Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録) -2ページ目

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、24歳の時に発覚し、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

あ〜〜〜〜



平和だ。


このまま、ぬくぬくと温室生活に浸っていたい。

先生も看護師さんも、みんな優しいし、病室は広くて快適だし、

帰ったらまた労働地獄が待っているだけだし、

別に早く退院しなくても……



いやいや!気をたしかに!!

早く下界に降りて、元気に資本主義を堪能するのだよ!


すっかり体調が良くなった入院患者、

さすがに半年近くも入院していれば、病院食には飽きてくる。

ということで、無印でインスタント系食品とお菓子を爆買い⭐︎


(食品系のネット通販は、ケース単位のものが多いけど、無印は単品でちょこちょこ買えるのがありがたい)


移植の気持ち悪さのピーク時は、もう二度と「美味しいものを食べたい」という気分にならないのでは……と思っていたけど、


美味しいものが食べたいです!!


美味しいものを食べたいと思えるということは、生きているということである。

欲望というのは生きるということ!貪欲にいこうぜ!!(だれ)


買ったもの

・たのしみにしていた大好きなグリーンカレー

・なんか美味しそうだった豆乳おから鈴カステラ

・ご飯にかけるレトルトシリーズ

・お菓子……等々


しかし、難病入院患者なので、ここは入念に成分チェック


・鈴カステラ→「はちみつ」

(ボツリヌス菌リスク、アウトーー)

検索したら加熱してあってもは、控えた方が良いみたいです。お預けです。

ちなみに看護師さん曰く、秒でなくなる美味しさらしい。


・グリーンカレー→「こぶみかんの葉ペースト」

(※成分のフラノマクリンが免疫抑制剤と相性悪い)

正直……、こぶみかんの葉ならば、取り除けば問題ないよねっ⭐︎ってなったかもしれない。

けど、まさかのペーストとは

没収です! 


買う前にちゃんと調べなさいよって話である。


無印のクッキーはこれが好き。

バニラは売り切れていたからチョコにしたけど、

添加物少ない、バター、小麦粉、砂糖と材料がシンプルなのが良い!



今日の数値(移植から50日目)

白血球:3,100

好中球:2,200

ヘモグロビン:9.8

血小板:113,000


さあ午後からも張り切って仕事しよう〜!仕事ってほんと楽しいなーーーーーーー

(1ミリも思っていない。自己暗示w)

終わったら、今日から配信開始の「はたらく細胞」の映画を観るんだ!!

移植の話が出てくるらしいので、たのしみ。

リバビリの先生の北陸旅行の話……
のどぐろ!蟹!うに!生もの!市場!食べ歩き!
生禁入院患者には、魅惑の話すぎてだな。

旅行記っていいよねー聞いていて楽しいなー
忙しいを言い訳に、今まで旅行なんて殆どしてこなかったから、退院後の次の人生では積極的に旅行したいね。

北陸は、一応、コロナ渦前に金沢一人旅を計画していたけど、おじゃんになったまま。

10年以上前(病気発覚直前)、当時の会社の年に一回の研修旅行で、その年は石川県・富山県だったけど、街歩きはしなかった気がするな。

加賀屋に宿泊して、のとじま水族館に行って……、とにかく楽しかった記憶だけはある。(もっと感想ないんか)
なぜかご飯に関しては何ひとつ覚えていない。
富山名物の白海老とか食べたような食べていないような。
ちゃんと海鮮や美味しいもの食べていたはずなのになぜだ……。

旅行と言えば沖縄も行きたい。
こちらもコロナ渦前、後一歩で沖縄だった。

何週間も前からモーレツに残業と休日出勤をして休みをとり、
ごきげん♪で沖縄行の飛行機に乗った瞬間、
同行者の友達が「ごめん!飛行機あかん!無!理!ごめん降りる!」って叫んで、沖縄はすぐそこなのに諦めた。
それもまた、ひとつの、おもひで。
(その後、友達は何事もなく無事でした。)

そんな風に、退院後の生活について
思いを馳せられるくらい元気になってきました!!

血球数値は、先生的には思った以上に手応え抜群のようです。
来週にはバイオクリーンルーム解禁で、数値的には順調そのものらしい。

なので絶好調!と言いたいところだけど……、
言えない感じです。

絶不調ピーク時に比べたら全然ましではあるが、
ずっと消化機関はおかしいし、
毎日のように熱が出たり、吐き気や気持ち悪さだったり、小さな不調は続いている。
食欲もあまりない。(あっても入っていかない)

その小さな不調が地味にストレスというか、
身体のことって、小さい事でも影響力が大きい。
指先をほんの少し怪我しただけで不便だけど、
ほんとそんな感じで、
気持ちが悪いとその日は何もしたくなくなるし。

いつまで続くんかなーみたいな。
血球も順調に回復しているのに、とても贅沢なことを言っているのかもしれないけど。

まあぼちぼちやっていこう。
まだ移植してから一か月だ。

バイオ解禁したら、廊下を歩けるようになるので、退院に向けて体力回復のためにも頑張って歩こう。

最近の血球たち
白血球 2100
好中球 1180
ヘモグロビン 8.3
血小板 57000

白血球を上げる注射g-csfを打つと、
いきなり白血球が5000〜7000という私からしたら異次元の数値を叩き出すけど、
打たないと最近は2000台って感じ。





がっかりして♪めーそめそしてっ

ど、お、したんだいっ


ひと回り以上歳下の看護師さんに、

「忍たま乱太郎」の映画をおすすめしてもらってから


「勇気100%」が頭から離れない。エンドレス鼻歌


……気持ち悪さが大分治まり、

鼻歌を歌う余裕が戻ってきました!

何事にも終わりは来るんだね……。

前回愚痴全開の日記を投稿してごめんなさい。


で、三十⚪︎歳、素直に「忍たま乱太郎」の映画を観ようと、

サブスク(アマプラ、ネトフリ)で検索したけど無かった。

と思ったら、年末に公開したばかりだった。


ネトフリで、コナンの映画が全作品公開されているので、

その看護師さんに、どの作品が一番面白い?って聞いたら、2021年の「ベイカー街の亡霊」がおすすめと。


確かに面白かった!

子どもの頃や、昔コナン好きの当時の友達に誘われて映画館で何作品か観たけど、

これが一番、ストーリーの設定が良かったかも。


別の看護師さんは3回も観たという「黒鉄の魚影」もかなり面白かった!

泣けるシーンもありで、にわかでも楽しめた。


一時期はスマホを見るのも嫌だったけど、

映画を見る元気も戻ってきた。


と思っていたら、一昨日ようやく生着したようです!

新しい造血幹細胞が血球を作り始めました!!!


正直、"生着遅くないか?大丈夫なのか?

もし生着しなければ、またあの地獄を味わないかんのか……?"と思って、若干不安だったけど、

毎日回診にみえる先生は、特に神妙な面持ちじゃないから、とりあえず待っていた。


そしたら、一昨日はいちだんと朗らかな顔で回診にやってみえた。

一般的には、好中球が3日間連続して500を超えたら生着と言うらしいが、

「白血球が上がったね」と先生が言ったので5月9日は生着記念日です。


数値(移植から15日目)

白血球 800

好中球 640

ヘモグロビン 8.4

血小板 35,000


白血球を上げる点滴と、輸血(黄色、赤)はしているけど、生着日の数値はこんな感じ。

この後も、生着症候群、GVHDと心配なことはあるけど……(あまり考えたくない)

とりあえず一安心ということで。