Leende 子どもの脳脊髄液減少症

9/8Leende茶話会、参加者様のご感想&次回開催日決定！

こんにちは！

子どもの脳脊髄液減少症

「Leende」です！

9月も中旬を過ぎたと言うのに

まだまだ暑い日が続いてますね

台風もあちらこちらで発生しているので

湿度も高く過ごしにくい毎日です

私の子も完治はしましたが

台風の発生には相変わらず敏感で

先日は久々に目眩も発生したらしく

「治った自分でさえ今日はこんなに

辛いのだから、今苦しんでる子達は本当に

もっともっと辛いと思う…

」

と、呟いておりました

どうか無理をせずエアコンも

うまく使って少しでも楽に過ごせるよう

心から願っております

さて

9月8日に開催しました

Leende茶話会

今回は5名のお母さまが

ご参加くださいました！

初めての顔合わせの方も

いらっしゃいましたが

皆さま複数回ご参加されてる方なので

初めから和気藹々とした雰囲気でした

夏休み中にブラッドパッチをされた

お子さま達もいたので

その後の経過のお話や

台風の影響のお話

学校での過ごし方

配慮のしてもらい方

などなど沢山お話をして

今回もあっという間の3時間でした

同じ病気の子どもをもつ親同士

共感しあえることがどれだけ

心の支えになるか今回も身をもって

強く感じました

参加されたお母さま方の

心が少しでも軽くなっていたら

嬉しく思います♪

そんな参加者の皆さまから今回も

貴重なご感想を頂いたので

ご紹介させて頂きますね！

今日も有意義な時間をありがとうございました。

同じような症状を経験したご家庭の方からアドバイスいただけてよかったです。
また、不安に思っていたこの先の学校生活、早めに動いた方がいいとのことで、参考にさせてもらいます。

前回同様、これからも頑張ろうと思えました！
お忙しい中、貴重な場をありがとうございました。

娘はまだ道のりが長い気がして、ふとしたときに親の私の気持ちが折れてしまいそうになるときがありますが、同病を経験してる人にしかわからない気持ちを素直に話せたり、お話を聞いたり、疑問を質問したりできるこの会にいつも救われています。
この空の下でみんな頑張っているんだと思うと心強く感じます。

また次回も楽しみに日々頑張ります。

和やかな雰囲気で参加するたびに元気と安心感を得られてありがたいです。
同時期にブラッドパッチを受けられた方の話や皆さんの経過を聞く事が出来、大変なのは我が家だけではないと改めて気付かされました。

この会のアットホームなところが癒されます。
また次回楽しみにしています。