Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、再生不良性貧血と診断され、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

2013年07月、再生不良性貧血と診断されました。

闘病記…と言うより備忘録として残す為、ブログを始めました。

カツラカツラカツラ〜

(おさかな天国のリズムで)


カツラのお話です。


このカツラ、気に入りすぎて

3代目に突入しました。


人工毛なので、傷みやすいが

自分の頭・顔の形に合うのか、

みんな口を揃えてカツラって気づかなかった!と言ってもらえます。

(身内でもそうなので忖度ではないかと)


ん?だけど何回も買い換えるなら、

高い人毛のカツラを買ったほうが長い目で見てコスパ良くない?


って思ったひと


私もそう思う。


今は、地毛はサザエさんみたいになっている。

くるっくる癖毛の大爆発ショート


聞いてはいたけど、

すっっっごい癖毛になるんだね。

移植前処置の抗がん剤や放射線の影響とかで、毛穴が歪むとかなんとか。


普段はカツラなので、

先日の入院時に、病室で地毛でいたら、

朝の回診に見えた先生が、

「部屋間違えました!失礼しましたー!」

て言って足早に帰っていった。


(babyboyわたしはこーこーにいーるーよ)


同姓同名の別人かと思ったって言われたw

ちょっとおもろいけども。


独断と偏見の私的カツランキング。

私に似合うか似合わないかなので、タメにならないw


ちなみに、所謂パーソナル診断は

骨格ナチュラル、PCストロングオータム、ビビットウィンター、顔タイプクールのthe男顔


一位はもちろん前述のもの。


【二位】

一位よりは可愛い系の雰囲気。

カラーもちょっとプリンになっているのが自然。

ここのメーカーは安定安心って感じはする。


【三位】

悪くはないけど、

頭の形があわなくて、少しもっさりする。


【四位】

帽子ぽいので、被るのは楽。

だけど、後頭部がぶかぶか、ハチも膨らんで、

カツラ感がある。(絶壁だからか?)


【五位】

ランキングが常に上位だし安い。

だけど、私の顔(骨感強いthe男顔)には絶望的に似合わない。

小顔で可愛い系の雰囲気の人には絶対に似合うと思う。

似合わないだろうなと思って買って、やっぱり似合わなかった。笑



地元に、カツラ一頭につき、

3千円で似合わせカットしてくれるところがあるので、

カットしてもらいましたが、生き残ったの一位のカツラだけ。

(一位のものはカットも不要)


あと、どれも人工毛なので、

お手入れしても綺麗に使うには3か月が限界。

特に冬場は静電気で毛先が結構傷む。


専用のブラシもあるけど、

ブラシの先に丸いものが付いていて、

それが内側のメッシュとかにひっかかって

スムーズにとげなかった。


なので、今のところ、

タングルティーザーが一番綺麗にとかせる!



(ちなみにリンクを沢山貼ったけど、弱小ブログなので、報酬目的ではないですw

写真撮るよりリンクの方が分かりやすいので。)


ではまた。







術後1週間経った訳だが、

 

トイレに行くたびにとてつもない激痛です。

 

トイレの時間が怖い。


無理むりむりむりむりむりーって一人で喚いて、

お願いだからこないでくださいと思うばかりだが、

生きているので、そんな訳にもいかない。

 

ガラスの破片で大事なところをグサっと刺されているような鋭い痛みですね。

 

詳しく書くのは流石に私の中の羞恥心がアレなのでアレだけど。

婦人科系の外科手術を受けました。
なんとなく察してくれると助かります。

 

トイレ後30分から1時間はほんまに動けない。

重めのズキズキズキずーーーーーんみたいな感じ。

しばらく放心状態で魂抜かれた感じです。

 

なので、とりあえず最近は、

少しでも痛みを減らすために、

きのことかごぼうとか

繊維質が強めの不溶性食物繊維は摂らないようにしている。

 

羞恥心がと言いつつ、ほとんど書いているようなものだけど、

ある意味、貴重な体験なので残しておきます。


そしてこれは、治療していただいた後の前向きな痛みなので、我慢できる。たぶん

 

普通に排泄できるって素晴らしいことなのね。と思った次第です。(言った)



入院中の思い出の写真

夏至(令和7年6月21日)の早朝5時、

余りにもまぶしすぎて、眠っている場合ではないよと太陽にたたき起こされた。


しばらく太陽に釘付けになって、

太陽のエネルギーってすごいんだなあて思った。

(小学生か)

再びやって参りました。

入院病棟!


科は違えど勝手知ったる病室

帰省。もはや実家のような安心感。


前泊して2日目に手術!

症状が酷かったため、その場で手術内容を追加いただき、予定以上に時間がかかった。


確か1時間の予定が2〜2時間半くらいに。

手術中も、先生の携帯はガンガン鳴っていて、お忙しいのに、時間押して尽力していただいて……


本当に感謝しかないです。


前回、骨髄移植は病室で行ったので、

初めて手術室に行きましたわ。

メガネをしていなかったので、視界ほぼ抽象画。


まじで何も見えなかったのが残念やけど……

そういえばJ-popがかかっていた。

手術中に流れるJ-popってどういう気持ちで聞けば良いん?


ベッドから手術台に私の身体を移動させるのすら、せーのっで、10人くらいで運んでもらう訳ですよ。

(ごめん重くて)

本当に何もかもありがたい話ですね。


先生は優しかったし、

看護師さんも、以前入院していた血液内科の看護師さんが、わざわざ病室に来てくれて、久しぶりに会えた。


もう一生会わない可能性も大いにあるから、

あの苦しい時に半年間以上過ごして(後半楽しんどったけどな)、支えてもらった方達だから、

なんか顔見れてやっぱり嬉しかったよーー。

ありがたいねえ


いつも通り血液内科の外来に寄って、退院!


ちなみに、デリケートな感じなので?

いちおう病名は伏せるけど、

骨髄移植後、免疫抑制剤を服用している場合、なりうる病気です。


再発する可能性も大いにありえるらしいので、(むしろ完治しない)不安はあるけど、

ぶつぶつ達とおさらば出来て、本当っっっに良かった!!


今は流石に術後で痛くなってきたので、大人しく横になっています。



彩るものがないので、沖縄ひとり旅で食べたソーキそばの写真。(那覇市の楚辺そば)

美味しかったなーまた行きたい。