アルマン　13トリソミーの息子 -7ページ目

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19Nov
- 2歳3ヶ月7日
  2020年11月15日、アルマンが亡くなり1年6ヶ月が経ちました。翌16日、次女が、アルマンが生きた日数と並びました。それは何とも表現しにくい、複雑な気分でした。アルマンと次女の2年3ヶ月と1週間を比べると、思い出の量が圧倒的に違います…お別れを覚悟しながら一緒に過ごした子と、0歳8ヶ月から保育園に預けている子では、過ごした時間が異なるので当然です。しかし考えると、生まれた時からそういう覚悟ができていたことは、ラッキーでした。事故や事件である日突然健康な子供の命がなくなることを考えると…。おもちゃや食べ物で窒息死した事例や、ボタン電池の誤飲からの死亡事故を読むと、もう2歳、されど2歳、と気が引き締まります。一人目は、自宅近くの産院で産みました。そこは不妊治療センターも併設されていて、自己流で1年以上妊娠しなかった私はそのセンターに少しの期間通いました。大人気の産院で、連休明けの検診なんて、お会計が済むまで3時間コースでした。(勿論、予約しているのですが。)長女が生まれたのは新月から3日後くらいでしたが、新月当日は分娩室が順番待ちだったとか。新月や満月の日に出産が多いというのは、ほんと、神秘的です。そこは母乳に全くこだわりのない産院で、マッサージ方法なんて聞かなきゃ教えてくれないし、私は母乳が出ず苦労しました。出産という第一次大戦を勝ち残ったのに、すぐさま第二次大戦が始まったような。完母にこだわりのない私は、混合でした。しかし授乳行為は、自分が「哺乳類である」ことを実感しますね。二人目アルマンも、長女と同じ病院で産むつもりでした。しかし、胎児の脳に水が溜まっているようだと言われ。晴天の霹靂とは、あの時のことです。会計を済ませ玄関を出て、夫に電話した時は涙声だったと思います。急遽、里帰りしてNICUのある県立病院で産むことにしました。そうそう、その県立病院に受け入れ可能か電話した時、私はその病院を受診したことがないはずなのに、私と同姓同名で誕生日が同一の人物のカルテがある、と言われたんだよな。誰だったんでしょうか。そこは母乳至上主義で、夜中でも叩き起こされ(自分で起きますけど)、3時間おきに看護師さんが乳絞りに来てくれました。シリンジに初乳が「1mL取れた！」と言われた時、色んな意味で「すごいな」と思いました。その時、NICUの部屋で自動や手動搾乳器の存在を知りました。母乳パックとか。家でも時短のため、両乳から同時に搾乳できる搾乳器を購入しました。チチバンドを用いているので、両手はフリーです。その出で立ちはとても人様には見せられない、おそろしい(おもしろい)格好です。友人や看護師さんに、子供は親を選んでくる等慰められましたが、その頃の自分には虚ろに響きましたよね。選ばれたくなかった！って。アルマンが生後3ヶ月で退院してからは、呼吸が止まらないか24時間緊張しっぱなしになるので、搾乳時間(器械の洗浄、消毒など大変です)がもったいなく、スパッと完全ミルクに切り替えました。呼吸が止まりチアノーゼになって涙を流す姿や、胸がやたらへっこむ陥没呼吸、てんかん発作の痙攣・硬直など見てきました。同時に、大好きなお風呂で笑い声をあげたこと、頑張って頑張って寝返りを打ったこと、体幹が強くなってきたこと、、些細なことに大きな喜びをもらえました。子供は存在自体が愛しい宝物です。三人目はとにかく診療の待ち時間が少ない産院を探しました。確かに、待合室で誰かとすれ違ったことが、ほぼほぼありませんでした。内診台なんて、自力で昇る階段です！(婦人科にかかったことない方。ふつうは、自動の椅子です。)エコーの機械は何十年前のだろう、赤ちゃんの顔や手なんて見えないし、毎回、頭部の直径を測った写真だけもらえました。(正直、嬉しくない。)分娩台に寝そべった時、照明を手で握って動かす部分に誰かの血の痕が付いていたのは、さすがに「ヤバいな」と思いました。でも産後のお食事はとても美味しかったです(←重要ポイント)次女は毎朝必ず、「アルマンちゃんいってきま～す」と言います。お兄ちゃんの歳を超えて、すくすく育ちますように。アルマン君には、選んで生まれてきてくれてありがとう、と思います。私はアルマンに会いたいですが、後を追うことは考えたことがありません。会えるのは、天寿を全うした後のご褒美だと思います。いつかアルマンを抱っこすることを夢見て。来月の人間ドックではオプションでマンモを予約し、初めて受けます。叔母が乳癌でした(彼女は今でも健在です)。ちなみに私は中学の時、母の子宮を見たことがあります。子宮頸がんで摘出したのです。肉の塊でしたねぇ。子宮頸がん検査も追加しようかな。
14Nov
- 性の話
  先日の生放送のテレビ番組の中で、デヴィ夫人は「（不妊の）ほとんどの原因、9割9分は堕胎です」とおっしゃったとか。ひゃ～、すごいな。根拠もなく数値を出して全国放送で発言できるその神経！デヴィ夫人の“不妊の原因は堕胎”発言、産婦人科医「完全に誤り、でも」。日本の中絶に警鐘（telling，） - Yahoo!ニュース関西テレビで10月24日に放送されたバラエティーで、タレントのデヴィ夫人が「不妊の9割9分は堕胎が原因」などと発言し、事実に基づかない発言で女性たちを傷つけたとしてSNSなどで批判を浴びました。産婦news.yahoo.co.jp↑この記事で、日本の医療の問題点を初めて知りました。WHO（世界保健機関）は2012年、「そうは法は時代遅れの外科的中絶方法であり、真空吸引法または薬剤による中絶方法に切り替えるべき」と勧告を出しました。海外では、手術よりも薬剤による中絶が主流です。しかし、中絶や流産に対して、日本ではそうは法(子宮内を傷付ける可能性がある)が行われていることが多い。だそうです。＊＊＊＊＊話はそれますが、私はだいぶ前に「緊急避妊薬、薬局で販売を」に署名したことがあります。緊急避妊薬（アフターピル）、政府が薬局での販売を検討へ。実現求める強い声入手するハードルを下げるという議論はこれまでもされてきたが、女性だけの問題に矮小化されるなどしてきた経緯がある。www.huffingtonpost.jp緊急避妊薬は72時間以内に飲む必要があり、オーストラリアや中国、イタリア、アメリカなど少なくとも86か国で医師による処方箋なしに薬局で購入可能だが、日本では基本的に産婦人科などの受診や処方箋が必須で入手のハードルが高い。緊急避妊薬が手に入りやすくなれば「若い女性が悪用するかもしれない」とか、なんなの？とんでもない不安を抱えながら、周りに相談できず産み落とし、遺棄してしまう。捕まるのは女性だけ。そんな不幸な事件が後を絶ちません。かわいそうです。『番宣「透明なゆりかご」』以前紹介した漫画が、TVドラマ化されるので宣伝です。→NHKの番組HPNHK総合 7/20(金)スタート毎週金曜22時連続10回7/16(月・祝) 総合・…ameblo.jp何度かブログで紹介させてもらった漫画『透明なゆりかご』に、こんなお話がありました。ある田舎に、無料で、理由も聞かずに中絶手術を行ってくれる老医師がいるんです。ご夫婦でやられているその医院には看板も出ていませんが、口コミで若い女性が中絶しに通います。日本では中絶は相手の同意が必要だったりするので、闇でやってくれるその医院は最後の砦なのです。なぜそんな手術を、その医師はヨボヨボになりながらも続けるのでしょうか？それは、過去に、自分が中絶手術を断った女子高生が、将来を悲観して自殺してしまったからだった…そんなお話でした。これは漫画ですが。政治家にはもっと女性の身になってものを考えてほしい。性行為の話をするのが時期尚早とか言っている場合ではないのです。＊＊＊＊＊だいぶ話はそれますが、2008年頃に自分がmixiに書いた映画の紹介を転載します。『母たちの村』原題moolaade　「アフリカ映画の父」センベーヌ監督(当時83歳)舞台は西アフリカのとある村。アフリカで2000年も続く伝統の割礼、つまり女性器切除(Female Genital Mutilation、FGM)をテーマにした映画。ある日、4人の少女が割礼を嫌がり「モーラーデ(保護)」を求めてコレおばさんのところに逃げ込んで来た。モーラーデとはこの映画の原題でもあるが、割礼と同じくアフリカの伝統で「助け(保護)を求める人を全力で守る」こと。保護を求められた人はこれを守らねば罰が当たると信じられている。コレおばさんは、自身がFGMのために2度死産し3人目を帝王切開で産んだ経験から、娘には割礼を受けさせなかったのを少女たちは知っていたのだ。割礼を受けない女子は結婚できないと言われる徹底した男尊女卑のこの村で、コレおばさんは、伝統に逆らうという命懸けの決意をして立ち上がる。古くからの風習・絶対的な権力に立ち向かうのがどんなに辛く、勇気の要ることか。最後は力強い希望の光が見えて映画は終わる。泥のモスク、頭に荷物を載せて運ぶ女性、大胆でカラフルな衣装、動物たちの様々な鳴き声。行ったことはないが“いかにもアフリカ”な、とても美しい映像であった人間の尊厳を謳った素晴らしい作品。是非。FGMは、手術の時だけでなく、排泄、性行為、出産など生涯を通じて女性に痛みをもたらす。もちろん、麻酔も無い素人のナイフによる手術なので命を落とすものも少なくない。えぐり取るって！？縫い合わせるって何！？考えただけで、痛さに頭を抱えてしまう。現在でも1日6000人がこの慣習の犠牲になっているという。映画のエンドロールでは、教育を受けさせなさい、という歌詞の歌が流れていた。私はブルカを女性の抑圧だと決め付けるように、伝統に西洋の価値感を押し付けるのは好きではない。でも、当の女性が嫌がるなら話は別だと思う。コレおばさん役のファトゥマタ・クリバリは、マリのテレビ局に勤めている女性で、彼女も実際に割礼を受けている女性の一人であるという。『sex traffic 私は、売り飛ばされた』以前JICA地球ひろばで上映していたのを見逃したので、借りてみた。重い！重すぎる……東欧モルドバの姉妹が恋人に騙されて人身売買されてゆくという、実際の出来事にインスパイアされたフィクションドラマ。(traffic：不正取引)気分が悪くなるほどリアリティがあって、私も女兄弟がいるので思わず涙が出た。値段を付けられながら各国を転売されていく彼女たち。病気や暴力の恐怖、先の見えない絶望感。世界では毎年200万人もの5歳から15歳までの少女達が性風俗産業の餌食となり、70万人の女性が性的搾取目的に売買されているという。彼女たちが自由になるのは、殺される時かもしれない。需要があるから供給があるのだと思うが…。売春は人類最古の商売とも言われ、別にそれ自体を否定するものではないが、騙しとか無理矢理とかはサイアク。変態。女性を便所にしやがって。2007年9月に行った横浜国際フォトジャーナリズム・フェスティバルに、親に売られて売春をさせられ、中絶、病気を繰り返すルーマニア人被害者の写真があったことを思い出す。ちなみに主役のアナマリア・マリンカは、『4ヶ月、3週と2日』のヒロインだった。この映画はチャウシェスクの独裁政権下のルーマニアで禁じられていた中絶を巡る話で、これは私的にはイマイチ…　これもかなり暗いお話です。
05Nov
- 絶望と希望
  私が前の記事で書きたかったのは、人生には苦しみがあるから、人生自体を無いことにすべきという主張に違和感があるということです。よく分かりますが。喜びがあったとしても、生まれてなければ何も味わうことがなかったんだからと、自分も考えましたから。高校の時。(←しつこい)でも、絶望の中にも希望を見出だす力は人間にはあると思います。→福島智さん私が生まれたのがアフリカのスラム街でも、中東の難民キャンプでも、インドの売春窟でもなく、平和なフツウの家庭に生まれたからこその呑気な考えかもしれません。地球上の成分からつくられた、人間を、成分で見ると面白い。生命は40億年前に海で誕生したと考えられていますが、人体と海水の元素の組成は、非常に似ていると言われます。(水素、酸素、ナトリウム、カルシウム、硫黄…)私たちは「地球のかけら」と言えるでしょう。俯瞰すると、戦争だ、金持ちだ、美人不細工だ、黒白黄だ、障害者だ、と地球上でチマチマやっているのがバカらしく見えますね。そんな私も実生活では、扁平な顔に化粧をし、痩せな～と言っているんですが(笑)＊＊＊＊＊医療的ケアを必要とする児童と家族、支援者が暮らしやすい社会をつくるという理念で創設されたアンリーシュそこに、私の友人ママ・絶望母ちゃんの作文が掲載されています。会社帰りの電車で、涙をこらえながら読みました。そうそう、アルマンも目が見えなかったから、いきなり触るとビックリしちゃうので、「アルマンくん、吸引するよ～」「お風呂にはいろうねーお風呂お風呂♪」と常に話しかけていたんだよな。アルマンが生まれた時、私は「おめでとう」と思っただろうか。実は自分が結婚する時、家族の反対を押しきりコッソリ入籍したんです。祝ってもらえない結婚って、なんて悲しいんだろうと思いました。(その後、日本でもイランでも結婚式を挙げ、皆に御披露目できました。)なのに友人にも、障害を持った子(アルマン)の誕生をなかなか話すことができず、申し訳なかったと思います。でもたくさん、たくさんの人たちにお世話になり、可愛がってもらいました。おでこにも書きました。愛された人生だったなぁと。アルマンの遺灰は、単なるリン酸カルシウムではなく、我々家族にとってはかけがえのない、アルマンの生きた証拠です。私が生きている限り、お墓に入れることはないかな。＊＊＊＊＊関係ないですが一昨日、長女が「久しぶりに脳ミソ食べたい」と言いました。翌日、交通事故の痛みで仕事を休みんでいる夫が冷凍してあった脳ミソ(羊。オーストラリア産)を調理しました。あまり日本の家庭では見ることができない光景かと。自粛のため白黒(笑)これを一口大に切って、ピクルスとトマトとともにサンドイッチにして食べました。私は「気持ち悪！」とかはないのですが、味があまり好きではありません。長女は「おいしいよ」と言いながらもあまり食べず、その後、日本のご飯を食べていました。気遣いのできる6歳です(笑)スープはおいしくいただきました。
03Nov
- 反出生主義という考え(駄文)
  夫(→前回記事)の250ccのバイクは、車軸が曲がっており、廃車になります、おそらく。そんな事故にも関わらず骨折もせず、運が良いですね。感謝しないといけません。さて会社の休み時間に偶然、反出生主義の記事を読みました。ケープタウン大(南ア)のベネター教授が出版した哲学書「善良な人々は、自分たちの子どもを苦しみから遠ざけることに全力を尽くすものだが、興味深いことに、あらゆる苦しみを子どもに与えない唯一の方法は、そもそも最初から彼らを産まないこと(存在させないこと)であると気付いている人はほとんどいない」が世界中に衝撃を与えた、とありました。こういう考えって、現代の草食系の若者と一緒かなと感じます。「恋愛して傷付くのが嫌だから、恋愛しない」っていう。しかし、気付いている人、多いでしょう。私は高校時代に気付いたけど…と思いました。(帰宅して夫に聞くと、彼も「子供は大好きだけど、苦しみばかりのこの世に自分の子供を残したくないと思った、10代の頃。」と言っていました。)私は小学生の頃から、親の影響もあって自分も医者になると決めていたのですが、高校時代にふと「人って何のために生きるのか？」という、(当時は)とてつもなく大きな壁にぶち当たりました。こちらにも少し書きましたが、「いったいそれに何の意味があろう？」と悩んでいました。生まれて来なければ良かったなぁ。隕石がぶつかって人類滅亡しないかなぁ、とか、交通事故に遭わないかなぁと考えていました。貧困や虐待、いじめ等から無縁の私でしたが。ある意味、平和ボケでしょうか。医者になって怪我を直して何になる？どうせ死ぬのに。と、医学部は嫌になりましたが、他の学部も全て人間のためのもので。消去法で仕方なく、環境工学系に進みました。人間以外の生物の役に立つかもと思ったのです。「私がそれのために生き、そして死にたいと思うようなイデー[理念]を発見することが必要なのだ。」(キェルケゴール)とか、「朝に道を聞かば夕べに死すとも可なり」(孔子)とかいう言葉が好きでした。「人間には精神のアキレス腱がある。…(略)…僕は考える。我思う、ゆえに我あり。…そして生き延びるためには、深く考えないこと。我なんかなくてもいい、迫りくる疑問符に胸を砕かれないうちに、すたこら逃げる、これがアキレス腱の守り方なのだろう。」『優しい友人』結城真子「モノに囲まれ、苦しみから遠ざかり、安定した生活を手に入れ、気持ちのよいことをたくさん経験できるようになったのに、心の底にぽっかりと空洞があいている。気持ちいいのだけれども、「よろこび」がない。これこそが、現代を生きる私たちの心象風景なのだと、私は思う。　誰もが、心のどこかで、このことに薄々気付いている。…(略)…しかし、そのことを考えはじめると、なにか怖くなる。…だから、人々はそこから目をそらそうとする。　さいわい、この社会には、目をそらすためのツールがたくさん用意されている。手元にあるテレビのスイッチをつけて、お笑い番組に没頭してもいいし、パチンコ、グルメ、カラオケ、…それでも不安が去らないのなら、カウンセリングすら準備されている。　自分が人生でほんとうは何を一番したかったのかを、思い出してみること。そこにのみ無痛文明脱出の鍵がある。」『無痛文明論』森岡正博鷲田氏(関大総長)×内田氏(神戸女学院大教授)の対談(中日新聞)「学生の就職活動でも、世の中には自分だけにしかできない唯一無二の仕事がどこかにある、という幻想を刷り込まれていますね。自分の適性や適職なんかわかるはずないのに、就職してすぐに「これが私の天職だろうか」と悩んで辞めちゃう。飽きっぽいんじゃなくて純粋なんです。唯一無二のオリジナルな人間として人生を貫かないといけないと思っている。本当の自分らしさって何だろうと自問したまま凍りついている。」これらの言葉は当時の自分に突き刺さりました。人生経験を積むうちに、谷川俊太郎さんの「人間が存在する理由はない」とおっしゃるのがストンと入ってきました。理由なんかいらない、ただ、いるんだと。そして、人に必要とされるという実感が、自分が「生きていて良かった」という思いに繋がるんだと(私の場合)思います。いまだに生きていて良かった！と思うことはそうありませんが、生まれて来なければ良かった…とも思いません。子供3人に恵まれたことは私の人生で最も大きい出来事です。自分の人生の彩のために子供を産んだ…そうかもしれません。でも子孫を残すことが生物の本能ですから。まあ、生まれてしまったものは仕方ない。楽しまなければ損です。昔見た映画『ジプシー･キャラバン』(インドに起源を持ち11世紀から全世界に広がったジプシー。スペイン、ルーマニア、マケドニア、インドの4カ国から集まったジプシーの5つのバンド(総勢35名)による、6週間の北米ツアーを追ったドキュメンタリー。)中での言葉「私には子供ができなかったけど、47人の子供を引き取って育てた。私は世界一幸せな母親よ」と言うエスマは素敵だな～と思います。地球46億年を1年に置き換える話、ご存知の方も多いと思います。地球の誕生が元日の午前0時、現在が大みそかの夜中24時とすると、人類が誕生したのは12月31日。地球環境を守ろう！と言い出したのが大みそかの23時59分59秒を過ぎてから。個人的には、「人類は滅亡すべき！」なんて唱えてなくても、そのうち消えますから、という感じがします(笑)※2016年のダボス会議で「2050年までに海洋中に存在するプラスチックの重量が魚の重量を超過する」という試算が報告されました。衝撃です。我々が便利に使っているプラスチック製品、すごいことになっています。
31Oct
- リブログ記事続・”我が家のトラブルメーカー(夫のこと)”
  (もしかして数日前、ブログ更新のお知らせメールが20くらい嫌がらせのように立て続けに来ていたらご容赦ください。テーマの設定をし直していました。)↑この記事の後、バイク転倒事故が2回ありました……一昨日、夫が手首と足に包帯を巻いて帰ってきました。骨折はないようです。昨夜、相手方が(何故か会社の総務の方と)わざわざ菓子折りを持って挨拶に来られたんですが、「旦那様がこんなことになってしまって、奥様もさぞ驚かれましたでしょう」と総務さんに言われたとき、「いえ…、ビックリというか。。また？？(呆)でしたね。」と言いたかったです。言いませんでしたが。こんなに事故る人って、いるんでしょうか？数日前は、2回目の労災の件(もちろん、受傷者は夫)で労基署から私に電話があり、「最後の受診日から申請までなぜこんなに時間が空いたか理由を書いてハンコを押してFAXしてください」と言われ、(ご存知ですか？労基署って、e-mailが無いのです！！このペーパーレス、なんなら印鑑レスの時代に！！)怒りをにじませなから、書きましたね。「2019年5月に息子が亡くなり、自宅購入、引っ越しがあり、全ての手続きを〇〇(私)が1人で、日本語のできない〇〇(夫)の分まで、フルタイムで働きながら幼児2人の面倒を見つつやっていますので、労災の申請は後回しになってしまいました。」と。自転車でコンビニに走り、FAXしたのも私。mixiで自分が30歳(まだ独身でした)の誕生日に書いた日記を読み返すと、水環境に関わる開発コンサルに転職して、60代はJICAのシニア青年海外協力隊として海外で過ごしたいと書いてありました。当時は時間とお金を自由に使って、本当によく遊び勉強し、興味は常に外を向いていたのですが、結婚してからは夫の世話、その次に子供の世話、という感じです。夫の歯医者の予約から全て、私がやらないといけないので、もう家庭内しか目を向ける時間がなくて。。その他、本当にすごいんです。本国での大型二輪の免許を日本の免許に切り替えていないのに運転していて、無免許運転で捕まり、検察庁だっけな？について行ったり。結婚したての頃、乱闘事件に巻き込まれて麻布十番の警察署で一晩過ごしたり、、とか、他にもたくさん、たくさん、ありまして…。全部付き合わされる私は、経験値が爆上がりです。最近、自分の退職後の第二の人生を考え始めました。何ができるだろう、というか、何がやりたいだろう。先日、長女の小学校で規模を縮小した運動会が開催されました。ギガアイシテルに乗せて、踊っていました。
16Oct
- リブログ記事”備忘録”その2
  先日、長女が「アルマンくんて、つむじが2個あったよね～」と言いました。そう言われるとそうだった気が…額の近くと後頭部にあったんだった。自分の記憶力の無さよ…。備忘録です。アルマンは2歳でしたが、フォローアップミルクではなく、和光堂のはいはいを使っていました。オムツはグーンかムーニーのテープタイプL。ムーニーの方が柔らかくて好きだったかな。亡くなった時にストックが何袋かありましたが、次女は当時パンツタイプMだったので、友人に貰ってもらいました。体を洗うのはSARAYAのarauボディソープで、結構キツいラベンダー等の香りなんですが私は好きでした。当時はAmazonの定期便で替えを購入していて、今、最後の1袋を次女にチマチマ使わせています。(最近ハンドソープで似た香りのWASH VON(イランイラン＆ラベンダー)を見つけ、愛用しています。)忘れられない出来事が1つ。当時の訪問看護師さんが万が一、このブログを見ていたら気分を害するかなと思って今まで書かなかったんですが、もう見ていないでしょう。アルマンは中部の実家で里帰り出産をしたのですが、NICU/GCUを退院後、(多分)2週間目に病院を受診することになっていました。当時の病院は家から車で45分くらいかかりました。訪問看護師さんに後部座席でアルマンを見てもらいながら、私が車を運転し、病院に向かいました。途中、ここらで1回痰を吸引しましょう、と車を停めました。看護師さんて、職業柄、喉の奥から痰を取り除こうとしてカテーテルを「グッ」と入れるんですよ。アルマン、その刺激で失神してしまいました。いつもの無呼吸発作では顔が青黒く全身に強い力が入りますが、この時はみるみる蒼白になり、脱力しています。何故かその時、モニターを外していたか電源を切っていたか覚えていませんが、センサーは作動していなかったのでSpO2(血中の酸素)は分かりませんが、呼吸は止まっているようでした。車中なので狭いしフラットにならず気道がうまく確保できず、バギングしてもなかなか戻って来ない！！死んでしまうのかな…、今？このまま？？と、ダランとして蒼白の赤ちゃんを見て、自分の血の気が引きました。3分くらい経ったでしょうか、ようやく元に戻ったアルマン。病院に電話し、後日出直すことにして、そのまま帰宅しました。訪問医や他の人に、「失神の時看護師さんがいて良かったね～！！」と言われたのですが、私は、私が吸引していたら、そもそも失神していなかったと思います。在宅中に別の看護師さんにも1回やられたことがあるんですよ。グッと奥までカテーテルを入れて、アルマン失神。そのことがあり、関東に戻ってから、訪問看護師さんや小児科病棟の看護師さんには強く言い伝えをしました。「あんまり奥には入れないでください。失神しますから。」ちなみに中部の病院から関東の大学病院に転院し、初めて在宅に移る時に、主治医や小児科病棟の看護師さん、これからお世話になる訪問看護師さんたちとカンファレンスを行いました。進行の方が、「これは誰々ですと」紹介して会を始めなかったので、会が終わってから「私がアルマンの母です。あっ、訪問看護師さんですか、初めまして。よろしくお願いします」となったのですが、訪問看護師さんに「えっお母さん？アルマン君担当の看護師かと思いました」と言われました。医療的ケア児の母親が看護師と間違えられるのは、「あるある」です(笑)アップロードすると何故か上下反対になりました。車中での水平を確保するため、母が段ボールでベッドをつくりました。(チャイルドシートは疾病や障害がある場合は免除されます。)口をへの字にして泣く顔、好きだったな～
08Oct
- リブログ記事天気痛予報
  10月8日はアルマンの月誕生日です。3歳8か月。今日はとても寒いです。先日、子供たちと公園に行くと、誰かのパパさんがうちの次女を見て「お兄ちゃんが来るから、どこうね」とお子さんに言っていました。ピンクのボーダーシャツを着ていたんですけどね。ウケる。うちの長女も幼い頃、花柄のシャツやワンピースを着ているのに「男の子ですよね？」とよく聞かれた、姉妹そろっての男顔ですさてたまたまテレビで、気象病のことを話していました。私自身はお天気によって体調不良になることが全く無いのですが、特に女性は多いみたいです。私も昔、アルマンの体調が何故か悪い時に、気象病を疑ったことがありましたので、興味深くそのテレビを見ました。かいつまんで言いますと、台風などで低気圧になると地上の酸素が減り、体がお休みモードの副交感神経が優位となる。それが原因でだるさ、めまい、頭痛、関節痛、ぜんそくなどのアレルギー反応、不眠などが引き起こされる。(酸素が少ないので血管が拡張し、神経に触って頭痛。)対策としては、太い血管の通る首や、血管の集まる仙骨(腰)を温める、38～40℃のお風呂に10分以上つかる、目元を温める、スクワットなどで筋肉を鍛える等、おっしゃっていました。年齢に関係ないそうなので、愚図る赤ちゃんなど、気象が一因になっているかもしれません。天気痛予報というページも紹介されていましたので、ご参考に。ちなみに昔ペルーに行った時、あそこは標高が高いので、(クスコという都市は標高3,400m、富士山は3,776mです)高山病対策にコカ茶をよく飲みましたよ。コカ茶はコカインの原料になるので、日本へは持ち込み禁止です指を口に持っていきたいのだけど途中でアンビュー(呼吸が止まった時に換気する医療器具)に邪魔される図(本文と関係ありません)
30Sep
- 念願の献血…ならず。
  前回の記事は非公開にしました。イイネをくださった方々ありがとうございました。結局、シンプルにプリザーブドフラワーを送りました。＊＊＊＊＊以前書きましたが、母方の祖母が亡くなった時。運良く、「今夜がヤマ」という日から私はずっと祖母の傍に付き添えました。最期って、血管とか皮膚とか破れて、体液が染み出してくるんですね。（孫や娘に囲まれながら自分の誕生日に老衰で死ぬ。これ以上ない、最高の逝き方だと思います。）その時、祖母に輸血をしていただいたんです。その時の恩返しを【献血】として是非やりたいとずっと考えていました。でも、なかなか機会がありませんでした。健康診断ではいつも「貧血」と言われますし。先日、会社に日本赤十字社（ちなみにイスラムでは十字はキリストっぽいということで、三日月の形で赤新月社といいます）の献血ルームが設営されたので（半年ごとくらいに来ます）、意を決して行ってみました！たくさんの質問。過去1年に海外旅行してないですか？→アルマン生まれてから行ってないのでよし3日以内に歯医者で治療してないですか？→前回行ったのは3週間くらい前だからよし6ヶ月以内にタトゥー入れてないですか？→Armanと彫りたいんだけど、夢だからよし（夫は胸にスマホ大のアルマンの顔を彫ってます）薬飲んでないですか？→目薬しか差してないからよしこの他にも多数あり、無駄にドキドキしました。その後、指先に針を刺して少量の血液を簡易分析機の中に入れられました…「今回はお休みですねー」「11.5」という数値が出ています。血色素量が12.5以上無いとダメだということでした。。。残念ですそもそも12g/dLを超えたことがない（妊娠中は9g/dLとかで、いつも鉄剤を飲んで、かつ注射打ってました）ので、当分無理そうです。→日本赤十字社脳死時の臓器提供はちょっと、、今のところ考えていないので、出来ることとしたらヘアードネーションでしょうか。31cm以上の長さの髪の毛を送ると、医療用ウィッグにして、病気や怪我でウィッグを必要としている子供たちに届けてくれるというものです。→Japan Hair Donation & Charity→NPO法人HERO→つな髪つな髪は15cmからOKとありますが、それは常に帽子をかぶって使用するインナーウィッグと呼ばれるものだそうです。40オーバーのおばちゃん（私）に、31cm以上髪が伸ばせるか…難しいので、とりあえず夢を長女に託します。ふっと今、自分の小学生時代に、病気でまつ毛とか全部無い男の子がいたな、と思い出しました。昨日はうちの長女（小1）が、「〇〇君、ぼくは1年に1回気絶するんだって言ってた。」と言ってきました。それって、てんかんじゃないかなと思いました。長女は何て答えたのかと聞くと、「キゼツって何？」とその子が倒れたら大人を呼んで、余裕があったら発作の様子を見ておいてね、薬の選択に役立つからと言っておきました。自分が知らずに（関心なく）育ってきただけで、病気と闘っている子は結構身近にいたのかなと思います。→日本てんかん協会今見たんですが、厚生労働省の「てんかん」のページって、「メンタルヘルス」「こころの病気」の中に位置付けられているのって、変じゃないですか？家にあった脳神経外科医久保田先生の著書にも、「てんかんは心の病気ではありません。大脳の病気です。」と明言されています。
18Sep
- 新幹線
  ある水曜の夕方に、夫から頼まれた(頼まれ事ばかりです)物を取りに、彼が受診している大学病院に行きました。そこはアルマンのかかりつけ病院でもありました。そして偶然、そのモノの受取りが小児科の受付の真向かいでした。小児科の電光掲示板を見ると、アルマンの担当医のお名前が。そうだった…担当医の外来は、火曜の午前と水曜の午後だけでした。アルマンはいつも、水曜の午後の１番の枠を取っていただいて(無呼吸発作があり、待ち時間が長いとツラいので)、月に１回受診していました。付き添いは居なかったり、夫だったり、訪問看護師さんだったり、生活サポートの方だったり。冬季にシナジス(RSウイルスの予防接種。筋肉注射だから特に痛いらしいです。)を打つ時は、看護師さんと私で肩枕とアンビューバッグを準備して、泣いて息が出来なくなる時に備えました。どれも懐かしい思い出です。小児科受付の方に、先生によろしくお伝えくださいと言いたかったですが、やめました。泣いてしまいそうで。＊＊＊＊＊ふと、アルマンが新幹線に乗って中部から関東に移動したことをブログに書いていなかったのを思い出しました。3年も前のことですので、ちょっとうろ覚えです。アルマンは生後3ヶ月でGCUを退院し、中部の実家に2ヶ月間世話になりました。長女の保育園の関係で、6月末に関東の自宅に移動することにしました。アルマン生後5ヶ月になる前です。自分たちだけでアルマンを長距離移送するのは危険すぎるので、転院という形で、医師と看護師に付き添ってもらい、受け入れ先の大学病院に運んでもらうことになりました。贅沢ですね。20名以上のスタッフがチーム・アルマンとしてカンファレンスを開き、段取り、手配をしてくださいました。病院の救急車やドクターヘリが使えないかとか、民間救急車で運ぶとか。新幹線を使っている場合に最悪の事態が起きたらどうするとか。色々、考えました。新幹線を緊急停車させて、救急車で近くの病院(勿論、あらかじめ連絡はしておく)に運び込むという案もありましたが、新幹線で急変しても(死亡宣告された時点でそれ以上乗車できなくなるので死亡は判断せず)、蘇生を続けて取り敢えず大学病院に運び込むことになりました。子供の最悪の事態を考えるのは、つらいことでした。そして移送日の前日、小児科に入院。当日は、民間救急車で病院から新幹線の駅まで移動。私は旧主治医(実家の病院の主治医)と担当看護師さんと一緒に、アルマンと新幹線に乗り込みます。夫は長女を乗せて自家用車で帰ります。新幹線では予約していた多目的室にアルマンを寝かせました。(健常者は予約できないみたいです。)走行中に、吸引や何やで下を向いていて、私は車酔いをしてしまい、(新幹線で酔ったのは初めてです。前夜の病室での寝不足もあったのでしょう)、看護師さんにお任せし、確保してあった指定席で休憩したりしました。駅に到着すると、待っていた民間救急車に乗り込んで、大学病院まで移動し、新主治医とご対面です。優しそうな熊さん(優しい熊なんていないですがね)みたいな先生で安心しました。掛け持ちしている他院で、10代の13トリソミーのお子さんも担当されていると聞いて安心しました。(旧主治医は、私より若く、13トリソミーの子を見るのが初めての雰囲気でした。)皆さまの準備とアルマンの頑張りのおかげで、何事もなく無事に到着しました(後で看護師さんに連絡すると、新主治医にスタバでおごってもらったとおっしゃっていました。)ちなみに健康保険で「移送費」の支給要件には該当しなかったので、自腹で確か20数万円お支払いしました。当初はもっと、その倍くらいの請求額でしたが、内訳を見て交渉しました。蛇足ですがその若い旧主治医、目付きが鋭く、あまり子供好きそうには見えませんでした。今思うと、アルマンに触ったり、話しかけたりしているのも見たことなかったなあ。まあNICU/GCU時代は、面会時間が限られているのもあるかもしれません。移動の道中、時間もあったので、「先生はどうして新生児科を選んだんですか？」と聞いてみました。「こう見えて子供が好きなんです。でも、GCUの看護師たちが、「医師は通りすがりに赤ちゃんをいじって、ようやく寝かし付けた子を起こしてそのまま去っていく」と怒っているのを知り、あまり近付けないんです」とおっしゃって、笑ってしまいましたちなみにその病院の新生児科の部長も、コミュニケーション能力に少し問題がある方でしたが、聞くところによると、新生児とは会話しなくてすむからこの科を選んだそうです。赤ちゃんとは会話しなくても、両親とふつう以上に深刻な、センシティブな話をしないといけないですけどね！思い出のつまった大学病院に来て、初めて来た時のことを思い返してみました。2017年2月8日誕生。同年4月30日退院。初めてシャバに出ました。同年6月29日移送。民間救急車の中です。
03Sep
- お線香
  私はほとんど、お線香を焚いたりやキャンドルを灯したりおりんを鳴らしたりしなかったのですが・・・可愛いお線香を見つけて、まとめ買いしてしまいました！めちゃくちゃ本数があるので、朝晩焚いてます。この中ではクッピーラムネが気に入りました。アルマンは口から物が食べられないので、スイカのジュースを経管栄養のチューブから入れていたら(夫が大のスイカ好きで、１シーズンに何玉食べさせられるか…)チューブが赤く着色し、訪問看護師さんに「出血した？」と驚かれた覚えがあります。　そしてうちにはキャンドルホルダーがあることを思い出しました。2つとも、去年とか一昨年に長女が作ったものです。お店の人が上手に仕上げてくれたんですけどね。笑アルマンが亡くなって1年3ヶ月以上経ちましたが…先日、よ～やく、お世話になった訪問看護ステーションと療育園、かかりつけの大学病院の小児科病棟に感謝の意を伝えるハガキやお手紙を出すことができました。特に小児科の担当看護師さんには、最期の日に会えなくて…ずっと心残りでした。私が仕事復帰してパパが面倒を見ることを、私以上に心配していたIさん。いつかまたお会いしたいなぁ。アルマンがNICU/GCUを退院して、隣で寝られるうれしさいっぱいの長女。入院中は両親以外の面会はできませんでしたから。最初のうちは酸素を使っていましたが、そのうち、あんまりSpO2が変わらないことに気付き、やめました。リハビリ中。
26Aug
- 途中下車/UNIQLO
  先日こちらで引用した寺山修司のロンググッドバイの詩。久しぶりに読んで、ときめきました。昔紹介したこの詩も、この果てしない虚無感の表現がすご過ぎて好きです。　詩人にとって、言葉は凶器になることも出来る。私は言葉をジャックナイフのようにひらめかせて、人の胸の中をぐさりと一突きするくらいは朝めし前でなければならないな、と思った。　だが、同時に言葉は薬でなければならない。さまざまな心の痛手を癒すための薬に。　　　「青春の名言」よりと書いてあるとおりです。・・・(略)、流れ者のダンサーにとって、人生は、止まらない汽車なのだ。もし、停車駅があるとすれば、それは死を意味することになるだろう。ジプシー・ローズの死も、浜ジュンの死も、そうした人生の、途中下車にほかならなかったのだ。　　　「さらば、競馬よ」より死は、途中下車に過ぎない。アルマンと過ごして、すごくそう思います。アルマンは亡くなったけれど、そこで得た繋がりはまだ続いていて、とても大切な宝物です。先日私が誕生日だとアピールしていたら、エイト君ママのななちさんが、素敵なプレゼントを送ってくださいました！マスクに付ける手作りチャームその他もろもろありがたいです。話変わって、シルバー川柳も大好きですインスタバエとか秀逸です。さて、UNIQLOから素晴らしい企画が前開きインナー腕が上がりにくい、入院や通院をしている、乳がん手術後、障害がある、ご高齢。ユニクロは医療機関や施設を訪れ、そんな方々の切実な声を聞き、開発を進めてきました。前開きの下着って、90㎝くらいまでしか売っていないんですよね。首がすわらない子や呼吸器をつけている子など、ママが市販の服をリメイクしたりと苦労します。でも私みたいに裁縫が得意でない人もたくさんいます。障害者に限らず私も関節炎になった時、痛くて腕が上がらなくて困った時期がありました。これはとてもありがたいと思います。今回脈絡なしの記事で恐縮ですが、昔ビックリしたタッピング奏法。こんなギターの弾き方があるんですね。
18Aug
- リブログ記事”可愛いおともだちが旅立ちます。”
  本日2回目の投稿は、けいちゃんママのリブログです。19日の昼～夕方からスタートし23時間限定で、かっちゃん関連の写真を募集し、得意の加工技術で動画を作成してくださるそうです。こんな時期でも、どうにか寄り添いたい！何かしたい！というママたち(パパでもいいですけど)の想いが、遺された者たちを癒します。私も優しさに感動しました。こんな絆を感じさせてくれて、つくづく、13っ子ちゃんたちは素晴らしいなぁと思います。けいちゃんママ作のアルマンの動画は先日アップさせていただきました→こちらちなみに、昨晩YukiさんとLINEでやり取りしていたのですが、かっちゃんがリボンを結んでいるのは左手首だそうです。自撮りだと反転したみたいです。そんなことあるんですね。
- リブログ記事”夢のトリオ”　お揃いの黄色いリボン
  2017年2月8日生まれのアルマン、2017年2月15日生まれのかっちゃん。誕生日が1週間ちがいだね～☆というのもあり、仲良くさせてもらいました。写真展や、激レア13男子会や、お友達との集い・・・何度もお会いすることができました。アルマンが2019年5月15日にお空にかえった後も、いつもニコニコ笑顔のかっちゃん、頑張ったのだけれど、2020年8月15日に神様が連れて行ってしまいました。男子会のメンバー、くうちゃんのママが、素敵な提案をしてくれました。この時期、集まれないのは悔しいけれど、13っ子のシンボルカラー・黄色のものを振って、かっちゃんをお空にお見送りしようと。19日の昼。私は会社ですが、昼休みに黄色のリボンを握って祈りたいと思います。かっちゃんの写真を拝見し、また涙が。穏やかな、それは安らかなお顔でした。まるで寝ているみたいね。可愛い・・・左手首に黄色のリボンを結んでいましたよ。昨日早速、アルマンたんていも黄色のリボンを巻きました。かっちゃん、大好きだよ。一人じゃないよ。先に行ったアルマンをはじめ、たくさんのお友達が待っているから安心してね。さて12日の夜中のことですが、夫が急に、アルマンが前の家に独りぼっちだったら心配だと言いました。新しい家に越して2か月経ちますが、アルマンのいたずらがまだ無いのです。みんなでこっちに来てるに決まってるじゃんと言いながらもお盆ですし、道案内用に提灯を買いました。お盆といっても、お骨も手元にあるんですけどね。もう13日になった深夜に私がネットで注文しました。写真に写っている藤の花の提灯です。(15日に届きました)藤はもともと私が好きな花だった上に、アルマンが亡くなる直前に藤棚に散歩に行ったので、とても思い出深い花です。13日日中は、12日に引き続き、酷い雷が鳴りました。ものすごい近くでドンドンバリバリいって、稲光もピカピカしていました。長女も次女も怖がっていました。すると突然、音楽が小さく鳴り始めました。何？どこから？と長女と探すと、以前maaharoさんの三女ちゃんからいただいた、音楽付きのメッセージカードが鳴っているではありませんか！その後、まだすごい雷を私が動画で撮っている最中(雷好きです)、別のところから音楽が！今度は、先日実母からうちの次女に届いた音楽付きのメッセージカードでした。「アルちゃんも怖くてアピールしてきたんだねぇ！」と長女と話していました。検索すると雷でこういう音楽が鳴ることがあるらしいですが、私はアルマン君の仕業だなと思うことにします。アルマン、かっちゃん連れて、また遊びにおいでよ～！
08Aug
- 3歳6ヶ月　宝物がまた一つ。
  今日8月8日はアルマンが3歳6ヶ月前に生まれてきてくれた日です。数日前は私の誕生日でした。けいちゃんママから、動画を送っていただきました。えーー！？動画？？なんだろう(ワクワク)と、ちょうどそこに居た長女と見始めました。「あっ！この曲知ってる！！」と笑顔だったのですがみるみるうつむき…私も長女も涙ボロボロでした。You Tubeに限定で公開してみました。写真を集めるために私のブログにストーカーのごとく足繁く通い詰めたそうで、お忙しい育児の合間を縫ってのこの作業…アルマンと我々アルマン家族に対する大きな愛を、本当にありがたく受け取りましたけいちゃんはすごく元気で力強く、感情表現も豊かで、アルマンも成長したらけいちゃんみたいに動けたかなぁと憧れのまなざしを持って見ています。そしてまた、そめいよしのさんの文章が楽しいの13っ子ちゃんを授かって悩んでいるお母さん、ぜひ1度訪れて、勇気と希望をもらってください。→K's family宝物がまた一つ増えました。ありがとうございました。前回の記事で寺山修司の詩を紹介したのですが、私は貰った一万語はぜんぶ「ありがとう」に使い果たしたいです。ちなみにもうすぐ終戦記念日。平和であることにも感謝です。
07Aug
- ちょっとmixiから
  こんな時間に2回目の投稿です。最近立て続けに、ALS患者さんのニュースを話題にしたのですが…なんか昔やってたmixiに、「物事を邪悪と神聖にわけるのはナンセンスだ」という監督の言葉を書いたなぁと思って、見返しました。mixiは結婚前によくやっていたのですが、もう全くです。2007年に書いたmixi日記を転載します。『パラダイス・ナウ』http://www.uplink.co.jp/paradisenow/この映画を見るのは2回目。一語一語、深みのある言葉ばかりで、一人でも多くの方に見てもらいたい。＜背景＞ホロコーストに見られるヨーロッパでのユダヤ人迫害は、中東パレスチナの地にイスラエルという国を作ることで解決できると国際社会は考えた。しかしその結果、住居を追われたパレスチナ人は難民となり、人間の尊厳を踏みにじられた生活を強いられている。欧米の植民地主義的野心、宗教(ユダヤとイスラム)や民族(ユダヤとアラブ)の対立は、泥沼となって現在も続いている。舞台は、塀に囲まれ道路は封鎖され、毎日銃撃戦が起こるイスラエル占領地のヨルダン西岸地区の町ナブルス。この閉鎖された町で生まれ育った幼馴染のサイードとハーレドは、貧困、迫害、閉塞感と絶望の日々を送っている。彼らは、イスラエルに対する抵抗として自爆攻撃を志願する。この二人の青年が自爆攻撃に向かう48時間の葛藤と友情を描いた物語。殉教(自爆攻撃)した者は、英雄と讃えられる。その英雄を父に持つ娘は、こう言う。名誉よりも、生きていてほしかった。イスラエルに、殺す理由を与えてはダメ。モラルに訴えるの。自爆攻撃の他に方法があるはずだ。それに対するサイード。イスラエルにモラルがなかったら？イスラエルの空爆に対してできることは、自爆だけだ。抵抗を続ければ、なにか変わるかもしれない。世界はただ、遠巻きに眺めているだけだ。自爆攻撃者は、加害者であると同時に被害者である。「物事を”邪悪”と”神聖”にわけるのはナンセンスだ。　パレスチナの現状を知ってほしい。”知る”ことこそが暴力の連鎖をくい止めるのです。」ハニ･アブ･アサド監督転載終わり。ついでに2007年の日記。「ブリッジ」～自ら命を絶つということ今日は映画「ブリッジ」を観た。サンフランシスコのゴールデンゲートブリッジは、アメリカを代表する観光名所であると同時に、世界最大の自殺の名所でもある。これは、1年間その橋を撮り続けた、問題作である。実際に飛び降りる瞬間が映っているため、最初は衝撃を受けた。橋で命を絶った人の家族や友人飛び降りたものの、手を離した瞬間に「死にたくない」と思い、奇跡的に助かった青年飛び降りる直前の女性を助けた男性などのインタビューを交え、現代社会が抱える最大のタブーである『自殺』に真正面から向き合っている。とんでもない、悪趣味だ、という批判も多いこの映画。私は、観たくてしょうがなかった。私の人生において、一番の関心事は、「死」である。「死」を考えることはすなわち、「生、いかに生きるか」を考えることである。医師である私の家族から亡くなる患者さんの話を聞くこともあったし、自殺および自殺未遂をした人も知り合いに居るし、昔から、死は身近な存在だった。脳死、臓器移植、尊厳死、医療と科学技術の目指すところ、精神論、、考え出せばきりがない。私も　早く人生を終わらせてしまいたいと考えた時期がある。それも何度も。理由は、ただ、「生きる意味が見付からない」から。恵まれた環境に育ち、不当な差別を受けることもなく、何不自由なく生きていたのに。自分でも、そんな事を考えること自体　親に申し訳ないと思ったが、考えてしまうものはしょうがない。病んでいた(笑)キルケゴールによると、死に至る病、それは、「絶望」らしい。カミュの『異邦人』の主人公ムルソーの口癖は「いったいそれに何の意味があろう？」だが、私もいつも思っていた。でも生きているのは、積極的に死ぬほどの理由(原動力)が無かったのと、あとは残された者の悲しみを考えたからだ。自殺はダメ、とよく聞くけど、何で死んだらいけないの？人が悲しまないようにするために、自分が(生きて)苦しむのって変じゃない？自分の人生なのに。と思っていたが、最近気が付いた。愛してくれる人を悲しませないように、生きる。それも立派な理由になるんだなーと。山田詠美のことばを借りると、自分はただの一個の人間ではない。責任と言う目に見えない足枷によって身動きのとれない、幸福な奴隷なんだ。その後　保阪尚希氏(タレント、ご両親を自殺で亡くしている)×清水康之氏(NPO自殺対策支援センター代表)のトークショー。日本は交通事故の5倍の人数が自殺で命を落としているが、理由は「ブリッジ」に出てくる精神的(欝)なものよりも、いじめや借金苦といった、追い詰められたものが多いという。自殺を図る人には、それぞれ、色んな理由があると思う。私は、自殺したいと思っている人に、やめて、という気はない。ただ、もうちょっと周りを見て、そして周りは気に掛けてやれると　減るとは思う。「やめて」と言えるほど、私は赤の他人の人生に責任は持てない。でも、私が一度でも関わったことのある人なら、死なせたくない。自分が、その人の足枷になりたいと思う。付け加えておくと、私は色んな経験をして、精神は非常～に強くなりました。どうせ生きるなら、楽しまないと損転載終わり。当時、日記には多数のマイミクからコメントが来て、面白かったです。当時好きだったこの詩を貼り付けて、寝ます。明日も仕事なので。血があつい鉄道ならば走りぬけてゆく汽車はいつかは心臓を通るだろう同じ時代の誰かが地を穿つさびしいひびきを後にして私はクリフォード・ブラウンの旅行案内の最後のページをめくる男だ合言葉は　A列車で行こう　だそうだ　A列車で行こうそれがだめなら走って行こう貰った一万語はぜんぶ「さよなら」に使い果たしたいさあ　A列車で行こうそれがだめなら走っていこう一にぎりの灰の地平かがやける世界の滅亡にむかって！寺山修司「ロンググッドバイ」より抜粋先日、知り合いが、余命宣告を受けたとＦＢで知りました。私より若いです。末期がんだったという記事は以前から読んでいたんですが、何と声を掛けてよいか分からず。。。あの時は楽しかったね。たくさんたくさん動画や写真を撮ってね。とようやくコメントを付けられました。なにか、もっと気の利いたことでも言えたら良いのですが…
- 短絡的思考
  先日、ネットでニュースを見ました。ALS患者の人工呼吸器を看護師が誤って外して1時間放置され亡くなったことに対し、遺族が看護師と看護部長と院長を訴えた、というものです。こういう記事につくコメント、読んでいて悲しくなる…(というかムカつく)んですよねぇ。難病なのに受け入れてくれるだけでも感謝しろ、自分が家で見られないから見てもらっていたのに、何かあったら訴えるとは何事だ、この看護師がたびたび手技を間違えていたことを知っていたなら、普通そんなところに預けない、等々。記事のどこに在宅で看られなかったから入院させていたと書かれているんでしょうか？また、アルマンは運良く自転車で行ける距離の大学病院が掛かりつけになりましたが、そこがなかったらおそらく、車で40分くらいの県立病院にお世話になっていました。難病患者をそう簡単に受け入れ可能な病院って、無いです。ネットの記事に書かれているだけでも、看護師による医療機器の接続ミスに加え、ナースコールの不具合と、人工呼吸器のアラーム音も微小設定にされていたという不運があったようです。命の現場で闘っている医療関係者は、毎日、神経をすり減らす激務をなさっていることを知っています。なので、「この看護師は訴えられるべき！」と言っているのではありません。スイスチーズモデルというリスク管理の概念があります。スイスチーズには多数の穴が空いているが、薄切りにしたチーズを何枚も重ねると、貫通する可能性は低くなる。同様に、リスク管理においても、視点の異なる防護策を何重にも組み合わせることで、事故や不祥事が発生する危険性を低減させることができる。というものです。病院側のきちんとした体制が整っていれば、ナースコールを押しても鳴らないなんてこともなく、命綱である医療機器の異常を知らせる警報が小さすぎて聞こえないなんてこともなく、看護師さんが訴えられて一生台無しになるなんてこともなかっただろうに…と思います。アルマンの場合は無呼吸発作が起きると、SpO2(血中の酸素飽和度)があっという間に1桁まで下がるので、入院する時はナースステーションに一番近いベッドが指定席で、傍を離れる時はアラーム音量を最大にしていたため、鳴ると看護師さんたちが数人駆けて来てくれていました。でも、SpO2が不安定でしょっちゅうアラームが鳴る子は、結構そのまま放置されていることがあり、同室のおばちゃん(私)がソワソワしたりもしていました。お忙しいんですよね。。。ちなみにアルマンは、SpO2を計測するセンサーが断線していたことにより、夜間私と夫が異常に気付いてやれず旅立ちました。先日、ネットでこんな記事を読みました。「自閉症の息子が感覚過敏でマスクを出来なくて、母親がするのも酷く嫌がるので、することができない。外出先で視線が痛い。」と。へ～！！それは初めて知りました。マスクをしていない人の中には、したくても出来ない事情を抱えた人もいるんですね。アルマンみたいな、見るからに障害を持っていますという子でなくて、精神的な病気とか、耳が聞こえないだけとかだと、色々誤解を受けそうだよな…。と思っていた矢先、お友達のララちゃんママがブログに書かれました。お耳が不自由なララちゃんが電車で口ずさんでいると、おじさんに「(注意をしない)バカ親」と罵られた、と。しかも吐き捨てて逃げるんだから、卑怯ですよねぇ。子供用車いす(バギー)の認知度が低くて、電車に乗るとベビーカーと間違えられ「たたんでくれ」と言われたり、「大きいんだから歩かせなさいよ」と言われたり…などは、よく聞く話ですが、知らない方が大多数なのでしょう。子供用車いすの認知度を高める活動をしている人を紹介したこんなサイトもありましたよ。ものごとを、自分の少ない知識だけで決め付けて批判してはいけないなと思いました。蛇足。何年か前、うちの長女と夫がイランに行っていた時、「長女が今日おもらししちゃった」と電話で聞きました。え、大きいのに何やってんの！？と取りあえず怒ったのですが、よく話を聞くと、夫はタバコで外に出ていて、トイレに行きたくても行けなかったそうです。怒って申し訳なかったなと思った出来事でした。
29Jul
- 思うこと
  私の個人的な意見としては、死ぬ権利が認められても良いのでは…と思います。健康な人には自殺防止キャンペーンをし、病者・障害者の場合は「死ぬ権利」の問題として考えるのは、差別的だ。優生思想だ。など色々ありますが。死ぬ気になれば何でもできる！みたいな、死を究極の逃げ場として持っている健常者と、頭はしっかりしているのに(ここ重要)、唾液が呑み込めずむせても、呼吸ができなくても、下の世話を赤の他人にしてもらうしかなくても、死ぬことは許されない！と言われている患者さん。呑み込めない、息が止まる、オムツなんて、うちのアルマンと一緒ですね。「そんな人は生きている資格がない、排除しろ」というのが優生思想で、「本人の意思を尊重しては？選択肢を与えては？」という議論とどうしてごっちゃになるのか私には分からないのですが…。以前姉(癌を診る医師)が、「患者さんが「私は私らしく生きます」と言って、病院に来なくなっちゃった」と言っていました。その方は、抗がん剤の副作用に苦しむ母親の姿を見ていたので、自分は抗がん剤治療を拒否するのだと。治療を受ける、受けないも、個人の自由だと私は思います。尊厳死、安楽死をそれと同列に考えるのは、私の考えが甘いんですかねー。また、安楽死をさせる人の立場になると、嫌なものかもしれません。10代の頃(どんな大昔！！)、「死刑執行人の苦悩」という本を読んで、こんなツラい仕事もあるんだなと思いました。＊＊＊＊＊さて、我が家にアルマンが戻ってきました！高さ60cmあります。メーカーさんに鼻のチューブを消しましょうか？と修正された写真を提案されたのですが、チューブあってのアルマン君なので、元に戻してもらいました。エイト君ママのななちさんからいただいた天使のサンキャッチャー、キラキラ輝いています。ウインドチャイムは、目は見えなくても耳は聞こえるでしょと旧友が誕生祝でくれたものです。もうすぐ私と、アルマン妹の2歳の誕生日です。アルマンも3歳6ヶ月になります。アルマン妹は何故かアルマンを「アムマン君」と呼んでいます。彼女のサイズは70～80cmですが、アルマンは2歳3ヶ月で亡くなった時に90cmでした。3歳6ヶ月だったら、背が高いパパに似てどんどん大きくなっただろうな、腰も据わって1人でお座りできたかもな、プリンくらいなら口から食べられたかもな。と想像します。アルマン妹が成長するのは喜ばしいことですが、大きくなり、アルマンのサイズ感が失われていくのは寂しいです。あのクッションが来た日、抱っこしながら寝ようとしたアルマン姉は、アルマン君に会いたいと泣いてしまいました。そうだね、可愛かったよね。でもいつも近くで見守っているからね、としか言ってあげられませんでした。ちなみに誕生日って、昔知り合いが「親に感謝する日」と言っていて、それまで「祝ってもらう日」という認識だった私(甘ったれですね)は目から鱗でした。
20Jul
- あれこれ
  アメブロって、アプリでしか編集できないんです。下書き保存ができないので、不便なこと。リンクアドレスがおかしかったら申し訳ありません。直せません。＊さてお友達がバギー(子供用車椅子)に指を挟まれ、流血&骨折してしまいました。メーカーはこの事故に真摯に対応しているようですが、バギーを使用している方はお気を付けください。↓https://ameblo.jp/ando1234natsu/＊先日ヤフーニュースに、てんかんを持つ芸能人の方のお話が出てきました。https://news.yahoo.co.jp/articles/b5d7406988c44a8c17b7997e6d083744eb434559てんかんは、発作の症状が適切な薬を選択する鍵となるので、動画の撮影はとっても重要です。私もアルマンの発作の様子をよく観察し、書籍を買って勉強したことが懐かしく思い出されました。まあ、いきなり他人が倒れたらビックリして動画どころではないのは普通ですけどね。＊Google Photoって、気が向いた時に「2年前の今日の写真」とかたまに出てきません？先日アルマンが療育園でビニールプールに入れてもらっている時に撮った写真が出てきてビックリ、これ私が先日Amazonで買ったのと同じだ！これ↓https://ameblo.jp/lajuj/entry-12390633204.html嬉しくなりました。全然覚えていなかったのですが。(私の記憶力の無さは病的です。)＊去年録画して見る機会がなかったドキュメンタリーhttps://www.fujitv.co.jp/thenonfx/_basic/backnumber/index-33.html子供たちが騒ぐなか、どうにか見ました。母が浮気した父を撲殺して飛び降り自殺したという、壮絶な人生を歩んでいる青年に密着したテレビ番組です。苦しむ青年に、17年振りに会った実の父が(殺されたのは継父)、「そんなに母さんのことを思い詰めるな。母さんは思うように生き、人より濃い人生を歩んだんだ」みたいなことを言ったのが印象的でした。
01Jul
- 近況
  1ヶ月以上振りです。お変わりないでしょうか？私の8回目(幼少時は除く)の引っ越しから3週間が経ちましたが、二人とも仕事をしているのもあり(という言い訳)、いまだに片付きません。収集癖があり捨てられない男(夫)と、片付けられない女(私)。いくら部屋が広くなってもスッキリすることはないんじゃないかとぼんやり考える、今日この頃です。引っ越しは段ボール150箱くらいになったかと思います。2トントラック一杯の不要品を除いて。地獄でした。最後の引っ越しになりますが、思えば過去には色んなことがありましたよ。新宿のマンションでは、空き巣に入られたし、部屋にネズミが出て発狂しそうになりました。目白のボロアパートでは、同じ頃に建てられた同じ大屋さんの隣のアパートが、2階の床が抜けてニュースになりました。(原因は2階の住人が新聞雑誌を何十年も溜め込んだこと)今度の家は前の家からすごく近くて、アルマンと散歩した川や、神頼みに行った神社の近くで、本当に良い環境だなあと思っています。間取りや内装はリフォームできますけど、立地は変えられないのでね。熟考しました。さて、忙しくてブログを見るのは1週間に1回あるかないかでしたが、たまたま拝読したそめいよしのさんのブログに、「今夜病院ラジオだよ」とあり、録画しました。過去に病院ラジオを見た時の記事が(面倒で)貼れません(^^;;熊木杏里さんの「誕生日」沁みますね。https://youtu.be/G89tvmuh6Jc彼女のファンの一人に目の見えない子がいて、歌に励まされていると手紙をもらい、その子のために、最大の祝福の意をこめて書いた曲だそうです。アルマンコーナーまた写真が横になる(。>д<)アルマン君は今でも我が家の中心です。さわりたいな、抱っこしたいなという想いが募ります。
22May
- さらにさらに追記
  携帯にどうしても必要なアプリをインストールする必要があるが、容量が足りない。LINEやアレやコレは絶対消せないし…と、苦渋の決断でAmebaをアンインストールしました。ですので、皆様のブログを拝読する頻度がかなりかなり、下がります。あみちゃんファミリーから、アルマンに可愛いプレゼントを頂戴しました！！なんか写真が横になっている(泣)アルマンが風船を持っているようで、素敵！！13っ子のアイドル、あみちゃんは、アルマンが旅立ったあと、5月27日にお空に行ってしまいました…あみちゃんとの思い出のリンクを貼りたいのですが、アプリでないので使いこなせません。後日パソコンでやってみます。禍福はあざなえる縄の如し。昔の人が言った、その通りだなと思います。＊＊＊＊＊アルマンが生きたこの地に住もうと思い立ちまして、先月家を買いました。今日ローン契約、来週引き渡し。オプション工事、引っ越し。まだまだやることがあります！