前回少しお話したのですが
娘は7歳の頃若年性特発性関節炎という
簡単に言えば
昔は小児リウマチ
と言われていたが
実際は大人が罹患する
リウマチとは違い
小児だと
完全に寛解する事があるため
言い方をかえたそうな
娘は残念ながら
病状が重い方なので
恐らく完全に治る事はなく
上手く付き合う
【共存】となっています
発症当初
ステロイドを
大量に点滴でぶち込む
ステロイドパルス療法
から始まり
少しステロイドの量を
減らしますよ〜って言う日に
トイレで痙攣
頭が痛いと
娘が訴えていたので
隣でなかよくなった
同年代の子が
看護師さんを呼んでくれた
頭が痛いと訴えているのに
その日の尿検査をするため
トイレに行くと
吐いて痙攣
↑意外と病院で電波入りました
TVガードの節約
高血圧脳症の疑いと
診断される
頭が痛いと泣く娘を
嫌がっているのに
血圧も測らす
トイレに行かせる
結果論ではあるものの
後から隣の子に聞いた事や
痙攣起こして個室になった時
すぐ横にナースステーションがあって
窓から見える位置で看護師さんが作業しているのだけれど
私が付き添っている間に
痙攣起こしても
気が付かないので
私がお知らせする始末
CTの結果
左脳の一部が
白くなっているので
右目が見えなくなるかもと
言われたが
誰も責める事なんて
できない
結局、後遺症的な事はなく
一時期物忘れが激しくは
なったけども
若いからか
少しずつよくなったのは
不幸中の幸い
隣の子の機転が効いた
行動には感謝しかなかった
が、その後の看護師さんの
行動にはやや不信感がつのる
看護師さんだって
人間だから
仕方がないのだけども
そんなトラウマや
ドクターに対するトラウマも
あるので次回に