通院日… | 難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病LAM(リンパ脈管筋腫症)と在宅酸素とゆるく付き合う。

難病特定疾患に指定されたLAM(リンパ脈管筋腫症)は早23年。在宅酸素も始まりました。どんどん出来ない事が増えます…負けたくない







本日、通院日でした。




いつになく激混みでした… 



あっ、元気です!


仕事を辞めてから一年以上経ちました。

仕事辞めて、みるみる太りましたが、去年の冬以降なんとか保ってます。

重くなると、明らかに息切れがすごくなります…

太ると骨密度は少なくなるのでしょうか?



私の持病、LAMで唯一有効と言われている薬がラパリムスという免疫抑制剤なのですが、

色々めんどくさいラパリムス…

前回友達がルイボスティーについて衝撃宣言を主治医からされて…

結局その子がラパリムスじゃなくて、肺移植の免疫抑制剤だったからじゃないか?

ラパリムスだけのうちは、まだゆるいんじゃ?

と、のほほんと考えていましたが、

ダメでした…



ルイボスティーは、タクロリムスやシロリムスを代謝するCYP3A4という酵素を誘導するので、
タクロリムス(肺移植患者さんが内服している免疫抑制剤)の血中濃度を下げます。
シロリムスも同様に血中濃度が下がり効果が減弱することが予想されます。
もうほとんど飲みきってしまうようですが、以後は飲まないで下さいね。

一方、豆乳(イソフラボン)はCYP3A4という酵素を阻害するので、シロリムスの血中濃度があがり副作用が
強くなる芳香になります。
注意してください。

という、主治医からのお知らせが来ましたー
豆乳ってさ、脂質制限してる人の大切なカルシウム…
まぁ、イソフラボンやし、あんまり良くないかな?とは思ったけどさ。
あれ?イソフラボンって言えば、納豆もダメなん?
納豆好きなんですけど。

疑問が止まりません…
もうさ、
これを立たせるとあっちが立たず、
あっちを立てるとこっちが立たず…
です。

病気抑制の可能性がある薬(治るわけではない…)の副作用を抑えるための薬のせいで、体調崩す的な…


なんか、
シーーーーーーーーーン真顔真顔真顔
ってなります。

バランスとって生きるって難しいですね…
尊い命が軽々と失われていっているのに…
こんな手がかかるのは残る的な…


あっ、色々悩んでますが、そっち方面の心配は大丈夫ですよ。
私は毎日のほほんと生きてますが、いつ死んでも後悔がないように生きてます!

毎日に感謝です💕



あっ、今大阪万博で、心臓のIPS細胞がヒラヒラしてますよね!
それで、肺について聞いてみましたが、
肺は1番復元が難しい臓器だからなぁ…
あと○○さんには無理だろうなぁ…
と言われました赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き赤ちゃん泣き
何年あれば出来るんでしょうね?


移植する前になんとかなりませんかね?





今日は満月🌕なので、赤ワイン飲みます♪




低温調理器を購入しました。

低温調理は、移植したら無理なんでしょうかね…