Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、再生不良性貧血と診断され、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

2013年07月、再生不良性貧血と診断されました。

闘病記…と言うより備忘録として残す為、ブログを始めました。

私のマイメン

プログラフ(タクロリムス)


GVHDを抑えるための免疫抑制剤です。


移植後から約一年間、ずっと一緒にやってきましたが、このたび円満にお別れしました〜。


一袋が0.2mg。

一袋ずつ時間をかけて減らしてきました。


毎回、減らすたびに

顔中に謎のぶつぶつが発生するんだけどね。


たった0.2mgの小さい顆粒でこんなに違うって、

どんな強力な薬なん……って思うわ。


とはいえ、ステロイドを塗れば、

ぶつぶつは割とすぐに治まるので、

そこは一旦見て見ぬふり。


先生がちょっとずつ薬量を調整してくださって、

じわじわ減らして、ゼロに到達。


「ようやくここまで来ましたね」と先生。


本当にありがとうございます。先生のおかげです!


とは言ったけど、


去年の今頃の私、

全力で移植を拒否していたからね。


移植を受けられる事自体が、ありがたいことなのに、

絶対に絶対にしたくないと言い張っていました。

(ほんまにやっかいな癖強患者ですみません)


結果として、

血液数値や経過はありがたいことに良好です。


あとは、

先日(といってももう2か月経つけど)

手術したところの治安が相変わらず悪い。

たぶん再発……また手術の予感がする……

とりあえず、来週の診察で診てもらう予定!


気付けば桜が咲いていますね!

去年は、クリーンルームにカンズメだったので、季節感ゼロだったけど。


桜餅もいただきました。

パッケージが伊勢千代紙でかわいい。


ついでに、注文していたクッキー缶が届いたので、今日はひとり甘いものパーティースター

クッキー缶ってときめくよね!

左は大好きな「銀の森」


どんぐり粉が使われていて、ほろほろした食感が珍しくて変わったフレーバーが多くて私好み。


季節ごとの限定缶があるので、毎シーズン自分への褒美と称して買っている。

でも実は、限定缶より通常商品が一番美味しいと思っている。。。


右の缶はプレゼント用に買ったので、中身は開封出来ないけど。


かわいい。

去年のことを思えば、今年は春花ってだけで100点満点です!


カツラカツラカツラ〜

(おさかな天国のリズムで)


カツラのお話です。


このカツラ、気に入りすぎて

3代目に突入しました。


人工毛なので、傷みやすいが

自分の頭・顔の形に合うのか、

みんな口を揃えてカツラって気づかなかった!と言ってもらえます。

(身内でもそうなので忖度ではないかと)


ん?だけど何回も買い換えるなら、

高い人毛のカツラを買ったほうが長い目で見てコスパ良くない?


って思ったひと


私もそう思う。


今は、地毛はサザエさんみたいになっている。

くるっくる癖毛の大爆発ショート


聞いてはいたけど、

すっっっごい癖毛になるんだね。

移植前処置の抗がん剤や放射線の影響とかで、毛穴が歪むとかなんとか。


普段はカツラなので、

先日の入院時に、病室で地毛でいたら、

朝の回診に見えた先生が、

「部屋間違えました!失礼しましたー!」

て言って足早に帰っていった。


(babyboyわたしはこーこーにいーるーよ)


同姓同名の別人かと思ったって言われたw

ちょっとおもろいけども。


独断と偏見の私的カツランキング。

私に似合うか似合わないかなので、タメにならないw


ちなみに、所謂パーソナル診断は

骨格ナチュラル、PCストロングオータム、ビビットウィンター、顔タイプクールのthe男顔


一位はもちろん前述のもの。


【二位】

一位よりは可愛い系の雰囲気。

カラーもちょっとプリンになっているのが自然。

ここのメーカーは安定安心って感じはする。


【三位】

悪くはないけど、

頭の形があわなくて、少しもっさりする。


【四位】

帽子ぽいので、被るのは楽。

だけど、後頭部がぶかぶか、ハチも膨らんで、

カツラ感がある。(絶壁だからか?)


【五位】

ランキングが常に上位だし安い。

だけど、私の顔(骨感強いthe男顔)には絶望的に似合わない。

小顔で可愛い系の雰囲気の人には絶対に似合うと思う。

似合わないだろうなと思って買って、やっぱり似合わなかった。笑



地元に、カツラ一頭につき、

3千円で似合わせカットしてくれるところがあるので、

カットしてもらいましたが、生き残ったの一位のカツラだけ。

(一位のものはカットも不要)


あと、どれも人工毛なので、

お手入れしても綺麗に使うには3か月が限界。

特に冬場は静電気で毛先が結構傷む。


専用のブラシもあるけど、

ブラシの先に丸いものが付いていて、

それが内側のメッシュとかにひっかかって

スムーズにとげなかった。


なので、今のところ、

タングルティーザーが一番綺麗にとかせる!



(ちなみにリンクを沢山貼ったけど、弱小ブログなので、報酬目的ではないですw

写真撮るよりリンクの方が分かりやすいので。)


ではまた。







術後1週間経った訳だが、

 

トイレに行くたびにとてつもない激痛です。

 

トイレの時間が怖い。


無理むりむりむりむりむりーって一人で喚いて、

お願いだからこないでくださいと思うばかりだが、

生きているので、そんな訳にもいかない。

 

ガラスの破片で大事なところをグサっと刺されているような鋭い痛みですね。

 

詳しく書くのは流石に私の中の羞恥心がアレなのでアレだけど。

婦人科系の外科手術を受けました。
なんとなく察してくれると助かります。

 

トイレ後30分から1時間はほんまに動けない。

重めのズキズキズキずーーーーーんみたいな感じ。

しばらく放心状態で魂抜かれた感じです。

 

なので、とりあえず最近は、

少しでも痛みを減らすために、

きのことかごぼうとか

繊維質が強めの不溶性食物繊維は摂らないようにしている。

 

羞恥心がと言いつつ、ほとんど書いているようなものだけど、

ある意味、貴重な体験なので残しておきます。


そしてこれは、治療していただいた後の前向きな痛みなので、我慢できる。たぶん

 

普通に排泄できるって素晴らしいことなのね。と思った次第です。(言った)



入院中の思い出の写真

夏至(令和7年6月21日)の早朝5時、

余りにもまぶしすぎて、眠っている場合ではないよと太陽にたたき起こされた。


しばらく太陽に釘付けになって、

太陽のエネルギーってすごいんだなあて思った。

(小学生か)