療育手帳の再判定を受けに行ってきました。
ネロは3歳前に療育手帳を取得していたので
更新が一年更新になっていました。
（更新時期はもしかして県によって違うのかもしれません）
3歳以降で療育手帳を取得したライトくんは
二年更新になっているみたいです。
ネロは去年、発達検査を受けた時は
言葉はほぼありませんでした。
「わんわん」や「がおー」といった一歳レベルの言葉しかネロから聞いたことはありませんでした。
わたしのことも「ママ」とは呼んでくれませんでした。
欲求はクレーンで教えてくれていました。
そして今
去年のネロからは想像がつかないくらいお話をしてくれるようになりました。
会話となるとまだ難しいのですが
それでも去年の検査から考えると
ネロの成長には本当にわたしが助けられています。
雨の中、児童相談所にネロとニアとわたしで向かいました。
検査をして下さる先生は
去年の先生とは違っていました。
ネロの発達についての質問用紙に
わたしが記入した後
「じゃあネロくん！お姉さんと遊びに行こう！」
と先生に言われて
あっさりと手をつないで違う部屋に行ってしまいました。
さすが人見知りゼロ！
この人は誰なんだって疑いもしないぞ…！！((((；ﾟДﾟ)))))))
去年はわたしも一緒に検査を見れたのに
今回は先生と二人だけの検査だったので
ネロがどこまでできたのか全く知ることはできませんでした。
ネロが検査に行ってしまった後
ニアがネロの出て行った方へ
ちょこちょこ様子を見に行っていました。
ネロを待っている間
ニアはブロックと家から持ってきたティモシー（トーマスの仲間）で遊んでいました。
ブロックをわたしに渡して
道をつくれと要求してきたり
それをしないとキーキー怒っていました。
絵本のパンダの絵を見つけて指差ししながら
「うっ！うっ！」とわたしに教えてくれたりしました。
そういうニアの行動が毎日すごく新鮮に感じています。
ネロにはこういった行動は二歳半すぎまでありませんでしたから。
物をとられても平気。
テレビ以外の絵には全く興味を示さない。
名前を呼んでも振り向かない。
ずっと同じテレビを見ていられる。
ニアを見ていると
やっぱりネロは独特な世界感があったんだー！と
気付かされます。
今ネロは1年ですごく成長してくれたけれど
定型発達の子と比べるとあきらかな差があるので
療育手帳は継続してもらえるんだと思っていました。
けれど違いました。
検査後、先生に呼ばれたわたしは
先生の聞かれた内容に答えました。
しばらくして言われた結果は
「今回は手帳はおそらく発行できません」と。
正直、驚きました。
他の子とあきらかな差があるのに
今ここで手帳がなくなったら
転園予定の保育園にも入れなくなってしまうし
今通っている療育も受けられなくなってしまう！
じゃあ、ネロはどうしろと…？
かつて、療育手帳を受け取った時は
「知的障害者」と書かれていることに涙が出そうになっていましたが
療育手帳に助けられている部分は確かにありました。
手帳を持っているから保育園の先生方もネロを見守って下さっているし
療育も受けられているのに……。
まさか、手帳がもらえないなんて
考えたこともありませんでした。
自閉症は一生治らないのだから
手帳も一生持つ物だと思っていました。
ネロの成長は嬉しいことだけれど
周りの子に追いついているわけでもなく
かといって手帳も持っているわけでもなく…
ネロの立ち位置がはっきりしてなくて
急に不安になりました。
「自閉症は治らないのに手帳はないんですよね…」とわたしが言うと
「わたしもあまり詳しくはないんですが
精神障害者保健福祉手帳というものがありまして…」
と何やら聞きなれない名前を教えてもらいました。
そもそも療育手帳とは
障害者手帳の中の一つのものなので
知的障害者だけが対象であって
自閉症の人が持てる手帳もあるらしいのです。
（療育手帳と精神障害者保健福祉手帳の両方持っている方もいるそう）
無知すぎて知りませんでした…。
ただその精神障害者…手帳は
病院で診断書がいるのでお金がかかるとのこと。
何か手続きが面倒だなぁ。
もはやそんな長い名前付けなくても
「自閉症手帳」でいいじゃないか。
分かりやすいし。
しかも自閉症だからといって必ずしも発行されるわけではないとか……。
何なんだよ！
診断名つけておいて発行されないとかおかしいでしょ。
不安、不安、不安。
IQがたまたま手帳のボーダーラインを少し超えただけで継続できないなんて。
まだ会話もままならないのに。
突然、歌い出すし、独り言もハイパーなのに。
オウム返し星人なのに。
たった数分だけのネロを見ただけでIQが決まるのか…。
とにかく精神障害…の方の手帳を取得するために
今日、市役所やら通院している病院やら
電話をかけて色々と動いてきました。
また後日、その後のことは書きたいと思います。