Leende 子どもの脳脊髄液減少症

6/7「Leende茶話会」参加者さまのご感想&次回開催日決定！

おはようございます！

子どもの脳脊髄液減少症

「Leende」です！

7月に入り気温も30度を超える日も

増えてきましたね

それに加えて地震や台風🌀

そして梅雨☂️

気圧変動が激しすぎて

いつも以上に苦しい思いを

されているお子さまも

多いのではないでしょうか

エアコンのドライなどをうまく使って

少しでも体調良く過ごせるよう

心から願っております

6月7日に「Leende茶話会」を

開催しました！

今回は初参加の方2名と

複数回参加の2名の4名様での

開催でした

初参加の方は不安でいっぱいのなか

勇気を持ってご参加くださり

本当にありがとうございました

少しでも心が軽くなっていてくれたら

私達も嬉しく思います

そして複数回参加してくださっている

方々には沢山の経験やアドバイスなど

お話していただいて

本当にありがとうございます！

私達スタッフはとても心強く

感謝の気持ちでいっぱいです

そんな皆さまからご感想を

いただけたので掲載させてもらいます

初めてなのにも関わらず、息子と出かけていたら予定が狂って時間開始までに帰れず、帰ってからも様々な用事が重なってしまい、バタバタとしていまして申し訳ありませんんでした。それにも関わらず、みなさん温かく接してくださり、今お子さんが病気で悩んでいる方達に前向きな返答で接していらっしゃるのが、とても心温まる会だなと感じました。

私が発症したのは、長男の出産を無痛分娩でしたことによるものだと思いますが、もう９年も前になります。当時様々な病院を回っても原因が分からず、１年後に完全に動けなくなり、１年間闘病生活を送った後に脳腫瘍の手術をしました。術後退院してから１ヶ月は眠気がひどくて、朝も夜もずっと寝ていて、それが治まってから急に起きていられるようになり、術後４ヶ月で仕事に復帰しました。脳腫瘍の術後やその２年間は本当に辛くて先も見えず、これ以上大変なことはないだろうと思っていましたが、息子が同じ病気になり、初めて私が同じ病気になっていて良かったと思えました。今は辛い状況にいる方も、後になってから私のように大事な経験だったと思えて、みんな寛解、完治することを祈っています。

そして、９年経った今でも、病院や医師が脳脊髄液減少症をご存知ない状態は変わっていないことに愕然としました。私は、この病気がどの病院でも治療できるように病院や医師の認知を広めたい、同病で苦しんでいる方々の力になりたいと強く思っています。何か私でもお手伝いできることがありましたら、ぜひお声かけいただければ幸いです。
本日はありがとうございました。

いつもありがとうございます。

参加者が思い悩んでいても、皆さんの気持ちの明るさ、温かさで、重くならない雰囲気が心地よいと思って参加しております。悩みや想いは重なる部分が多く、いつも共感してもらえることで勇気と元気をいただいております。

今回もありがとうございました。

初めてお話しする方ともすぐに分かり合え、お互いに悩みを話すことができるのは、同じ病気の子どもを持つ親同士だからこそだと感じています。

今回も皆さんのお話を伺い、前向きな気持ちになることができました。

貴重な時間をありがとうございました。

ご参加ありがとうございました♪

次回の「Leende茶話会」は

8月2日(日)14時〜17時

開催です！