Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、再生不良性貧血と診断され、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

2013年07月、再生不良性貧血と診断されました。

闘病記…と言うより備忘録として残す為、ブログを始めました。

はーれーたひーはでーかーけよーう

どーこーか

陶器市ですね。季節的に。


作家さん自身が個人で出店されているタイプの陶器市ではなくて、

波佐見焼、美濃焼、砥部焼、有田焼とかの

お店が出店されているタイプの陶器市ね。

全国を回っているやつ。

毎年、大体同じお店が出店されているよ。


特に欲しいものはないので

ふら〜っと行ってきた。


清水焼、九谷焼……見るには美しいけど

お値段に毎回ビビるわ。

一皿10万円とかざらにアルヨ


陶器は日頃買いすぎなので、

今回はお箸だけにしたよ!えらいよ!


(帰ったら、速攻でパッケージを剥がす人間なので。ほんとは一つ一つ綺麗に包装されていました。)


まあ一人暮らしなのに、

お箸絶対にこんなにいらんやろって感じだけどね。


ピンクのお箸たちは、あめ玉て商品名に惹かれた。

なんか縁日の飴玉って感じで、エモくてかわいかったので!


もう一つのデザインは、枝豆とトマト柄


この夏、そうめんとか啜るのに良さそうだから購入した〜。

はーかわいい。絶対かわいい。

廣田ガラスの雪の花シリーズと一緒に使おう。

いやー楽しみだねい。そうめんの季節が。


病気と全然関係ない話。

おわり。

今日も今日とて

通院日


病院の日は大義名分があるので、

合法的に仕事をサボサボできるから

割と嫌いじゃない。


ドトールでコーヒーをしばくのも楽しみの一つ

もはや病院が私のサードプレイスである。

(どんだけ地味な生活やねん)


まあiPadでほんのり作業はしているし、

日頃無償で残業しているから、そのくらい許してやってちょうだい。


今日は、血液内科と産婦人科のはしご。


産婦人科は手術の曜日のため、

本来は外来日じゃないけど、私の血液内科の通院日に合わせてもらっている。


先生は、朝からたくさんの手術を終えた後、

夕方に外来の時間を設けてくれる訳で。


タフすぎる。

こちらはコーヒーをしばいているだけなのに。

ありがたい話である。


結果は、

血液内科は特に変わらず。

免疫抑制剤がゼロになったけど、血液数値は特に問題なし。


産婦人科は、再発ほぼ確定。

当初から、再発しやすいと聞いていたので、仕方ないね。

できる限りのことは気をつけて生活していたけど、

やはり免疫抑制剤の影響は大きいみたい。

免疫抑制剤がゼロになったのはつい最近だし。


また手術だね。

しかも今回は、どうも具合が悪いところに再発しているから、他の科との連携が必要とのこと。


しかし、自然に病変が消えることもあるらしい。

まあ普通の免疫の人なら自然に消えるか、

もしくはそもそも顕在化しないこともあるらしい。


できれば、あの術後の地獄の痛みはもう二度と経験したくない。


がんばれ。眠らされていた私の免疫……

君ならできる、やればできる子。

頼むで。


帰宅後は、毎日飲むお薬の仕分け!


これをやらないと

全ての薬が入った袋ごと会社に持っていくはめになるので、

少し面倒ではあるが、帰宅後一息つく前にやってしまう。



お薬箱はポチャッコ




これにせっせと仕分ける



そして、1日分をstasherに入れて持ち歩く。


これで毎日快適。



私のマイメン

プログラフ(タクロリムス)


GVHDを抑えるための免疫抑制剤です。


移植後から約一年間、ずっと一緒にやってきましたが、このたび円満にお別れしました〜。


一袋が0.2mg。

一袋ずつ時間をかけて減らしてきました。


毎回、減らすたびに

顔中に謎のぶつぶつが発生するんだけどね。


たった0.2mgの小さい顆粒でこんなに違うって、

どんな強力な薬なん……って思うわ。


とはいえ、ステロイドを塗れば、

ぶつぶつは割とすぐに治まるので、

そこは一旦見て見ぬふり。


先生がちょっとずつ薬量を調整してくださって、

じわじわ減らして、ゼロに到達。


「ようやくここまで来ましたね」と先生。


本当にありがとうございます。先生のおかげです!


とは言ったけど、


去年の今頃の私、

全力で移植を拒否していたからね。


移植を受けられる事自体が、ありがたいことなのに、

絶対に絶対にしたくないと言い張っていました。

(ほんまにやっかいな癖強患者ですみません)


結果として、

血液数値や経過はありがたいことに良好です。


あとは、

先日(といってももう2か月経つけど)

手術したところの治安が相変わらず悪い。

たぶん再発……また手術の予感がする……

とりあえず、来週の診察で診てもらう予定!


気付けば桜が咲いていますね!

去年は、クリーンルームにカンズメだったので、季節感ゼロだったけど。


桜餅もいただきました。

パッケージが伊勢千代紙でかわいい。


ついでに、注文していたクッキー缶が届いたので、今日はひとり甘いものパーティースター

クッキー缶ってときめくよね!

左は大好きな「銀の森」


どんぐり粉が使われていて、ほろほろした食感が珍しくて変わったフレーバーが多くて私好み。


季節ごとの限定缶があるので、毎シーズン自分への褒美と称して買っている。

でも実は、限定缶より通常商品が一番美味しいと思っている。。。


右の缶はプレゼント用に買ったので、中身は開封出来ないけど。


かわいい。

去年のことを思えば、今年は春花ってだけで100点満点です!