参加者様のご感想&11月Leende茶話会のご案内

おはようございます

子どもの脳脊髄液減少症

「Leende」です

朝晩と随分冷え込んで来ましたね

皆さま体調はいかがですか？

少しでも楽に過ごせている事を

心から願っております

さて10月15日に3回目の

Leende茶話会

を無事に開催する事が出来ました

今回は7名の方が参加して下さり

2名のスタッフと合わせて9名で

お話させて頂きました

4名の方が初参加と言う事もあり

最初は緊張気味でしたが

途中からは和やかな雰囲気で

皆さんとお話が出来たのではないかと

思います。

参加者のお子さんは

大学生2名、専門学校生1名

高校生3名、中学生4名と

比較的年齢も近くて悩みも

似たような感じが多かったので

皆さんと悩みや情報を共有出来て

とても良かったと思います。

参加者の皆さまから頂いたご感想を

紹介させて頂きますね

初めての参加で色々不安もありましたが、皆さんの体験談やお話が聞けて参加になりました。
色々不安だと気持ちも塞ぎ気味になり、病気の事に対してもわからない事だらけですが、経験やこんな事もあったんだなど、お話を聞けた事が良かったです。
又、皆さんと意見交換ができる場がある時には参加させて頂きます。
今回はありがとうございました。

子ども支援チームの代表の方からLeende茶話会をご紹介された時は、ちょっと躊躇しましたが、思い切って参加させてもらって良かったです。
人によって症状がさまざまですが、すごく参考になりましたし、疑問に思っていたモヤモヤもクリアになってきました。
同じような苦労をされてきた方々の話を聞いて、孤独感が緩和されましたし、息子の闘病生活はまだまだ続くと覚悟を決めて、改めて頑張ろうと思いました。
また参加させて頂きます。今後とも宜しくお願いします。

毎回、和やかなあたたかい雰囲気で、それぞれのお子さんの状況や、工夫をシェアする事ができ、とてもいい時間となっています。
他のお子さんがくぐり抜けたつらい時期の事をうかがうと、少し涙腺が緩んでしまうこともありますが、回復していくお子さんの話も聞く事ができ、しっかり希望を持つことが出来ています。
毎回、自分の都合に合わせて出入り自由なところも、気軽に参加しやすいです。
同じ病気をもつお母さん方とのんびりお話する事が出来る貴重な場となっております。

初めての参加でしたが、皆さんのお話やスタッフさんの経験された事をお聞きして、とても参考になりました。
この病気について相談できる方が全然いないので最初の頃は大変そうな闘病のブログを読んでは不安になってコソコソ泣いたりしていました。
ただ本人は今頭痛と倦怠感以外は元気でいられているので出来る事がたくさんある事に感謝しながら少しずつ回復に向かうよう親子で努力したいと思います。

ボランティアでこのような会を開催して頂き本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
あと少し、何か栄養面とか何か他に出来る事
(温熱治療？鍼治療？とか)、これをしたら良かったなどお聞きしたかったです。

また日程が合えば参加させて頂きたいです。
本当にありがとうございました。

ちょうど中学3年の息子が検査入院後半月経った所で、これからどんな事に気をつけながら過ごせばいいのか？発病前に考えていた受験は出来るのか等、経験されたみなさんの実際の声を聞けて良かったです。
進路については色んな選択肢がある事を知り大変参考になりました！
これからも本人の思いを大事に、皆さんのお知恵をお借りしながら回復期を付き合っていけたらと思います♪
ありがとうございました。

先日もすてきな茶話会、ありがとうございました。3回目の参加です。
子どもの発症原因や症状、治療経過等、様々で色んな方のお話を聞けてありがたいです。
今回は、発症から早い段階で治療を始めてる方が多く、お子様にとって本当に良かったなと思いました。
また、学習面についてもいろんな方法があり子供の状態によって学校生活も様々ですね。
同じ病気を持つ親の会、ありがとうございました。あっという間の3時間でした。

皆さま、貴重なご意見とご感想を

ありがとうございました