Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

Life is a GIFT♪(再生不良性貧血の記録)

2013年、再生不良性貧血と診断され、ATG治療とネオーラル服用を開始、約3か月で退院。
2025年1月、血球低下により再入院。
2025年4月、造血幹細胞移植(末梢血幹細胞移植)

読んでくれたら嬉しいですが、入院生活の暇つぶしの為、有益な事は何も発信出来ません⭐︎

2013年07月、再生不良性貧血と診断されました。

闘病記…と言うより備忘録として残す為、ブログを始めました。

術後1週間経った訳だが、

 

トイレに行くたびにとてつもない激痛です。

 

トイレの時間が怖い。


無理むりむりむりむりむりーって一人で喚いて、

お願いだからこないでくださいと思うばかりだが、

生きているので、そんな訳にもいかない。

 

ガラスの破片で大事なところをグサっと刺されているような鋭い痛みですね。

 

詳しく書くのは流石に私の中の羞恥心がアレなのでアレだけど。

婦人科系の外科手術を受けました。
なんとなく察してくれると助かります。

 

トイレ後30分から1時間はほんまに動けない。

重めのズキズキズキずーーーーーんみたいな感じ。

しばらく放心状態で魂抜かれた感じです。

 

なので、とりあえず最近は、

少しでも痛みを減らすために、

きのことかごぼうとか

繊維質が強めの不溶性食物繊維は摂らないようにしている。

 

羞恥心がと言いつつ、ほとんど書いているようなものだけど、

ある意味、貴重な体験なので残しておきます。


そしてこれは、治療していただいた後の前向きな痛みなので、我慢できる。たぶん

 

普通に排泄できるって素晴らしいことなのね。と思った次第です。(言った)



入院中の思い出の写真

夏至(令和7年6月21日)の早朝5時、

余りにもまぶしすぎて、眠っている場合ではないよと太陽にたたき起こされた。


しばらく太陽に釘付けになって、

太陽のエネルギーってすごいんだなあて思った。

(小学生か)

再びやって参りました。

入院病棟!


科は違えど勝手知ったる病室

帰省。もはや実家のような安心感。


前泊して2日目に手術!

症状が酷かったため、その場で手術内容を追加いただき、予定以上に時間がかかった。


確か1時間の予定が2〜2時間半くらいに。

手術中も、先生の携帯はガンガン鳴っていて、お忙しいのに、時間押して尽力していただいて……


本当に感謝しかないです。


前回、骨髄移植は病室で行ったので、

初めて手術室に行きましたわ。

メガネをしていなかったので、視界ほぼ抽象画。


まじで何も見えなかったのが残念やけど……

そういえばJ-popがかかっていた。

手術中に流れるJ-popってどういう気持ちで聞けば良いん?


ベッドから手術台に私の身体を移動させるのすら、せーのっで、10人くらいで運んでもらう訳ですよ。

(ごめん重くて)

本当に何もかもありがたい話ですね。


先生は優しかったし、

看護師さんも、以前入院していた血液内科の看護師さんが、わざわざ病室に来てくれて、久しぶりに会えた。


もう一生会わない可能性も大いにあるから、

あの苦しい時に半年間以上過ごして(後半楽しんどったけどな)、支えてもらった方達だから、

なんか顔見れてやっぱり嬉しかったよーー。

ありがたいねえ


いつも通り血液内科の外来に寄って、退院!


ちなみに、デリケートな感じなので?

いちおう病名は伏せるけど、

骨髄移植後、免疫抑制剤を服用している場合、なりうる病気です。


再発する可能性も大いにありえるらしいので、(むしろ完治しない)不安はあるけど、

ぶつぶつ達とおさらば出来て、本当っっっに良かった!!


今は流石に術後で痛くなってきたので、大人しく横になっています。



彩るものがないので、沖縄ひとり旅で食べたソーキそばの写真。(那覇市の楚辺そば)

美味しかったなーまた行きたい。

今日も今日と通院日♪

だるい体を引きずって病院へ


最近めちゃくちゃ嫌なことがあって、

メンタルが先に死んでて、それが身体にも来ていた。


身体は怠いし頭は鬱々、憂鬱、鬱々

もう漢字も重い。字面が重い。


あと相変わらず身体のぶつぶつ。

地味にHP削ってくるタイプの敵。

今日はその今後の治療も決まる。


気分は上がらないけど、


まあ、

そういう時もあるよね〜。


そういえば、去年は本厄だったらしい。

節分が区切りらしいので、後1日で終わり。

よくがんばったよね!?


うん。

私はもう、いい歳の大人なわけで。


誰かが

代わりに人生をやってくれるわけでもなく、

劇的に状況が好転するイベントも、人生側は全然用意してくれていない。


逃げ場がない。


なので結局、

自分で自分を立て直すしかない😇


そして、私は

自分で立て直すことを選ぶことができる。


幸せも不幸も、

結局この身体と一緒に

あと40年くらいは生きるらしい。生きられるつもりではいる。

15,585日


数字にすると短か


この弱小チームで、

メンバー固定制。


まあ、

明日死ぬかもしれないけど。

それは誰にも分からない。


で、私は重度のカフェイン依存症なので


普段は事務作業をしながら、

コーヒーを水みたいに飲んでいる。


それを体調が悪い日は、

すっかり飲み忘れる。


カフェインは、

回復じゃなくて、

気合いのための飲み物なので、

体調悪いときに「のも」ってならない。


そうなると、毎回なるんやけど、

頭痛

吐き気

朝、目覚めた瞬間から吐き気でトイレ直行。


最初は

病気のせいかな〜……?

って思っていたけど、


これはもう、

ほぼ確でカフェイン離脱症。


そんな中でも、

受付の人は明るくサクサク手配してくれて、


看護師さんは、

相変わらず優しく採血してくれる。


今日は放射線も撮って、

心電図もはかってもらった。


私のミッションは、

自分の名前と生年月日を

大きな声で発表することだけ。


ぜーんぶ、

みんながやってくれる。


生きることはしんどいけど、

こういうところは、ちゃんと優しい。

というか、大分とやさしい。


ということで、15日からまた入院〜


感染症の治療のための短期入院なので、

血液内科病棟の看護師さんみたいに看護師さんたちがやさしいと良いなー

また麦飯食べるの嫌だなー


とか呑気なこと考えている。


……相変わらず何の役にもたたないブログなので、とりあえず数値


スタメンたち

移植から284日目

白血球3,400

ヘモグロビン13.4

血小板162,000


ついでに、この間食べた美味しかったカレー