったです。
まだ、子供はこの病気になったばかりで。次に参加させて頂ける時には、少し前進しているといいなと願いながら、日々子供のサポートを頑張ります。また参加させて頂きたいです。このような会があることを大変有り難く思います。
ありがとうございました。
それぞれ状況、抱えている問題の違いはありますが、同じ病気と向き合っていることで、苦しい胸の内や想いを少しでも共有できるのがこの茶話会なのかと感じています。
辛い病気を抱える子供、支える家族にとって、一歩ずつでも良い方向に進む事を日々願っています。
ありがとうございました！
じっくりとお話しすることができました。
それぞれ病状や状況は違っていても、分かり合えるのは同じ病気の子どもを持つ親同士だからこそだと感じます。
皆さんのお話に心からうなずけることが多く、「自分たちだけが辛いわけではない」と感じられ、気持ちが癒されると同時に、また前を向く力をいただきました。
また次回も、ぜひ参加させていただきたいです。
この茶話会に参加してから、様々な治療法を知り、実践したところ、体調が改善してきました。
本当に皆さんのおかげだと感じています。
また、息子の体調の変化において、共感できることが多く、闘病を一緒に乗り越えている感覚があり、救われています。
息子がすごく明るくなりました。今後も参加させていただきたいです。
Leende
