Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、24歳の時に発覚し、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

2013年07月、再生不良性貧血と診断されました。

闘病記…と言うより備忘録として残す為、ブログを始めました。

暮れ〜っの げんきなご、挨、拶〜。


今年一年の感謝の気持ちを込めて、お参りをしてきました。

大人になってからは、大晦日は県外で過ごすことが多かったから久しぶりかもしれない。



衣食住の神様に、日々の生活のお礼とご挨拶。

着る物がある。

美味しいご飯が食べられる。

温かくて清潔な家で眠ることができる。


私の今があるのは、全部、誰かのお陰です。


参拝客はまだそこまで多くなくて、いい感じにまばらでした〜

参拝のときって、みんな鳥居をくぐる前も後も、ちゃんと一礼をしていて、なんかその礼儀正しさが気持ちいいよね。


今日は、夜になったら、例年どおりであれば、かがり火が夜通し焚かれるはず。


小さい頃は、毎年このかがり火でお餅を焼いて食べていたなあ。

しっかり家から醤油と海苔を持参してw

久しぶりに参拝したから、そんなことを思い出した。今もやっている人いるのかな。


当時、網に棒がついた餅焼き用の道具を持っている人が羨ましくて、

父親に「あれ欲しい!やりたい!」って言ったら、

父が網に棒をつけて自作してくれたんだよね。

しかも2年目には、お餅に炭が付かないようにとか、改良まで重ねていたw


そんな所謂エモい記憶を思い出しつつ、

参拝の帰りに、パンとぜんざいを買って帰宅。


お腹は空いていなかったけど、行列に吸い寄せられたので、

ぜんざいはテイクアウトにしました。


(なんか美味しそうに見えやんけど、ちゃんと美味しいよw)

今年一年、ありがとうございました。

人に助けられた一年でした。

生かしてもらったからには、来年も自分の人生、しっかり生きます!


とは言っても、今日は(も)さすがにだらだらするし、何もしない。


仕事は収まったのか収まっていないのか分からないけど、一旦横に置いといて。

一昨日、昨日と事務所の片付けをしたものの、結局どれも中途半端だけど。


まあ、年明けてから、なんとかしよう。


良いお年をお迎えください。


ひさしぶりの更新。

いつのまにか年の瀬でした!


退院してから、気づけばもう半年が経ちました。


退院したのは6月末の土曜日だった。

移植後の経過も先生に「順調すぎる」と言われるほどで、退院の翌日から、また事務所の歯車となり馬車馬に元通り⭐︎

入院中に気まぐれで書いた日記は、下書きフォルダに眠ったまま。


ありがたいことに、退院後もしばらくはGVHDや感染症も一切なく、平和に過ごしておりました。


退院当初はウィッグにハマって、勢いで5個くらい買ってみたり。

結局いちばん気に入ったものだけをリピート購入して、ほかはほぼ一度も出番なし。笑

いつか同じような状況の誰かが「移植後 ウィッグ」と検索したときに見てもらえることを期待して、また日記にでも書こうかな。


生ものNGの生活は続いているので、それはしっかり守ってはいるが、

割とアクティブに行動はしている。


県外の陶器市に出かけたり、

なぜか急に沖縄旅行が決まり、ひとりで3泊4日の沖縄旅へ行ったり。。。


気づけばもうクリスマスも終わり、年末ですね。


8畳ひとまの狭い部屋なのに、今年は大きいクリスマスツリーを飾ってみました。



(オーナメントは可愛いけど、なんかいまいちセンスがないんだよなー。でもツリーは好きだからお正月までこのままにしておく)


そういえば、先月初めてGVHDを発症したけど、今は落ち着いた。


どうやら気付かないうちに風邪を引いていたようで、(思えばボスがずっとゴホゴホしていた)

そのことに気づかないまま、移植後半年のタイミングで免疫抑制剤を減薬。


その直後、顔から首・デコルテにかけてぶつぶつが大爆発!!


先生曰く、「風邪をひいている時に減薬したから、タイミングが悪かった」とのこと。


免疫抑制剤を元の量に戻してもらい、ステロイドの塗り薬を処方してもらったら、1週間〜くらいで、落ち着いた。


今年は、ちょうど去年の今頃から体調が悪くて、

年明け早々に入院して、半年近く病院で過ごしたから、あっという間に一年が終わったな。

そうじゃなくても、年々体感の一年が秒で終わるのに。。。


とりあえず今から大掃除してから、仕事してくるくるくる〜♪


あ〜〜〜〜



平和だ。


このまま、ぬくぬくと温室生活に浸っていたい。

先生も看護師さんも、みんな優しいし、病室は広くて快適だし、

帰ったらまた労働地獄が待っているだけだし、

別に早く退院しなくても……



いやいや!気をたしかに!!

早く下界に降りて、元気に資本主義を堪能するのだよ!


すっかり体調が良くなった入院患者、

さすがに半年近くも入院していれば、病院食には飽きてくる。

ということで、無印でインスタント系食品とお菓子を爆買い⭐︎


(食品系のネット通販は、ケース単位のものが多いけど、無印は単品でちょこちょこ買えるのがありがたい)


移植の気持ち悪さのピーク時は、もう二度と「美味しいものを食べたい」という気分にならないのでは……と思っていたけど、


美味しいものが食べたいです!!


美味しいものを食べたいと思えるということは、生きているということである。

欲望というのは生きるということ!貪欲にいこうぜ!!(だれ)


買ったもの

・たのしみにしていた大好きなグリーンカレー

・なんか美味しそうだった豆乳おから鈴カステラ

・ご飯にかけるレトルトシリーズ

・お菓子……等々


しかし、難病入院患者なので、ここは入念に成分チェック


・鈴カステラ→「はちみつ」

(ボツリヌス菌リスク、アウトーー)

検索したら加熱してあってもは、控えた方が良いみたいです。お預けです。

ちなみに看護師さん曰く、秒でなくなる美味しさらしい。


・グリーンカレー→「こぶみかんの葉ペースト」

(※成分のフラノマクリンが免疫抑制剤と相性悪い)

正直……、こぶみかんの葉ならば、取り除けば問題ないよねっ⭐︎ってなったかもしれない。

けど、まさかのペーストとは

没収です! 


買う前にちゃんと調べなさいよって話である。


無印のクッキーはこれが好き。

バニラは売り切れていたからチョコにしたけど、

添加物少ない、バター、小麦粉、砂糖と材料がシンプルなのが良い!



今日の数値(移植から50日目)

白血球:3,100

好中球:2,200

ヘモグロビン:9.8

血小板:113,000


さあ午後からも張り切って仕事しよう〜!仕事ってほんと楽しいなーーーーーーー

(1ミリも思っていない。自己暗示w)

終わったら、今日から配信開始の「はたらく細胞」の映画を観るんだ!!

移植の話が出てくるらしいので、たのしみ。