アルマン　13トリソミーの息子

だれかなまえをみなかった？

英国発の絵本→だれかなまえをみなかった？届きました✨主人公が自分の名前を探す冒険に出て、最終的に名前を取り戻すという物語ですが、名前を自由に設定出来るのです青が男の子(アルマン)、紫が女の子(長女)用。私は貧乏性なので、姓名入れて、アルファベット12文字までという制限ギリギリで作成しました～。姓が一緒だと物語が途中まで同じになってしまうので、アルマンには夫の姓、長女には私の姓を使いました。うちは夫婦別姓です次女の分は、名前が上の二人と被りまくりなので、今回はパスしました。今夜、長女の反応が楽しみです。姪っ子、甥っ子にもプレゼントします。＊＊＊＊＊先週末、市役所からバギーの件で連絡いただきました。業者の見積書と医師の意見書に不備があるので再提出をお願いした、と。２ヶ月半経ってよ～うやく、スタートです

みえるとかみえないとか

ヨシタケシンスケ「みえるとかみえないとか」今大人気の絵本作家らしいですね。彼の作品を初めて読みました。最初の数ページは、ちょっと説教じみているというか、何と言うか…今まで私が読んだ絵本とは異なるタイプだったので違和感ありましたが、読み進めるとおもしろかったです。ネタバレありますので、絵本を読みたい方は薄目でどうぞ…目が３つあって、背中側も見える宇宙人からしたら、前しか見えない地球人は「かわいそう」。この世(宇宙)には、いろんなひとがいる。背の高い人にしか見えない塀の向こうの猫がいれば、小さい人にしか見付けられない縁の下の猫もいる。「同じところを探しながら、違うところをおたがいに面白がる」ことが出来たら良いねという本です。(ただし、面白がることは茶化す、馬鹿にするとは違う！)この絵本は、伊藤亜紗著「目の見えない人は世界をどう見ているのか」をきっかけにつくられたそうです。＊＊＊＊＊以前、目の見えない世界を体験できるダイアログ･イン･ザ･ダークに参加した時の感想を書きました。→過去記事私はアルマンの目が見えないことが分かってから、視覚障害関係の本を何冊か読みました。とっても面白かったのがモハメド･オマル･アブディン著「わが盲想」です。おすすめです。熊野伸一著「9歳の失明宣告」著者は努力して人生を切り開いていきます。が、実の父親は「障害者は何やったかて所詮障害者や」みたいなことを言います。なんでそういう考えしかできないんだろうと残念に思いました。＊＊＊＊＊違いを面白がる姿勢は、私もある程度あると自負しています。私はイランという、日本人からするとかなり馴染みの薄い国からきた人を伴侶としています。私は相手の国に興味を持ちイラン、ペルシャ、イスラム、シーア、中東と名のつく本はかなり読みあさりました。井筒先生の「コーラン」から、日イハーフの吉本芸人エマミ・シュン・サラミが書いた「イラン人は面白すぎる！」(→この本の私の感想はこちら)まで…見えるとか見えないとか、障害があるとかないとか、仏教とかそうじゃないとか、日本人とか外国人とか、「見ちゃいけません！」じゃなくて、興味を持って相手を知ろうとすること。そういう姿勢を持ち続けたいです。

お風呂事情、その他諸々

療育園のスタッフが作ってくれました週末は家族みんなが風邪ひいてました。アルマンの無呼吸発作は、普段は1日に0～2回ですが、日曜は7回もありました毎回、風邪のひき始めに発作が激増します。鼻水の喉への垂れ込みが誘発するのか、何なのか？幸い、昨日から発作ゼロです。私は滝のような鼻水と喉痛がありましたが、うがい薬で乗り切りました。次女は鼻水が少し出たのでアルマンのオリーブ管で吸引。(嫌がる)顔～胸に多量に出来た赤い発疹(風邪で出ることがあるようです)には亜鉛華軟膏。薬か時間の効果か不明ですが改善しました。＊＊＊今日はアルマンの月に一度の定期外来受診してきました。1ヶ月の間に1kgも増えていて、内服薬の量が増えました。＊＊＊さて、アルマンのお風呂を紹介します。悩むお母さんは多いと思います。アルマンは身長81cm、体重は9.5kg。使っていたビニール製のベビーバスはもうサイズが限界だなと思っていたところ、破れました色々考えたのですが、カリブのベビーバスにしました。ビニールより丈夫で清潔で、畳めます。難点は排水口が床にピッタリくっついていること。蓋を開けても排水できません…。私は、浴槽の蓋の溝に排水口を合わせて使用していますアルマンにはあと数ヶ月は使えるかな。＊＊＊私の会社から、第三子の出産祝いが贈られてきました。(前は現金だったのになあ～しかも第二子にはいただいてない)「幸せをすくう」という縁起物のスプーン。ボーンチャイナ製で、名前は金。値段調べたら高っ子供は3人とも、アから始まる4文字の名前です。ありがとうございました。＊＊＊バギーを申請して2ヶ月経つので、どんな状況か昨日市役所に問い合わせました。(審査に1ヶ月くらいかかると言われていた。)まだな～んにもしてないっぽい！！どんどん催促すれば良かったー

命の選択(長文です)

河合香織著『選べなかった命　出生前診断の誤診で生まれた子』羊水検査の結果を見落とし、21トリソミー(ダウン症)であるにもかかわらず異常なしと妊婦に告げた医師を、誕生後3ヶ月でこの世を去った天聖君の両親が提訴した。…この出来事を追ったノンフィクション。私はそのタイトルだけを見た時、訴える？中絶する機会を失ったことで赤ちゃんに会えたんだから、むしろ感謝では…？と思いました。染色体は大きいものから1番、2番、とついています。大きいほうが遺伝子情報がたくさんあるのでそれだけ症状も深刻で、21番染色体が3本ある21トリソミーより18トリソミー、18トリソミーより13トリソミーの方が生まれてくる確率は低いし生存率も低いです。私はアルマンを中絶しようとしたけれど週数の関係で出来ませんでしたが、会えて良かったと思っています。ダウン症の子は13トリソミーよりは症状も軽かろうと思い込んでいました。でも天聖君は重い合併症があり、腹水が溜まって膨れた腹の皮は破れ、体のあちこちから出血し、包帯グルグル巻き、呼吸器に繋がれ、生前に抱っこは一度だけ、沐浴は亡くなって初めて出来たようです。これはつらい。会えて良かった！とは思えないかも…。(息を引き取って初めておうちに帰ることができ、家族で過ごしたくだりには涙を禁じえませんでした。)母親は医師に、苦しむだけの人生を送った天聖君に謝ってほしい思いがあったようです。(子供がここまで重い症状なのは、誤診した医師のせいじゃないしなあー…と私は思いました。)母親は「誤診に対する思い、我が子に対する思いはそれぞれ心の居場所が違う。訴えるという事は我が子の命を否定しなければいけないのか。誤診は誤診なのだ。ここでミスをするということは、命や人生を左右する重大責任があるのではないか。」中絶するか覚悟を決めて産むか、選ぶ権利を奪われたことに対する訴えだったのかなと思いました。自分で選んだことに対しては、後悔はあっても納得する(せざるを得ない)ものなので。ちなみに医師側は、「母体保護法では身体的、経済的理由でしか中絶を行うことができないんだから、そもそも障害を理由に中絶する権利はない。したがってこの訴訟は成り立たず。」と主張。(現に障害が見付かって行われている中絶は、建前上は、経済的理由とかになっているはずです。)判決は本を読んでいただくとして…(後味悪い？)命の選別。文中で、弁護士(自身もダウン症の子を持つ)の言葉があります。「多種多様な意見や価値観があって、それを強制するのは窮屈。ダウン症だったら何があっても産むべきだという社会も、中絶すべきだという社会も窮屈です。」私も同感で、中絶する権利は残しておかないといけないと思います。禁止されてもやりたい、そうせざるを得ない人は確実にいて、闇でやると母体も危険ですし。この本で、「何故出生前診断といえばダウン症が標的になるのか。平均寿命50歳を超えるダウン症が重篤なのか」と問う声も出てきます。確かに。ただ、検査方法が確立していて、そしてよく出現する病気だから広まったんでしょうね。＊＊＊読売新聞で松永先生(彼は小児科医として13トリソミーの子と関わり『運命の子　トリソミー:短命という定めの男の子を授かった家族の物語』を著しています。)が連載したコラム～いのちは輝くのコメント欄、白熱しています。→脳に重い先天奇形がある男の子母親は、医師から中絶を勧められましたが、クリスチャンの彼女は「人の手で命の期限を決めることはない」と拒否しました。コメントでは、気管切開して胃ろうを作って、何が自然なんだ、親のエゴだという意見がチラホラ。私も、人工呼吸器や胃ろうは"老人の延命措置"というイメージしかなかったのですが、自分がアルマンのような子を育てていくうち、なんだか"生きていくのをサポートする手段の一つに過ぎない"と言いましょうか…盲腸の手術、ガン治療、人工受精は良くて胃ろうはダメ？眼鏡、義足は良くて人工呼吸器はダメ？どこまでなら良いの？医療によってある程度の手助けは出来るけれど、生きる力は本人が持つものだと感じます。医療が万能だったら、病気で苦しむ人も、不妊で悩む人もいないはずです。話がずれてなんだかよく分からなくなってきました。が、言えるのはやはり、両親の選択が一番。第三者がとやかくケチを付けることではないということですかね。(分かり易く言うと、「外野は黙ってろ！」)でも議論をするのは大切だと思います。ちなみに先程のクリスチャンの彼女、私の友人です。「珍しい子が生まれてくるのでワクワクした」と言うのにはビックリ仰天しました。障害児の親とはいえ、当たり前ですが様々な考えの人がいます。健常児の親でも虐待する人がいるように…(お子さんはご両親の愛に包まれて幸せそうですよ)

子どもの呼び方(イラン)

産前産後ですっかりご無沙汰していた義兄のレストランへ、3ヶ月振りに行きました。自宅から片道一時間ほどです。DAISOのマントが、お宮参りの産着みたいになってます。右下の四角い板、これがこのレストランのテーブルですイランはペルシャ絨毯の上にソフレという布？テーブルクロス？を敷き、地べたに座って食事をとる文化があります。イラン人は何かにつけて頻繁に親戚が集うので(夫の家族の場合、最小単位が20人くらい)、テーブルに食器を並べて椅子に座るより良いんですね。(もちろん、テーブルと椅子もあります。)このレストランで毎晩見られるベリーダンスショーを観賞し、たまたまサルサダンスが得意なお客さんが来ていたので彼らの踊りを見て、たまたまバイオリンが弾けるお客さんが来ていたので情熱大陸を聴き、二人のお客さんの誕生日をお店中の客でお祝いし、すっかり夜遅くなりました。レストラン滞在中、ひたすら寝ていたアルマン…さてイラン人は、日本人より愛情表現が濃厚だと思います。挨拶も頬に3回キスです。アルマン入院中には病棟の看護師に、家では訪問看護師に、必ず言われます。「パパ、アルマン君にずっとチューチューしてますね」子供(恋人)への呼び掛けも、めちゃくちゃたくさんあります。夫が使う言葉は思い出すだけでAzizamJoonam(人生)Omram(人生)Delbaram(心)Ghalbam(心)Geegaram(肝臓)Khoshgelam(かわいい)Golam(花)-amは、所有を表します。例えばJoonamジュナムは「私の人生」という意味。この他にも山ほどあるみたいです。

近況

お世話好きな長女、たまに呼吸が止まるアルマン、げんこつ山の狸さん(おっぱい飲んで寝んねして抱っこしておんぶしてまた明日)を地で行く次女の3人育児をしています。あっちが寝たらこっちが起きる、で私はなかなか睡眠がとれません。でも泣く子と地頭には勝てぬ。しかし一人目の時より余裕があります。先日たまたまイギリス映画『カムバック！』を見ていると、重要な脇役としてゲイのイラン人が出て来て、めちゃ良い味出してました。イランのことわざよ。"やりたければやれ、やりたくなきゃやるな"(まんまやん…)映画自体は、日本の『Shall we ダンス？』を真似して作ったのかなあという感じでした。また、ふと思い立って『あそどっぐの寝た集』を買ってみました。寝たきり芸人・あそどっぐのネタ集です。彼は脊髄性筋萎縮症で、NHK『バリバラ～障害者情報バラエティー～』に出ているのを見たことがあります。イラン式寝かし付け(→過去記事)、大活躍です。足元でユラユラさせながら自分は仰向けになって寝てしまうことも。アルマンがあまりに泣く時は、足元で次女をユラユラさせつつ、アルマンを抱っこ。(長女は保育園です)寝かし付け完了一昨日、訪問看護師さんと一緒にお散歩しました。私は抱っこ紐でアルマンを抱っこ、看護師さんは次女を乗せたベビーカー。家のすぐ近くの川沿いをブラブラと貴重な晴れ間で気持ち良かったです。トンボがアルマンの頭に止まりそうでした。秋ですアルマンは80cmなので、エルゴの抱っこ紐から飛び出していますが、もう少し使えそうです。久しぶりでお腹のベルトがキツかった今日はアルマン療育園登園中に、アルマン入院中に仲良くなったMちゃんママとランチに行きリフレッシュしました

抱きしめる

不思議です、命って。炭素や窒素から成る物体が、意思を持つと、誰かのかけがえのない存在になる。私はアルマンに何をしてやれるだろう？泣いていても声の小ささのため放置されることが多いアルマン(家事や妹の世話を優先してしまう)、楽しい・嬉しい思いをあまりさせてやれていないのでは…と思います。以前紹介した、NHKドラマ『透明なゆりかご』の最終回で、ハッとすることを言っていました。「子供が母親にしてもらいたいことなんて、ギュッとしてもらうことくらいだと思います」いま抱きしめられる奇跡に感謝。お空に行ってしまった可愛い13っ子ちゃん達、どうか、どうか楽しく幸せに…

出生前診断…　まとまりなくつらつらと

今日はアルマンの月イチの外来受診でした。近況を報告し、薬と衛生材料をもらいます。薬イーケプラ、プランルカスト、抑肝散、カルボシステイン、トリクロリール衛生材料吸引カテーテル、シリンジ、アルコール綿等々＊＊＊＊＊＊河合香織著『選べなかった命　出生前診断の誤診で生まれた子』昨日届きました。早く読みたいのだけど、時間が…。ダウン症の子を産んだ親が訴訟を起こした、その真意が知りたいです。私は、迷いに迷って、第三子の妊娠中にクアトロテストをしました。母親の血液から、赤ちゃんのダウン症候群（21トリソミー）、18トリソミー、開放性神経管奇形の可能性がうっすら分かる、微妙な検査です。確定させるには羊水検査が必要です。クアトロテストで陽性だとしても、流産に繋がる可能性のある羊水検査を受けたくはない。でも、重症心身障害児(アルマン)が既にいるのに更に障害児を育てらるのか。【実際、妹の授乳中にアルマンの発作が起き、ギャン泣きする妹を放置し蘇生にあたることが既に何度も起きています。】そもそも、中絶を考えること自体が、アルマンの存在を否定しているようで嫌だ…。色々な思いが錯綜しました。結局、スクリーニング陰性の結果に心から安堵しましたが、陽性だったらもっともっともっと悩んだでしょう。アメブロで、胎児に異常が見付かり13トリソミーだと分かり、中絶を選択した方の記事があったりします。「13でも我が子はとても可愛いんだよ」とも思うし、中絶を選択した親の気持ちも分かります。最初から「私はどんな子でも育てられる！」と自信がある人は、滅多にいないでしょうから…。産んでから我が子に障害があることが判明し、NICUの面会に来なくなる親も、少なからずいるようです。アルマンを愛しています。生まれてきてくれてありがとう、と思います。いつか見送る時が来ることを思うとおそろしく、苦しくなるので深くは考えないようにしていますが、毎日、自覚しています。ところで障害者は生産性が無いとか消えろとか言う人、相模原事件で犯人を応援する人がいたと聞きます。そういう人って、自分が、自分の親兄弟が、恋人が、病気や事故で障害を負った時にどうするんでしょうか？「オレ、社会の役に立てそうにないから自殺するわ。」と言うんでしょうか？想像力がないというか共感力がないというか。NHKのホームページで以前読んだんですが、障害者・亜由未さんの母親が、「障害者は生産性がない？あゆみは笑顔をたくさん生産してるよね」みたいなことを話されていたのが印象的です。まとまりのないことをつらつらと書きました。最近仲間入りしたGRACOのブランコ

初・フォトスタジオ

今日から夫が仕事復帰しました。足の骨折で休んでいたのです。(その間に子供が生まれたので、骨折のタイミングとしては良かったです)第３子が１ヶ月を迎えたので、日曜に念願だった家族写真を撮りに行きました。本当は木曜に予約していましたが、ピンポイントで水曜の夜からアルマンが発熱39.1℃出ました。翌日の受診では、インフルエンザ陰性、咳も鼻水も無いのでRSウイルスも違うだろう、血液と尿検査から、いわゆる風邪でしょうとのことでした。幸い、熱は１日で終わりました。丁度１０日前には長女が39.5℃まで発熱し、一晩で熱が引いたところでした。(咳、鼻水なし。)　何か関係あったのかな？さて、アルマンは写真屋さんは生まれて初ですなんで撮らなかったんだろう…２月の一歳の誕生日の頃は私の悪阻も落ち着いていたはずだけど…ミルクを注入してから栄養カテーテルを抜き(鼻のチューブのこと)、いつもの吸引器・酸素ボンベ・アンビューバッグ・肩枕のセットを持って出発連休中だったので激混みで、時間が掛かるのでアルマンだけ洋装と和装、長女と次女は１着ずつにしました。私はというと、仕事で着ていたズボンスーツ(私は一昨年の12月から産休、育休で会社に行ってません)は入らないし、化粧をするのも久しぶり過ぎてアイシャドウのチップが全て紛失又は劣化しているというヤバさ…。最初はマジシャンみたい、と思いましたが可愛いかったです今後も定期的に撮っていこう

ここ１ヶ月のこと

第3子が生まれて、はや1ヶ月が経ちました。私の退院翌日に実母が応援に駆け付けてくれ、その次の日にアルマンを退院させました。アルマンは7月27日から8月16日まで何でもないのに入院されられたことになります(アルマンには気の毒でしたが、助かりました。)途中で風邪を引き40℃の熱が2日間出ました入院中の唯一の収穫は、バギーを選定したことです。納品まではものすごい時間が掛かりそうですが楽しみ母が帰り、私がアルマンと妹と一緒に寝るのですが、彼女は毎晩22～0時に一番目がランランとし寝グズる。朝はアルマンが4時か5時には起きて騒ぎ出す。途中には何度か授乳で起き、アルマンの酸素モニターのアラームで目が覚める。毎日、ねむ～～～8kg超のアルマンをお風呂に入れる(ベビーバス使用)のは産前産後関わらず私だし(お風呂に入れるのは好き)、きょうだいが居ると産後1ヶ月はゆっくり～とか言っている場合ではないですね。義妹(イラン人)は、帝王切開で双子ちゃんを産みましたが、翌日退院でしたし(どんだけスパルタ)、義母の親友はお嫁さんを引き連れて生後2週間くらいの赤ちゃんを見せに来てたし、そういうのを見てると日本人て大事を取り過ぎてんちゃうんかなと。ちなみに長女が生後7ヶ月の時にイランに行ったのですが、長女の6日前に生まれた先ほどの双子ちゃんは、大人と一緒のものを食べてました～(ちょいちょいと潰したやつ)私は酷い肩&首凝りの激痛のため普段は無縁のロキソニンを飲んだりしながら、歳と戦いつつ日々、やり過ごしています。元気な妹が生まれてすぐは、チアノーゼになって苦しむアルマン、目が見えないアルマンを見て、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。克服したと思っていたんですけどね…。ところで最近、アルマンが週2回の療育園に、私の付き添い無しで行ってくれるようになったので有り難いです。無呼吸の発作があって心配なので最初の数回は付き添ってくれ、と言われていたのがズルズル4ヶ月もきていたのです。ボールプールにビックリし抵抗するアルマン

リブログ記事”クラウドファンディングへのご協力お願い致します。”

アルマン兄さん。

アルマンがお兄ちゃんになりました～アルマン１歳と６ヶ月の日になんとか！と願ったんですが、３分遅く。９日の０時２分になってしまいました。妹です。高齢なのでアチコチ痛むし、なんか精神もハイになっているのか寝付けません。健常な子ってこんなに泣くんだなあ。そして泣かせといて平気なんだなあ。という思いでいっぱいです。(長女の時のことは忘れました)２週間近く前から入院させられているアルマン、寂しい思いをさせて本当にごめんね。もうしばらく辛抱してね。台風13号真っ只中の日に。

イラン旅行に興味がある方へ

今回の記事は、アルマンは全く関係ありません。夫の従兄弟がイランで旅行会社を経営しており、世界中からの観光客を受け入れています。⇒Fotros AgencyのHPいま中国からの観光客が急増中らしいですが、今後は日本の顧客を開拓したいと熱心に言われているので仕方なく宣伝です。観光名所巡りは勿論、スキーやトレッキング、砂漠ツアーやサイクリング、ダイビングなどが出来ます。ちなみにイランの世界遺産は文化遺産が22件、自然遺産が1件登録されています(2018年現在)この会社の強みは政府に強いコネがあることです。←これ、イランでは重要なので、他社が出来ないような旅のアレンジも可能とのことです。また、すごいインフレなので、イラン国内に住む家族には気の毒ですが、外国人はお得に旅行できます。イラン行きに興味がおありの方、コメント、メッセージください＜ツアーの一例＞1日目　テヘラン着2日目　テヘラン観光【アーブギーネ博物館】【宝石博物館】など　　ゴレスターン宮殿3日目　オアシス都市カシャーン観光【フィン庭園】【タバータバーイー邸】など　　　　　イスファハーンへ移動4日目　イランの真珠といわれるイスファハーン観光【ナグジェ・ジャハーン広場】など　　マスジェデ・シェイフ・ロトゥフォッラー5日目　【ヴァーンク教会】などを見たあと　　　　　ゾロアスター教(拝火教)徒が今も住む砂漠都市ヤズドへ移動6日目　ヤズド観光　【ドウラト・アーバード庭園】【ゾロアスター寺院】など　　沈黙の塔(鳥葬の場)7日目　シルクロード要衝の都市ケルマーンへ移動、観光【ギャンジ　アリーハーン】など8日目　マーハーン観光【シャーザーデ庭園】など9日目　バラと詩の都市シーラーズへ移動、観光【キャリーム・ハーン城塞】など10日目　ペルセポリス、パサルガダエ観光　　中東の3P、ペルセポリス11日　シーラーズ観光【ハーフェズ廟】など　　いま大注目のピンク・モスク　　　　ペレッシュカフト村で民泊12日　ビシャプールで【アナヒタ神殿】などを見てアフヴァーズ着13日　シューシュ、チョガー・ザンビールなど訪れケルマーンシャーへ移動14日　【ターゲ・ボスターン】など見て　　　　ハマダーンへ移動、観光【エステルとモルデハーイ廟(ユダヤ教の聖地】など15日　テヘラン戻り16日　出発※写真はピンク・モスク以外は私が撮ったものです以前書いた記事です⇒イランの紹介Lonely PlanetのHP⇒IRAN

リブログ記事”※リブログ拡散してください※誹謗中傷ブロガー対策”

お友達の記事にムカつくコメントが書かれたので、「匿名で中傷してまわるとはヒマで卑怯で品性下劣だ」と書いたら、案の定、私のところ(前回記事)にも飛んで来た"まる"という人。こんなに人間性の低い人っているんだ～と感心するとともに、不快な思いをしました。リオ君パパさんが"まる"のIPアドレスを特定し、コメント拒否できる設定を公開してくれました。

リブログ記事番宣「透明なゆりかご」

以前紹介した漫画が、TVドラマ化されるので宣伝です。→NHKの番組HPNHK総合 7/20(金)スタート 毎週金曜22時 連続10回7/16(月・祝) 総合・18時7分都内のある産婦人科に密着した、36分のドキュメンタリー「ドキュメント 透明なゆりかご」も楽しみです原作者へのインタビュー→日本の死因第一位はガンじゃない！？＊＊＊＊＊療育園でプール遊びをしてもらいました。足先だけパシャパシャ足に乗ってるのは金魚です。2回目の昨日、私が腰まで入れてくれと頼むと、水温が冷たくビックリしたようでチアって(チアノーゼ)しまいましたゴメンゴメン

トリクロの意外な効能

6月29日、療育園でピクつきが20分間ほど続き(SpO2は不変)、その夜から、てんかん発作(硬直、痙攣)からの無呼吸発作が激増しました。これまで、感染症や下痢嘔吐で無呼吸発作が増加したのですが、今回は何のバイタルサインの変化もなし。ただ、元気は日に日になくなり、7月5日には怒りもしなければ声も全く出ずでした。台風とか来たので気圧の変化と思い、頭痛ーるというアプリで気圧や気温を調べたけれど、特筆すべき点はなし。あと思い当たるのは、トリクロリールシロップです。アルマンは生後4ヶ月頃には完全な昼夜逆転で生活パターンが決まってしまい、困っていたところ、トリクロリールシロップを処方されました。脳波検査などで寝させる時に使う薬です。使い始めてからちょうど1年経ちました。先日、退院する際、次回外来までの薬をまとめて袋に入れてもらいました。(粉薬6種類とトリクロリールシロップ)数日間使っていると、あれ？なんかトリクロが足りない…。よく袋を覗くと、さらのトリクロがトリクロは冷蔵庫保存です。エアコン付けるとは言え暑い室温で既に4日目…。医師の姉に相談すると勧められないとのことだったので、まぁ～7月11日の外来まで2週間近くあるけれど、生活リズムも整ってきたし、トリクロ無しでも頑張れるかと思いました。トリクロを止めたのが6月29日でした。トリクロリールシロップ(トリクロホスナトリウムシロップ)の説明を調べると、重大な副作用として*無呼吸、呼吸抑制がある。*連用により薬物依存を生じることがある。連用中の投与量の急激な減少ないし投与の中止により、痙攣発作、せん妄、振戦、不安等の離脱症状があらわれることがある。作用機序は抱水クロラールと同様に、体内で活性代謝物のトリクロロエタノールとなり、鎮静・催眠作用を現す。抱水クロラールはwikipediaによると、沈静、催眠、抗けいれん作用があるため19世紀に用いられたそうです。福岡市立こども病院小児神経科の人たちが1986年(古っ！)に出した論文もネットで見つけました。"難治性のけいれん重積にtriclofos sodium (トリクロリール) が奏効した1女児例"triclofos sodium (トリクロリール) は催眠剤として広く使用されているが, 抗けいれん剤として用いた報告は見られない. 今回, 難治性のけいれん重積状態の女児にトリクロリールを使用し, 著明な効果を得たので報告する.すぐに予約外の外来で薬だけもらいに行き、トリクロリールシロップを再開しました。すると、てんかん発作は激減勝手に薬を中止してアルマンに苦しい思いをさせてしまって反省です。トリクロリールシロップはただの睡眠薬ではなかったんだ、と意外な効能にビックリです。アルマンはすっかりいつもの通りになりました

ラコール禁止令と近況

前々回の記事で書きましたが、夫は骨折で入院、手術しました。アルマンをベビーカーに乗せて(バギーはまだ申請していません)、片道25分くらいかけて入院先へ見舞いに行きました。(疲れるので帰りはタクシー)ベビーカーを使うのは受診の時たま～に、くらいなので、散歩は初めてでした。完全にサイズアウト長女が押してくれました。そして6月18日(月)にアルマンを入院させました。私が身重で3人の面倒を見るのが大変なので、以前記事にした、ラコールを試すための入院を早めてもらったのです。20日、いよいよラコール開始と聞きました。主治医は2倍希釈のラコールを140mLの指示を残し外来の診察に出てしまったので、会えませんでした。(普段、140mLのミルクを1日6回与えています。)看護師から聞いて、え、いきなりラコール原液で70mLそれは危険だと感じましたこれまでに【ラコール80mL+水40mL】で注入開始2時間半後に嘔吐(5月7日)、【ラコール90mL+水50mL】で注入開始2時間半後に嘔吐(5月23日)があったのです。独断で2倍希釈のラコールを70mLくらいで止めて様子を見ました。(実質ラコール35mL程度)すると、注入開始から2時間経過、嘔吐が始まりました　続く無呼吸発作、吐き気、発熱、ゼリー状の便(腸の粘膜か)点滴になりました…。主治医いわく、アナフィラキシーのようなものですねぇ…。チーン経腸栄養剤は他にもありますが、どれも似たり寄ったりなので、しばらく禁止です。ラコールの主成分の大豆アレルギーはなかったし、皮膚テストでも問題なかったのに主治医も、同様の例は文献を探したけど見付からなかったようです。6月26日(火)に退院しました。＊＊＊＊＊療育園では、ハンモックに乗ったり足型を取ったり。STでは、咀嚼、嚥下に必要な筋肉を鍛えるマッサージ。潰れた顔に爆笑してしまいました数日前から無呼吸発作が頻発し原因が分からず心配ですが、とりあえず元気です。

『わたしは目で話します』(3冊紹介)

『わたしは目で話します 文字盤で伝える難病ALSのこと そして言葉の力』たおかまゆみ著著者は、ろう学校の教員として勤務後、ドイツ語翻訳・通訳をしていました。48歳でALS発症。この本は文字盤を使って目で書かれました。ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、全身の筋肉を動かしている神経細胞(運動ニューロン)の数が少しずつ減り、動かなくなっていく病気。男女比2対1で男性のほうがかかりやすい。見る、聞く、痛い、熱いなどの感覚機能、ものごとを理解し考える能力(認知機能)はたいてい最後まで正常に保たれる。ALSの原因、治療法はまだ見つかっていない。人工呼吸器を使用しないと発病後平均3～5年で呼吸筋まひが原因で亡くなる。患者の7割が人工呼吸器を希望しないが、つけることで10～20年長く生きることができる。人工呼吸器をつけた患者にとって最も重要なのはコミュニケーション手段の確保。目の動きを使って文字盤やコンピューターによって会話をする。色々なことを考えさせられる本でした。例えば、24時間ケアしてもらう必要があるが、町には重度訪問介護ができるケアステーションがなく、株式会社として自分専用のケアステーションを立ち上げる必要があった。人工呼吸器をつけた男女比は8：2～9：1で、女性は呼吸器をつけたがらない、あるいはつけさせてもらえない。女性は家族の世話をするもので、世話をされる側にまわると暗に「生きるな」と言われるからでは？　⇒私はお腹の子(アルマン)に障害があると分かった時、「絶対無理！自分に障害児なんて育てられない！」と思いました。　もし私が子供を授かる前にALSのような過酷な病気に罹患したら、すぐに「絶対無理！長生きしたって仕方ない。不幸に決まってる」と思っただろうと思います。しかし男性の方が生きる意欲が強いということでしょうか？　　美容師が自宅を訪問してパーマをかけてくれたことが、どれほど嬉しいか。⇒同時に読んだ『神様に生かされた理由 23歳で子宮頸がんを宣告されて。』阿南理恵著に、　自分はがんだから「命が助かるだけでいい」と無理やり未来を諦める必要もない。　とありました。確かに。　転院して今のアルマンの主治医に出会った当初、「口からミルクを飲めるようにしたい」と伝えたところ、「食べる喜びは格別ですからねぇ」と言われたことが信頼感につながっています。あぁ、QOLを大事にしてくれる先生だ、と。著者は大学で言語障害児教員コースを選択したのだが、そこで、滋賀県の「びわこ学園」の主張する「障害児の発達保障論」(どんなに障害の重い子供も教育によってかわりうる、どの子ものびる)を学んだ。政治家石原氏「経管栄養をしている人はエイリアンみたい」(2012年2月6日)と、この人の父親で東京都知事だった人の、知的障害者をさして「あの人たちに人格はあるのかね」という発言に対して。著者としては、生産性のあるなしで人間を見るような単純な考え方をするつもりはない。障害のある人間とつきあってみるのが一番。誤解されたり、したりしながら、お互いの人間としての弱さや、おもしろみ、温かさなどを身体で感じる。ちなみに6月21日は「世界ALSデー」でした。文字盤のことは、10年前に見た映画『潜水服は蝶の夢を見る』で知っていました。久し振りに予告編見ただけで泣きそう…こんな本も読みました。著者は会社を3社経営するビジネスマンだったが、49歳の時に交通事故に遭い四肢麻痺となった。『リハビリの結果と責任 絶望につぐ絶望、そして再生へ』池ノ上寛太著「障害の受容」という言葉を初めて聞いた時、障害者としての精神的落ち着き感みたいなよい意味か、障害を受け入れてしまった障害者は自らの前進をやめてしまっているという意味なのか？とか、考えあぐんでいた。⇒私はアルマンの障害を、わりと早い段階で受け入れたと思います。　一方、夫はアルマンが1歳を過ぎても、「目が見えない」ことに時折涙していました。「目が見えなくたって、触ったり匂ったり感じたりできるのに、いつまで固執してるんだ」と思って見ていましたが、本当に見えていないか精査したことはありません。私の「受容」は、単なる「諦め」だったのかもしれません。可能性を信じてやっていこうと考えを改めました。継続は力なり継続に勝る宝なし奇跡は継続の結果なり　(池ノ上氏のことば)

我が家のトラブルメーカー(夫のこと)

先日、夕方に夫から電話があり、ちょっと遅くなるとのこと。いつもより遅くに玄関のベルが鳴り、出てみると、イラン人の友人に付き添われた足に包帯グルグル&松葉杖の夫がいました「また、何があったの！？」バックしてきたフォークリフトに轢かれ(挟まれ？)、左足骨折3ヶ所、ヒビ1ヶ所でした。実は2年前、交通事故で脇道から飛び出してきた車に当てられバイクが転倒し、右足骨折してます。当時私はアルマンがお腹に居てフルタイムで仕事しつつ、2歳の子供を抱え、日本語が全く読めない夫に代わり保険会社との交渉、彼の勤務先とのやり取り、彼の看護等、七面倒くさいことをやらされました。その前の年には勤務中のアクシデントで腰の手術をしています。労災手続きの面倒くさいことと言ったら尋常じゃないですわざと手続きを繁雑にして申請する人を減らすのも目的だとかいう噂も。そして、彼は私に全てをやらせて(出来ないので仕方はないですが)文句ばっかり言う、一番関わりたくない人種なので私の心労も余計に増えるという…現在私は第3子の妊娠後期です。なので今回、彼も「妊娠中で4歳児と障害を持つ1歳児と自分の面倒を一人でみないといけない私」が可哀想、と言っていましたし、私も同感です。私の感想は、「まぁ労災も足の骨折も経験あるからいい(何が？)か」です。痛そうで可哀想に、とか一切思えません…先ほど、別のイラン人の友人が彼を病院に連れていってくれました(もう顔馴染みの整形外科)。有難いです。明日手術です。アルマンから目が離せないので長女の保育園の送迎も出来ず(それどころかゴミ捨て、自分のシャワーすら難しい。いつ無呼吸発作が起きるか分からないので)、この機会に入院してラコールの注入を試したいなと思っています。それまでは訪問看護師さんを活用してしのぎます。おそらく来週月曜に入院になるかな

とりあえず退院しました(本のメモも)

ラコール(経腸栄養剤)注入直後に嘔吐し誤嚥性肺炎で入院(5月23日)、でもラコールへのアレルギー反応は出なかったことを前回記事にしました。週末の外泊を終えて6月4日(月)夜に病院に戻り、翌日から薄めたラコールを注入して様子を見る予定でした。でも、アレルギーがないのに3回もラコール注入直後に下痢または嘔吐をしているということは、胃腸が充分に回復していないからかなと思いました。4月16日～22日　ロタウイルスによる下痢5月3日　ラコール後、下痢5月7日　ラコール後、嘔吐、下痢5月23日　ラコール後、嘔吐ここでまた6月5日からラコールを始めるのは時期尚早なのでは…と思い主治医に相談すると、あっさり「無理せず、ひとまず退院しましょうか」となり、その日に退院しました。また時期を改めて入院し、ラコール注入です。うつ伏せが好き。寝てます。今日は、利用している訪問看護ステーションに新しく入ったST(言語聴覚士)さんの訪問があり、口の筋肉の刺激などをしてもらいました。ここのところず～っと、嚥下の訓練はしていなかったし口腔ケアもサボっていたので、改めて口内の刺激の必要性を感じました。明日はPT(理学療法士)さんのリハビリ、明後日は久し振りの療育園です＊＊＊＊＊入院中に読んだ本葉山アマリ『29歳の誕生日、あと1年で死のうと決めた。』病気ではないけれど人生に絶望したアラサー女子が、余命1年と決めて奮闘したら世界が広がった話。爽快で面白かった。福田衣里子『がんばらんと！ 薬害に遭って、見えてきたこと』旧ミドリ十字が製造した血液製剤によって肝炎の感染被害者の手記。蝕まれていく体で、政府に立ち向かう。「あれもできなくなったし、これも失った。そういうことを数え上げながら生きていくよりも、こんな出会いもあった、病気になったことでこんなことに挑戦できた、そちらを数えて歩いていきたい。」有田直子『晴れのちくも膜下』学生時代の脳内出血＆くも膜下出血により、左半身麻痺、右眼失明、てんかん発作も出る体となった女性のエッセイ。へ～！と思うことばかり。ずっと何も食べてないと、食べ方を忘れてしまうとか。あと、片手で付けられるブラジャーを切望していたけれど、私も昔、石灰沈着性関節炎になって片腕が激痛で動かせなくなった1週間、服の着替えが本当に大変だったことを思い出しました。あとはHIV患者の話、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された人の話など。