アルマン　13トリソミーの息子 -15ページ目

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01Jun
- 誤嚥性肺炎
  また入院しています前回の退院の後、ラコール注入直後の下痢、嘔吐がありました。→記事5月23日(水)最近体調も良く、金曜の療育園もお休みなので、ラコールで下痢になっても翌週の火曜の療育園までには復活するだろうと思って、ラコールを少し薄めて注入しました。すると嘔吐(&無呼吸)その後、心拍数は200を超えるし呼吸は速くなるし39度近くまで発熱これは誤嚥性肺炎というヤツでは…18時半でしたが訪問看護師さんが駆け付けて下さり、今から受診したほうが良いとのアドバイスに従うと、そのまま入院となりました。脱水にもなっていて、点滴(抗生物質入り)。早目の対処が良かったのか、すぐに機嫌は戻りました。体調が悪いと舌を口に納めず干からびるのですが、体調が戻ってからは、ひたすらヨダレ大量生産でタオルは常にビシャビシャです。ラコールにアレルギー反応を示しているのでは？との教授(主治医は准教授)の意見で血液検査をしましたが、大豆もIgEもアレルギー反応ありそうではない。今日は皮膚テスト(プリックテスト)を実施しました。皮膚に、希釈倍率を変えたもの、原液のラコールを塗って20分置き、赤くなるか調べます。↑痛くないけど怒っている結果、反応なし。週末に一時外泊し、また病院に戻って、ラコールを少しずつ注入する予定です。家でまた嘔吐したら大変なので…このところ下痢・嘔吐三昧で、アルマンの体重は5ヶ月前より減ってしまいました～。身長は8cm近く伸びているんですが。でも前回(3/12～5/5)、今回の入院では、素敵な出会いがありましたロタ部屋で一緒に戦ったMちゃん、このブログを見て声をかけてくれたTちゃん、共通のイラン人の友人がいることが発覚したKちゃん。嬉しかったです。＊＊＊＊＊最近、バギーを申請したいと考え始めました。全く知識ないです。よければ「こんな機能は便利だよ」「うちはコレ使ってるよ」とか教えていただけると有難いです
23May
- 療育園
  5月15日(火)に、初めて療育園に登園しました✨これからしばらく週2回通い、本人の状態や施設の空き状況を見ながら増やしていく予定です。「児童発達支援って何？放課後デイって何？」という状態でしたが、ママさんたちのblogで療育園という言葉がよく出てくるのでアルマンも通わせてみたいなと思い立ったのが2月。その時、市内に二ヶ所しかない重症心身障害児の療育園の内の自宅からすぐ近くの方に、運良く4月から空きがあることが分かり、市役所で通所受給者証の申請、療育園との契約を大急ぎでして4月1日から利用できることになりました。それが3月から5月5日まで続いた入院で延び延びになり、ようやく登園できたのです。3日間付き添って、22日は初の1人登園22日は長女の保育所の遠足があるので、預けたかったのです。この療育園は、無呼吸発作があるのに預かってくれるし、送迎付きなので大変ありがたいです。アルマンの引き受けは訪問看護師さんにお願いしたので、早退することなく遠足を満喫することができました足立区生物園こじんまりですが、楽しめました。ザリガニ釣りに興じる。この場から離れない…ふれあいコーナーアルマンはこの日は無呼吸発作なしでした。ありがとう
16May
- イラン式寝かしつけ
  アルマンは下痢が治まってからは体調が良く、無呼吸の発作も0～2回/日で、入院中よりずっと少ないです。やっぱり家が落ち着くんですね。昨日は初めて療育園に行きましたその話は改めて書きます。私は、子供をあやすのがどうも苦手です。長女もそうでしたが、アルマンもなかなか泣き止まない・・・。アルマンは私の抱っこでは仰け反りますが、ベッドの上に寝かせると落ち着きます私は主にお世話する係、夫が遊ぶ係かな。先ほど、愚図り続けるアルマンに、イラン式の寝かしつけ方(→私の別blog)を適用してみました。やはり仰け反って駄目でした。イランでは、足に置いたクッションの上に子供を乗せて、ユラユラさせて眠らせる方法があります。↑長女(当時8ヶ月)が、従姉妹にユラユラされているところ。↑撃沈今アルマンは、うつ伏せになって自分で寝ました
10May
- 退院からの体調不良からの復活
  5月2日から2泊の外泊許可がおりました。4日の夜に病院に一旦帰って、5日の朝に主治医の診察を受け、退院可否が決まる。そんな流れでした。1ヶ月半以上振りの自宅～と思っていたら、3日に酷い下痢(オムツを越えて肩まで広がる水様便)が2回熱も38.1℃。またウイルス感染か～！？と思い(4月中旬にロタウイルス感染)、重症化する前に病院に行ったほうが良いと考え、3日夕方に病院に戻りました。当直の女医さんの「ロタウイルスは1ヶ月くらい便の中から検出されると言われているけど、復活して下痢を引き起こすなんて考えられない。家に帰って注入したラコール(経腸栄養剤の1つ)が原因に違いない。」という判断で、また入院中と同じARミルクに戻しました。お陰様で翌日下痢はせず、5日に主治医から退院が出ました。ラコールでお腹を壊す子がいるとは知っていましたが、こんなに酷い下痢になるとは思いませんでした。しかもアルマンは入院前は普通にラコール原液を注入していましたし。主治医はラコールを薄めてから使うように言われたので、先の医師から「在庫があって勿体無いなんて言ってる場合か、流しに捨てろ」と言われたことを伝えると、いやぁ僕には捨てるという選択肢は無いですね、とのことでした。その後、私の姉(他県の大学病院の勤務医)も「ラコールの浸透圧が問題だとすると、他の栄養剤に変えたところで下痢するよね」と言っていました。経腸栄養剤で下痢をする原因を調べると、◇投与速度が速すぎる◇栄養剤の浸透圧が高い◇栄養剤の組成◇細菌汚染◇温度が低い・・・等でした。5日に退院して、ふつうのミルクを注入すると、また下痢。下痢はその一回きりだったので、7日に、希釈したラコールを注入すると今度は嘔吐翌日は下痢が続き無呼吸発作が頻発便はツンとくる酸っぱい臭いがしたので、これヤバいヤツでは(ウイルス)…と思いました。しかもミルクの未消化が続き尿がほとんど出なくなったので脱水が心配でしたが、病院に電話すると、脱水の指標の発熱があってから受診で良いのではとのこと。10日の今朝から、下痢が治まり普通に尿が出るようになったのでホッとしました。まだミルク量は少な目にしています。一度下痢をすると、私が思ってる以上に腸内環境が変わるんだなと勉強になりました。無理は禁物ですね。あと、普段通りの生活の有り難さを実感ですハイター(次亜塩素酸ナトリウムがウイルスに効く)にやられた服。色がまだらです。ベッドシーツ下に入れた防水シートは役に立ちました入院中のお友達、応援しています
02May
- 退院間近
  夫と長女が24日の夜にイランから帰国した後、長女が体調を崩しました。25日には朝から保育園、夜にはまた別送品の税関手続きのため成田空港貨物地区に行き帰宅したのが24時半。夜からお腹が痛いと言い出し翌日からひどい下痢に。粘液にうっすら血が混じりとても痛がっていました疲れで体が弱っていたのでしょう。連れ回してごめん！29日に受診して便を細菌培養検査に出しましたが、薬を飲む前からピタッと腹痛・下痢が止み快復しました。検査結果はまだです。さてアルマンですが、外泊許可が出て今日の夕方に久々に自宅に連れて帰りました3月12日に救急搬送してから、1ヶ月半も経ってしまいました。アルマンには長く独り寂しい夜を過ごさせて申し訳なかったと思っています。結局、とろみの付いたARミルクが良いかと思っていた矢先、一昨日、過去最高記録の1日16回の無呼吸発作が起きたのでもうお手上げですでも病院より家のほうが絶対良いので(アルマンの精神的な面で)、是非とも連れて帰りたかったのです。発作の前兆なども私が見ることができますし。今日に入ってから発作ゼロで調子が良く、自宅に帰ってからも穏やかに寝ています。このまま発作が起きずに過ごせますように帰宅して、エスファンドというイランのお香(？)をたくところ。おまじないです。4日の夜に一旦病院に戻り、5日の主治医の判断で退院出来るか決まります。
23Apr
- ARミルクの怪
  ロタウィルスが原因の下痢が始まってから今日で1週間になります。昨日はまだ「洪水」だったのですが、今日は17時の時点でお通じ自体が無かったのでどうか分かりません。が、そろそろ終わりかな～？というところです。アルマン、体重が8kgを切ってしまい、最も重かった頃より500ｇ以上痩せてしまいました昨日は暑かった～普段ミルクは140mL×1日6回ですが、今はミルク 70mL×6回＋点滴です。アルマンの無呼吸発作のことをまとめると、・NICU/GCU退院時は、1日2回以上起きていた(怒って泣いて、息止め)・成長に伴い回数が減り、1歳になる前には2週間に1回くらいだった・1歳を超えてすぐにてんかん発作が始まり、痙攣/硬直に伴う無呼吸発作がたま～に出始めた・1歳1ヶ月、てんかん発作により呼吸が安定しないので入院した・てんかん発作とそれに伴う無呼吸発作が激増した・痙攣/硬直なしにスッと息が止まる無呼吸発作が出始め激増した入院中、無呼吸発作でバギングして蘇生する回数は1日平均5回くらい。最大で14回という日もありました抗てんかん薬レベチラセタム(商品名イーケプラ)はもう最大量です。胃食道逆流によって無呼吸発作が誘発されることがあるそうで、その検査をした結果、「逆流は0％」でした。もし逆流が確認された場合には、「ARミルクなど、ミルクにとろみをつけたり外科的な処置をする方法がある」とのことでした。主治医が、逆流は無かったけどARミルクにしてみよう！と、20日から開始してみました。ヨーグルトのようなトロットロのミルク。アルマンの経鼻胃管は5フレというとても細いタイプなので、まぁ落ちないこと！普通のミルク140mLを1時間で注入していたのが、ARミルクだと70mL注入するのに2時間かかります。明日主治医が来たら胃管を6フレにするとか相談します。なんだかARミルク効果か、無呼吸発作が減ったようなしかも途中、ARミルクを調整した栄養科の人の攪拌不足で、ほぼとろみが無いミルクも3回分くらいあったけど、やっぱり減っている気がします。(とろみの無いARミルクなんて、”牛丼の牛なし”みたいなものでは…と思いますが)まだ3日目なので、引き続き様子見です。期待してます明日の夜に夫と長女がイランから帰ってくるので、私の独り身生活もおしまいです～。まさかまだ退院していないとは予想外でした＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊入院中に、アルマンがNICU/GCUに居た時に付けていた自分の日記を読み返しました。その中からご紹介。ある日の中日新聞の読者投稿欄より亡くなった母と、10歳になる娘に。母に伝えたい。「私を産んでくれてありがとう」と。娘に伝えたい。「私を強くしてくれてありがとう」と。柔道の古賀選手のインタビューより「私は必然だと思います。奇跡とかいわれることにも必ず裏付けがある。」『子育て手記　障がいだってスペシャル』より「先生、なかなかできるようにならなくて」と言った母親(ダウン症女児の親)に対する先生の言葉。「お母さん、百万回やりましょう！そうしたら1回か2回できるようになります！お母さん、やらなかったらゼロなの。」パール・バック『母よ嘆くなかれ』より「悲しみが喜びをもたらすことはありませんが、その知恵は幸福をもたらすことができるのです」
17Apr
- ロタ、出た～
  入院1ヶ月を超えているアルマンですが、昨夜下痢が始まり、便からロタウイルスが検出されましたこの入院で２回目の院内感染です自宅では長女が保育園に通っているため、長女経由で色々な病気がアルマンに移るだろうなと考えていましたが、長女は3歳から全く病気にならず、アルマンは下痢もしたことのない箱入り息子でした。(長女はむかしは手足口病、ヘルパンギーナ、インフルエンザ、頭ジラミ…、何でもかんでも貰ってきていました)今日アルマン以外の患者さんが大移動し、アルマンの部屋(ナースステーションから一番近い)はロタ部屋になりました。二人だけですが。長期入院は考えものですね。とあるサイトに、病院内でのロタウイルス感染発生率は1.0/1,000入院日であり、18ヵ月未満の患者(←アルマン14ヵ月)、5日以上の入院患者(←30日以上いる)、基礎疾患のある患者(←大有り)でリスクが高まったという報告があるそうです。しかし不思議なことに、アルマンは発熱すると無呼吸発作が減るようです。軽症胃腸炎で引き起こされる痙攣はあるようですが、体調悪いと無呼吸が減るなんてあるのかな？…謎です。ちなみに逆流検査(24時間食道内多チャンネルインピーダンス・pH測定検査)の結果、ミルクの逆流は無かったです。両鼻から管を突っ込まれてかわいそう日頃の観察から、私はそれは無いだろうと思っていましたが(看護師さん達は、ミルク中に無呼吸発作が起きることが多いと言っていました)、一方で、無呼吸の原因(てんかん発作以外にもあるはず)が分からずガッカリもしました。まずはロタウイルス撃退、頑張れアルマン
14Apr
- 入院中に1泊旅行、五百羅漢の中にアルマン発見！
  夫と長女がイランに3週間行っている間、私一人でアルマンの世話は大変だろうと、実家の母が新幹線で4日間ほど遊びに来ることになっていました。アルマンがずっと入院しているのは想定外でしたが、「アルちゃんを預かっててもらえるんだから、気分転換に近場で1泊旅行でもどう」という母の提案に乗りました。長瀞でライン下りをしよう！何となく以前から行きたかったところで、うちの母も長瀞は行ったことが無いと言うので、そこにしました。11日(水)、12時に病院での面会を切り上げ、母と出発。途中、川越の喜多院に立ち寄りました。喜多院の五百羅漢は、川越の観光名所の1つだそうです。泣いたり怒ったり寝そべったり酒飲んだり、1体1体が全く違う表情、動きです。母が、アルマンに似ている羅漢を発見！うん、似ている～小鹿野温泉の宿でアワビの陶板焼きや猪鍋などを食べ、桜のライトアップを堪能。翌朝は羊山公園の芝桜やチューリップを愛で、宝登山神社を参り、ロープウェイで山頂に行った後は川を下って、蕎麦を食べて帰途につきました。とっても充実した1泊旅行でした→旅行記を書きました。帰りの高速道路で病院から電話が入ったのでビックリ何事かと思えば、翌朝に胃食道逆流試験をやることになり、医師から説明をしたいから何時に面会来られますか、と。ホッとしました。16時半に病院に着きました。
09Apr
- 入院4週間目突入
  長女と夫はイランで楽しく過ごしているようです。TelegramやLINE、imoなど、本当に便利な世の中になりました。私は、任された金魚3匹の世話を(嫌々)していましたが、先週早速1匹死んでしまいましたアルマンの入院は、最初は4日間くらいで退院かな～と思っていましたが、なんと4週目に突入してしまいました胃管の交換時、うっかり前のを抜かずに新しいのを入れてしまいました。「どっちからでもバッチコ～イ」入院してからは、起きていようが寝ていようが前触れ無しに、スッと呼吸が止まる事がほとんどです。無呼吸になるタイミングが全く読めず、なかなか退院の目処が立ちません。せめて自分が付添っている間だけでもと、無呼吸になった時の状況を表にするようにしました。きっかけが解れば対処のしようもあるのですが…。「睡眠、覚醒」←てんかん発作は睡眠不足でも誘発される「ミルク中、終了後」←逆流により無呼吸になることもある「抗てんかん薬注入からの時間」「体勢」←気管支軟化症、下咽頭狭窄症による物理的閉塞「前兆(痙攣、硬直、無し)」モニターとアンビューバッグは命綱です。出来るだけ出版年が新しく、口コミの評価が高く、異なる著者のてんかんの本3冊を購入しました。『てんかん診療はじめの一歩』『ねころんで読めるてんかん診療』どちらも、てんかん専門ではない一般医向けの本ですが、私でも読めました。前者は小児神経科の先生なので、小児のてんかんに詳しいです。後者はこんなお茶目な挿絵もあり、たまに笑えました。もう1冊『子どものけいれん・てんかん』(9000円超え！)はこれから読みます。
04Apr
- 発熱、そして解熱(本の紹介も)
  2日(月)、夫と長女はイランに旅立ちました。22：20成田発のカタール航空に乗るため、成田空港に18時半に着き、チェックインして夕食を取って別れました。結婚して初めて、余裕を持った行動ができたと2人して感動しました。常に「遅れる～！！」と騒いでいるので。(思えば7年前、結婚式を挙げるためにイランに行く1週間前に夫のパスポートを紛失したことに気が付き、あの手この手で裏技を使い、出国のスタンプを貰えた時は涙が出そうでした)翌火曜日、アルマンの付き添いに行きました。今の病院は完全看護で本当に助かります。日、月曜と、無呼吸時のアンビューの回数が10回を超えていたのですが(それまでは1日3～5回)、昨夜から発熱もしているとのこと38.7℃ありました。心拍数も多く、粘性のある痰も引けます。激しく泣き続けたり、ぐったりしたり。血液検査(手の甲から血を抜いてました腕より血が取りやすいそうです)の結果、CRP5、白血球16,000。何かに感染して炎症があるようです。レントゲンやら色々検査してもらいました。(まだ検査結果は出ていません。)抗生物質と点滴開始。いつもは長女の世話もあって数時間の滞在でしたが、体調が悪いこの日、ゆっくりアルマンのそばに居ることが出来て良かったです。そして何故か、無呼吸の発作も激減し、その日は2回しか起きませんでした。日、月曜と発作が頻発していたのは、この感染の前兆だったのかもしれません。今日は熱も下がっており、頑張って寝返りを成功させたり、機嫌は良かったです。アルマンの肘、お顔みたいに見える～と里帰り先の訪問看護師さんに指摘されたことを思い出しました。イルカの顔に見えます。丁度イルカのぬいぐるみがあったので2ショット。　だいぶ分かりにくいですね・・・残念。＊＊＊＊＊最近読んだ図書館の本の紹介です。『困ってるひと』大野更紗著筋膜炎脂肪織炎症候群と皮膚筋炎、という稀な難病にかかった女子大学院生の話です。おしりがチョコレートフォンデュのように(血と膿の混合物)溶けて空洞ができる、とか…。検査のために、麻酔をかけると筋肉組織が変質するので局所麻酔程度で2時間肉を切られ続ける、とか…。そして稀な病気のため、社会福祉制度の谷間に落ち込んで充分な手当がない、とか…。前例があり治療法も確立している病気って、ラッキーなんだなと思えてくるような壮絶な内容です。わざと軽薄、というかオーバーリアクションの文体が気になりますが。『顔ニモマケズ』水野敬也著外見にかなり特徴を持つ9人へのインタビューをまとめた本です。印象的な話がありました。トリーチャーコリンズ症候群(頬骨、顎骨がうまく形成されず、聴覚や呼吸に障害を併発する場合もある)の石田さん。昔、顔について酷いことを言われ、母親に言ったそうです。「お母さんがこんな症状に産んだから悪いんじゃないか！」すると母親は、「私はあなたがこの状態で産まれて良かったと思ってる。それがあなただから」と答えました。あの時母親に「こんな顔に産んでごめんね」と謝られたら辛かっただろうなと振り返っています。もう一つ。単純性血管腫の三橋さん(顔に赤いアザがある)。顔に症状がある人を見たことがない、話したことがないから、みんな不安になって攻撃したり排除しようとしてしまいます。自分のアザをメイクで隠さない理由の1つに、世の中の人が私の症状－血管腫に少しでも慣れてもらえたらいいなという思いがあります。私の大学の同級生に、顔に派手な赤いアザがある子が2人いましたが、何とも思いませんでした。高校の同級生は、口唇裂(手術済み)の女の子もいました。色んな人が居るんだよということを、特に小さいうちに体験させることはとても良いことだと思います。長女の通う市立保育所は、ダウン症の子もいれば知的障害の子もいます。私もアルマンを、夫の兄が経営する東京のレストランに連れて行った時、経管栄養でミルクをつなげます。メディアによく登場する繁盛店なのでお客が多く、ジーッと見られることがありますが、「そりゃ珍しいよね」と特に気になりません。こういう子も居るんだ～と知ってもらえると思います。
01Apr
- アルマン入院3週間目、長女らイランへ
  明日でアルマンが入院して3週間になります。鯉のぼり🎏てんかん発作ですが、薬でのコントロールには程遠い感じがします。今日夕方に面会に行くと、今日になってから8回も、無呼吸でアンビュー(換気する医療機器)したとのこと。入院してから一番多い回数でした私が行った時には疲れからかスヤスヤ寝ていて、私は手を握りながら本を読んでいました。すると、ある時呼吸がスッと止まりました。痙攣も硬直も無しにです。アンビューしますが酸素飽和度はみるみる一桁に。(普通の人は100％近く)その時は1分半程で自発呼吸が戻りました。長女の保育所送迎や家事をやっていると、アルマンに会う時間が1日に数時間しか取れません。ずっと側に居たら、どういう状況で(寝入った後、ミルク前、便をいきむ時、等々)発作が起きるのかデータが蓄積され、何か役立つかもしれませんが、出来ていない状況です。アルマンはナースステーションから最も近い部屋で、サチュレーションモニター(酸素と心拍測定)の音量MAXにして発作時に対応してもらっていますが、忙しい看護師さん達ですので、一人の患者に付きっきりになる訳にはいきませんからね。私はてんかんを甘く考えていました。医師任せにして、てんかんについて知ろうとさえしなかったのは怠慢だと今更ながら気付き、Amazonで評価の高かった2冊を注文しました。医師向けのてんかん入門なので、理解できるか分かりませんが、良ければまたご紹介します。さて明日の夜、夫と長女はイランに旅立ちます3週間も。イランは親戚、友人付き合いがものすごく深く、夫の家族は何かにつけて20人くらいが最小単位で集います。私は何回かイランに行ったことがあり、長女の育休中には2ヶ月間滞在しましたが、「夫とは離婚しても、彼らと無縁になるのは寂しいな」と思わせるくらい温かい人たちです💖何でこんな赤の他人の外国人(血が繋がっていないという意味で)に、愛情を惜しみなく注げるのだろうか、と思います。ちなみに夫は、イランの家族にイラン行きを黙っていて、サプライズするつもりです。私は「そんな小芝居いらんし」と迷惑に思うタイプなので、果たして彼らの反応や如何に…イランってどんなところ？と思われた方は、私の旅行記へどうぞ→旅行記
28Mar
- 入院経過とハフトスィーン
  まずは、見ず知らずのアルマンの話にいいねを下さり、ありがとうございますm(_ _)mアルマンが入院してはや、2週間以上経ちました。3月8日(木)、微熱と無呼吸多発で外来受診。12日(月)夕方、ミルク中にてんかん発作、アンビュー後に異常な泣き方が数十分続き、呼吸が安定しないことから救急搬送。入院してから、てんかんの薬・イーケプラを10mg/kg/日から20、更に40に増量。昨夜からMaxの60mg/kg/日にして様子見です。レベチラセタム(商品名イーケプラ)は新しめの薬で、腎臓や肝臓に負担をかけず、血中濃度の追跡も不要な便利な薬とのこと。効けば良いのですが19日(月)は30分以上硬直が治まらず(酸素飽和度は不変)、座薬ダイアップを使用。22日(木)は発作後、9分間自発呼吸が戻らなかった(アンビューで酸素は確保)・・・入院してからも無呼吸発作は1日に3～5回毎日起きているし、つい、悪い方に考えてしまいます。(調子が良い時は2週間に1回くらいでした)実は前回の記事に載せた新年の写真撮影中(21日)も、発作を起こして撮影を途中で取り止めました。主治医からは、頭部CT、血液検査結果は異常なし。ただし、脳幹が首の狭くなっている部分で圧迫されていないかを確認するため(そこに呼吸中枢がある)MRIを撮る必要がある(CTでは分からない)。脳波検査をもう一度実施する。アルマン君は心臓に問題がないので長生きするでしょう、長い目で見て頑張りましょう。と言われ、沈んでいた気持ちが軽くなりました25日(日)に気合いを入れてノウルーズ(イラン暦の新年)の撮り直し！正月飾りはハフトスィーンと呼ばれます。→詳細は私の別ブログでどうぞ病院に金魚まで持ち込みました(撮影が終わったら即撤収)長女とアルマンの顔(母画)今回の入院は昨年10月以来(風邪で4日間の入院)で、たくさんの看護師さんたちが「大きくなったね～」と成長を喜んでくれ、嬉しく思いました。センサがからまるチーン　(PTで爆睡中)機嫌は良いです。4月からは療育園にも通う準備を進めているところです。退院までもう少しがんばれ、アルマン♪
21Mar
- 1397年、明けました
  イラン暦の新年が明けました→過去の記事「イランの紹介」明けたのかどうか、よく分かりませんが・・・夫は、深夜の１時何分かに明けたと言っていましたが、あるサイトでは明け方の4時何分かだったし、別のサイトではまだ(17時現在)明けてないよう・・・。でも、だいたい今日のようです　Happy Nowruzアルマンはてんかんの発作がひどくなり、現在入院中です。去年は生まれて1ヶ月でまだGCUにいました。去年に続き、今年も家でお祝いをすることが出来ませんでした。写真だけ撮りました。　後ろの写真は正月飾りです。昨日はアルマン入院中のこの機会に、長女を横浜アンパンマンミュージアムに連れて行きました。　ジャムおじさんのパン工場　アンパンマン、バイキンマン等々とハグ。　アンパンマン号雨の平日は、ほどよい混み具合でした。
07Mar
- とうとう、てんかん出ました。
  1歳を迎え1週間ほど経った先月、抱っこで寝て20分くらい経った頃急に痙攣を始めたので超焦りました。腕をピンと伸ばして、顔や舌が小刻みに揺れるのです。10～15秒くらい。数日に1回、多い時は1日3回ありましたがいずれも寝入ってから20～30分後に起こります。アルマンの場合、・痙攣中に呼吸が止まりチアノーゼ・痙攣が終わって我に返って速攻で息止め→アンビュー・痙攣だけで何もないの3パターンがあるようです。昨日、脳波検査の結果を聞きに行きました。　髪の毛が長くなったみたい案の定、てんかんの部分発作。昨夜からイーケプラという薬を少量から始めました。この痙攣が、もし飛行機の中、あるいはイランで初めて起きていたらものすごく怖いし後悔しただろうな、と思っていましたが、主治医からも「イラン行きは、もう少し様子を見てからのほうが良いですね」と言われました。「痙攣が起きて、てんかんでしょうか」と受診した時も、先生はまだイラン行きにイケイケな感じだった(アルマンの場合、肺に問題がないので飛行機での酸素は不要でしょうとのことでした)のですが、自分としてはちょっと不安だし、夫も「(イランの自分の)両親が、アルマンが痙攣やチアノーゼになるのを見たら、(ビックリして)心臓発作で死ぬ」と言っていたので、先生から延期と言ってもらって安堵した自分がいます。今回は見送りますが、成長して体調を整えて、イラン行きは是非実現させたいと思います
05Mar
- ちょこっとプールデビュー(漫画の紹介も)
  愛用していたリッチェルのベビーバスが、狭くなってかなり足がはみ出る・・・と思っていたら破れたので、買い換えました。このベビーバスはかなり大きく、足が伸ばせます。ただ、お尻が洗いにくいので中央のストッパーの空気を入れずに使う私は、支える左腕がブルブルしてきます。排水の部分は改良の余地ありです。(リッチェルの方が良かった。)広くなったベビーバスの中で足をジタバタさせているのを見て、夫が、プールに連れて行こうと言い出しました。早速、長女が通っているスイミングスクールの公開日だった昨日、アルマンを連れて行ってみました25mプールの端に座って水をかけ、ちょっと体を沈めます。プールはやっぱり寒いアルマンの顔色があまり良くありません。普通に泳ぐ人は問題ないですが、パシャパシャ遊ぶ程度の赤ちゃんには寒かった・・・。プールの隣のジャグジーで温まりました。そしてそのまま寝ましたもっと足をバタつかせて喜ぶのを想像していたのですが・・・またチャレンジします。＊＊＊＊＊そして本文と全く関係ありませんが、是非読んでいただきたい漫画を紹介します。透明なゆりかご。看護学科の高校3年生だった作者がバイト先の産婦人科医院で経験した出来事を漫画化したものです。中絶、死産、病気、虐待・・・絶望の中にも希望を見出す作者に好感が持てます。(作者は自身が発達障害と診断され、看護師のあと風俗嬢を経験し、漫画家になったという謎の経歴です。)電子版で1話無料で読んで、すぐに6巻まとめて購入したのですが、こんなに泣ける漫画は初めてでした。
27Feb
- 嚥下訓練の話(漫画の紹介も)
  アルマンは1歳までは粉ミルクだけで良いでしょうと言われていたので、先日の受診日に、次はどうするか尋ねました。ラコールの開始ですお腹を壊すかもとのことだったので、まずは白湯で１：１に希釈して注入しました。数日間大丈夫だったので、今はミルクと同じカロリーになる濃度にしています。(ミルクは1cc＝0.7kcal、ラコールは1cc＝1kcal)アルマンは軟口蓋裂があります。(ホッツ床は不要なタイプ)嚥下が上手に出来ないので全量経管栄養です。でも昔のように唾液で窒息しかけることはなくなり、ちゃんと咳をしてゴックンはできます。月に2回くらい、STのために病院に行っていますが、アルマンは外出すると寝る癖があるのか、毎回寝てしまって嚥下のリハビリが遅々として進まず、通院のタクシー費用も勿体無いので家でやることにしました(訪問看護師さんがいる時に)白十字（株)のハクジウ綿棒3号を購入し、ヤクルトやら果汁やらを浸して吸わせ、ごっくんの訓練をしています。ちなみに座っている椅子はチャイルドシートです。(エアバッグで大問題になったタカタの・・・)写真では怒っていますが、どの椅子よりもホールド感があってお気に入りです。さて栄養カテーテルを交換するのは、毎回、気合が要ります。5フレのチューブを32ｃｍ、鼻の穴からズズズズと入れるのです。トラブルがないので3～4週間に1回の交換です。以前は毎回泣いてチアってアンビューしていましたが、これも成長により泣くだけになりました。入れる前、「ビスミッラー」と唱えます。神(アッラー)の御名において、という意味で、私はお祈りの仕方も知らない似非イスラム教徒なのですが、「ヨシ、ヤルゾ！！Σс(ﾟДﾟс」くらいの感覚です。先日、友人のブログで興味深い漫画が紹介されており、早速1、2巻を購入しました。『サトコとナダ』です。日本人のサトコが、留学先のアメリカでサウジアラビア人のナダとルームシェアをする・・・という設定だけでも面白いです。異文化を、異質なものとして排除するのではなく、興味を持って知ろうとすれば、隣人のことがますます理解できるし好きになれます。オススメです。そこに、サトコ「アラビア語に”いただきます”とかある？」ナダ「ん～ごはんに限らないけど　何かをはじめる前には”ビスミッラー”かしら」と出てきました。あと印象的なのが、「うわー好きな服。でもちょっと私が着るには可愛すぎる」と言うサトコに、「ふ～ん・・・私は私のために服を買うけどね。どうせ知り合いしか見ないから(サウジの女性は外出時は全身黒い布で覆う)大好きな服を着るわよ。サトコって服装自由なのに私よりよっぽど不自由ね」と言うナダの台詞です。学生時代にエジプトに行った時、現地ガイドにこう聞かれたのを思い出しました。(エジプトでは男女交際が厳しく取り締まられていて、婚前の男女が公の場で手をつなぐことも出来ません。)「日本は恋愛が自由なのに、どうして性犯罪が多いの？」・・・確かに。「う～ん。。ヘンタイが多いんじゃない？」と答えておきました。
19Feb
- 手当の謎
  障害児に対して、こんなに色々な手当があるとは知りませんでした。アルマンがいただいたものは・・・小児慢性特定疾病医療受給者証身体障害者手帳【呼吸器１級、再認定不要】　同時に視覚障害でも申請しましたが、それは却下されました！　　全盲なのに。まあ手帳は貰えたので良しとします。重度心身障害者手当そして先日、申請から5ヶ月経ってようやく特別児童扶養手当【１級、要再認定】が認められました。　同時に申請した障害児福祉手当は、申請の翌月に却下の通知が来ました。それぞれ財布の在り処が国、県、市と異なるので、医師の診断書と申請書を別途用意しました。様式を揃えて一括で申請できると便利なのに、縦割りですね。不満なのは、両方とも財布は県で、呼吸機能障害の診断書を添えて(様式は別)提出した「特別児童扶養手当」は通って、「障害児福祉手当」は却下されたことです。障害児福祉手当の換気機能障害用診断書の中で「活動能力の程度」を5種類から選ぶ欄があって、そのうち「息切れがひどく家から出られない、あるいは衣服の着替えをする時にも息切れがある。」を選択しないといけないのですが、現段階では息切れが認められないためです。アルマンは息切れどころの問題ではない(たまに呼吸が止まる)ので、設問自体が各障害児の現状にそぐわないと思います障害児福祉手当をもらっている皆さんは何の障害(体幹機能とか？)で認められたか教えてください再チャレンジしたいです。しかし、色んな名前で手当をばら蒔くより、私としては医療的ケア児を受け入れてくれる保育施設を創ってもらったほうがはるかに有難いと思います。医療的ケア児を預かってもらえないために仕事を辞めざるを得ないのは、これっぽっちの手当をもらったところで、経済的損失大です
15Feb
- 2017年思い出フォトバトンリレー
  昨日、訪問看護師さんに指摘されて、歯が生えていることを知りました既に誕生日には出ていた模様さて、かっちゃんママから表題のバトンを受け取りましたありがとうございました。2017年の思い出の写真3枚かあ～！2017年は激動でした。2月アルマン誕生、4月末退院、6月末実家から自宅へ移動。①GCUにてNICU・GCU時代は、片道1時間の病院へ冷凍母乳を持って毎日通いました。おっと！こんなおしゃぶりの固定方法があるのか・・・と衝撃を受けた姿。この方法は今でも活用しています。(タオルや枕でおしゃぶり固定)抱っこしていては家事ができないので。②花火大会自宅近くの川沿いで毎年開催される花火大会(近過ぎて爆音)の雰囲気を味わいました。当日は小雨だったので彼は連れ出せませんでした。③べそ顔泣く時にへの字というか山型になる口が面白く可愛かったのですが、もう最近はこの口を見せなくなりました。残念。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
09Feb
- 1歳！！
  昨日アルマンは1歳になりました生まれた当初はこの日を迎えられるか全く未知の世界でしたが、頑張ってくれました　首据わりまでもう一歩です。　　　　ガクッ　一番思い出深いのは、初めて添い寝をした時です。GCUを退院するにあたって、小児科病棟で母子同室を実施することになりました。あの頃は毎日複数回の息止め(無呼吸発作)があったので、1人で対処できるかかなり緊張していました。でも出産後3ヶ月にして初めて我が子の隣で寝られる幸せを噛み締めました。　よく笑います。(笑う時は何故かかすれ声)　ラクダ(偽)にも乗りました日本とイランのパスポートも出来上がっています。イラン行き、どうなるかはinsha'Allah(神の思し召しがあれば)です。
05Feb
- イラン行き、怪しい雲行き。
  3月中旬に考えていた、アルマンを連れてのイラン行きですがちょっと難しいかなぁと思い始めていますおそらくどこの航空会社も同じような社内基準を持っていると思いますが、エミレーツ航空がConditions usually considered unacceptable for air travelとして、搭乗できないお客リストを出していました。(もっと早く調べろよという話。）それによると、・重度の貧血・重度の中耳炎、副鼻腔炎・伝染性の病気・うっ血性心臓病や、完全にコントロールできないチアノーゼ状態・発病2週間以内の心筋梗塞、発病6週間以内の心筋梗塞合併症・深刻な呼吸器の病気や気胸・吐血、下血、腸閉塞を起こしかねない胃腸病変・腹部の手術後10日以内、胸部か眼の手術後21日以内・下顎を骨折して顎にワイヤーで固定してある(なんだこれ？）・同伴者あるいは適切な薬なしの精神不安定者・抑制できない発作・36週以上の妊婦(多胎の場合は32週）・生後7日以内の乳児・introduction of air to body cavities for diagnostic or therapeutic purpuses within 7 days.(なんとなく分かるけどよく分かりません）いくつか当てはまるアルマン・・・。気管・気管支軟化症で、チアノーゼを伴う息止め発作あり。エミレーツは酸素ボンベを無料で貸し出ししますが、医師の診断書が必要です。上記の症状がなくて、酸素ボンベが必要で飛行機に乗れる人って誰実質、必要とするような人は搭乗お断りしているのかなって感じがします。普段アルマンは酸素を使っていない(発作時のみ使用）ので黙って乗り込む手もありますが、酸素分圧が地上より低い状況に10何時間、どんな影響が出るか予想できません。そんな危険を冒してまで、、という気がしている今の状況です。次回の外来時に主治医(大学病院の准教授。とっても気さくな優しい熊さんみたいな先生）に相談してきます。