Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、再生不良性貧血と診断され、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

2013年07月、再生不良性貧血と診断されました。

闘病記…と言うより備忘録として残す為、ブログを始めました。

先日は、生着記念日でした。

 

あっという間に1年。

お陰さまで元気です。

ありがとうございます。

 

特に何をするわけでもなく、

休日、仕事の作業のために臨時出勤。

 

近頃、町は賑やかで、

伊勢神宮の式年遷宮のために始まったお木曳行事の

木遣りやエンヤの掛け声、わん鳴り(奉曳車の車輪がきしむ音)が聞こえていた。

 

それを聴きながら、事務所で一人で地味に作業。
 

お木曳とは↓

 

 

小学生までは参加していたけれど、

大人になってからは、地域の行事的なものとはめっきり縁遠くなって、全く参加してまへん。

 

非市民です。すみません。

 

前情報で芸能人が来るとは聞いていたが、そこまで興味ないしな~とか思いつつ、

仕事しながら結局しっかりチェックした。笑

ミーハー心

しかも聞いていた情報より、たくさん来ていた。

 

普段、休日に作業するときは、(なんで休日も働らかなあかんねん)という

マイナス感情にならないように、

私の心の平穏を保つため、

クラシックとか、それっぽい高尚な音楽を流しているんですね。

 

詳しくないので、YouTubeで適当に検索して、だいたいカノンに落ち着く。カノンは良い!心の安定に良い!

 

でもこの日は、お木曳行事の貴重な生の音声が聴けるなんて、ありがたいなと思って、

音楽は流さずに、外から聞こえる声や音をBGMに作業していた。

 

やっぱり、人から漲るエネルギーってすごいね。

 

現代人なんて、みんな自分のことで忙しいだろうに、

地域のために集まって、時間もお金もかけて、たくさん準備して、

こうして伝統を繋いでいくのって良いことだよね。素晴らしいね。

 

芸能人云々より、地元奉曳団の市民の人たちこそ、かっこよかった!!

 

まあ、非市民が何を偉そうに語ってんねんて感じではあるが、

参加している方々には、素直に敬意を抱いております。

 

そして、これからまだまだ続くので、

町が活気付くのは、嬉しいことである。

 

 

はーれーたひーはでーかーけよーう

どーこーか

陶器市ですね。季節的に。


作家さん自身が個人で出店されているタイプの陶器市ではなくて、

波佐見焼、美濃焼、砥部焼、有田焼とかの

お店が出店されているタイプの陶器市ね。

全国を回っているやつ。

毎年、大体同じお店が出店されているよ。


特に欲しいものはないので

ふら〜っと行ってきた。


清水焼、九谷焼……見るには美しいけど

お値段に毎回ビビるわ。

一皿10万円とかざらにアルヨ


陶器は日頃買いすぎなので、

今回はお箸だけにしたよ!えらいよ!


(帰ったら、速攻でパッケージを剥がす人間なので。ほんとは一つ一つ綺麗に包装されていました。)


まあ一人暮らしなのに、

お箸絶対にこんなにいらんやろって感じだけどね。


ピンクのお箸たちは、あめ玉て商品名に惹かれた。

なんか縁日の飴玉って感じで、エモくてかわいかったので!


もう一つのデザインは、枝豆とトマト柄


この夏、そうめんとか啜るのに良さそうだから購入した〜。

はーかわいい。絶対かわいい。

廣田ガラスの雪の花シリーズと一緒に使おう。

いやー楽しみだねい。そうめんの季節が。


病気と全然関係ない話。

おわり。

今日も今日とて

通院日


病院の日は大義名分があるので、

合法的に仕事をサボサボできるから

割と嫌いじゃない。


ドトールでコーヒーをしばくのも楽しみの一つ

もはや病院が私のサードプレイスである。

(どんだけ地味な生活やねん)


まあiPadでほんのり作業はしているし、

日頃無償で残業しているから、そのくらい許してやってちょうだい。


今日は、血液内科と産婦人科のはしご。


産婦人科は手術の曜日のため、

本来は外来日じゃないけど、私の血液内科の通院日に合わせてもらっている。


先生は、朝からたくさんの手術を終えた後、

夕方に外来の時間を設けてくれる訳で。


タフすぎる。

こちらはコーヒーをしばいているだけなのに。

ありがたい話である。


結果は、

血液内科は特に変わらず。

免疫抑制剤がゼロになったけど、血液数値は特に問題なし。


産婦人科は、再発ほぼ確定。

当初から、再発しやすいと聞いていたので、仕方ないね。

できる限りのことは気をつけて生活していたけど、

やはり免疫抑制剤の影響は大きいみたい。

免疫抑制剤がゼロになったのはつい最近だし。


また手術だね。

しかも今回は、どうも具合が悪いところに再発しているから、他の科との連携が必要とのこと。


しかし、自然に病変が消えることもあるらしい。

まあ普通の免疫の人なら自然に消えるか、

もしくはそもそも顕在化しないこともあるらしい。


できれば、あの術後の地獄の痛みはもう二度と経験したくない。


がんばれ。眠らされていた私の免疫……

君ならできる、やればできる子。

頼むで。


帰宅後は、毎日飲むお薬の仕分け!


これをやらないと

全ての薬が入った袋ごと会社に持っていくはめになるので、

少し面倒ではあるが、帰宅後一息つく前にやってしまう。



お薬箱はポチャッコ




これにせっせと仕分ける



そして、1日分をstasherに入れて持ち歩く。


これで毎日快適。