私の娘は多発性障害者

先天性疾患


弱視

低身長

自閉傾向

ホルモン異常

発達障害

知的障害


色々と、、、


盲学校に通い今は就労施設に通う29歳



盲学校まではいろんな相談できたけど、、

卒業と同時にどこにも頼れなくなった。


病院に定期的な検査したところで本人の苦痛でしかなくて、、

3歳の時、入院して検査をした

結果は、、

原因不明

悪いところもあるけれど、、治らないし

今の現状で何か不便なことありますか?と言われた。


今の、、ありのままのこの子がそのものだと言う。


あれからいくつもの病院行って、、

治らないのに通うのってどうなんだろう

ありがたいことに最重度障害児に認定されたので医療費無料だけど、経過観察!ってそれだけ。

本人の辛そうなことをドクターに伝えても

治療はできない。

治るわけでもないし、

最低限の生活が問題なければこれ以上のものを求めても本人の苦痛にしかならないですよ!

って言われて、、

長い時間落ち込んだことを未だはっきり覚えている。

例えば関節が硬いため後ろに手が届かない

正座ができない、、


それを伝えると、、


ふつーの生活で後ろに手を回すことはありますか?

正座だって現代ではそんなにすることないですよ


だって。


娘には申し訳ないけど、、

諦めろってことなのか。


今、通ってる就労施設で怖い職員がいて行くのが嫌だと訴えてきた。

しばらく様子をみていたが、、やっぱりストレスを感じているようなので思い切って施設に相談した

当然施設は黙る。

気をつけると言っただけ。


今、また娘は荒れている

夜中に何度も行くトイレ

突然大声で怒り出す

家族と喋らない

声をかけてもうるさいと言う

機嫌が良さそうな時に声をかけてみた

辞める

もう辞めたい

職員から

あなたとはもう口を聞かないといわれた

みんなから無視される

そう言った。


本当に辞めるの?

辞めるなら他探そうか?と伝えると、、

辞めない

がんばると言った


そんなやりとりが続く


区役所の障害担当に連絡した

担当者は12月にうちの娘と面談した

その時、楽しそうでここは辞めない、お仕事はとても楽しいから頑張れると言ってましたよって言った。

家に帰ると真逆なことを言ってるからもしかしたら耐えてるのかもしれないので他の施設を探したいと伝えると

今の所を通いながら他を探すことは難しいですね。

辞めたなら探せますがしばらくは待機ということで家にいることになりますからお母さんは大変ですよ。

それに本人は辞めたくないって言ってるのにお母さんが今の施設に不満があって辞めさせたいってことですよね。お母さんの思いだけで辞めさせていいんですか?家族の方はどう思ってるんですか?

精神科に行って薬もらって今の興奮状態を抑えることを優先してもいいんじゃないですか?


そう言われて、、

愕然とした。


ふつーのいわば健常者は仕事を転職することも自由。でもハンデがあるとそれはふつーのようにはいかないってことらしい。

そして、自閉傾向の知的障害があるにも関わらず親が察してることは後回しで本人の言葉だけで親に責任をなすりつける。


今、うちの娘は言葉で自分の気持ちを伝えられない。感情ぶつけて暴れることで表現してる。信じてもらえない苦しみ。


ここの区役者の職員にはもう相談できない。


もう誰にも相談できない

本人の苦しみ

家族の苦しみ


どうしたらいいのかわからない。


本人からの訴えを

私が施設に伝えれば隠すでしょ?

言葉の虐待は録音しない限り何もなかったかのようにあしらわれる


私だって介護士です。

会社は隠ぺいなんて簡単にします


相模原のあんな事件があっても、何も変わらない。


障害持ってて、小さな仕事しかできなくて1人1人に職員付き添ってそれでも賃金支払ってあげてるんだから感謝してくださいよ


そう言うことですか?


ハンデを持つ人間は、人に伝えることがとても不器用なんです。

家族がそれを感じとり、共有する。

それさえも信じてくれず、だったら誰がこの子を守るんですか?

親が守るのは当然でしょ?

姉妹が守るのは当たり前でしょ?

過保護と言わんばかりの神⭕️⭕️区役所の職員にはもううんざりです。


ハンデを持つ人間は苦しみしかないのですか?

ハンデを持つ人間の家族は、ましては母親はハンデを持たせて生まれてきたことをどれだけ辛く悲しく申し訳なく思っているかわかりますか?


この子を守りたいだけなのに。


寄り添って欲しい


ただそれだけなのに、、