先日は福岡のがん専門病院編でした。
今、生きてることに感謝…
2023年3月のコラム「病院ラジオが生まれるまで」を読んだのですが、泣きそう。色々自分と重ねます。
生と死が交錯する病院。
本当にその通り…
アルマンを産む産婦人科病棟で、本棚にあった本「障害をもつ子を産むということ」を読んで号泣しました…
GCU時代、アルマンはか細い泣き声なので、隣のコットの女の子の泣き声にいつもかき消されていました。
こちらが口から飲めないアルマンのために搾乳をしているところ、隣ではその女の子が口から母乳を飲んでおり、羨ましいと思っていました。
でもある時にその子の肌着の隙間からストーマの装具が見えて。あぁこの子も病気だからここに居るんだなと思ったこと…
次男の羊水検査のため産科に一泊入院した時。産婦人科に、中絶を考えている妊婦が入院してるなんて、他の妊婦さんは思わないだろうな、、と考えていたこと…←一番奥の個室でした
色々な記憶が蘇りました。
先月、18トリソミーのまれちゃんの家族のお話が、松永先生の手によって書籍化されたのを読みました。
松永先生は小児科医で、13トリソミーをはじめとする色々な病気の家族を取材して執筆した「運命の子」で、第20回小学館ノンフィクション大賞大賞を受賞されています。
↑この本では、13トリソミーの子の自宅での過ごし方が具体的に示されていて、大変参考になりました。
話が戻りますが、まれちゃんママは本当にポジティブ、パワフルです。
まれちゃんを産む病院では、染色体異常の子には積極的治療をしない方針ということを聞き、情報をかき集めて手術してくれる病院に転院します。
まれちゃんはあらゆる疾患のデパートみたいな、様々な病気を持っているんですが、この子は生きたいはずだ、と、手術を何度も受けさせ、そしてまれちゃんもそのたびに奇跡的な復活を遂げます。
また、2歳10ヶ月でまれちゃんが旅立った後の選択も、なかなか真似できるものではありません。
特別養子縁組で、まれちゃんの弟を迎えたのです。
色々な選択があって良いと思います。
私はまれちゃんと違って、アルマンを病理解剖に出さなかったし、そもそもたくさんの手術も受けさせなかったと思います。
夫婦で向かっているベクトルが一緒というのが、やっぱり良いですね。
司法書士事務所をご夫婦でそれぞれ開いておられるんですが、まれちゃんを看ながら、全く仕事に妥協せずバリバリ働いておられました。
ママにお会いした時に、
「18っこの先輩ママからは、生きられる時間が短いんだから仕事をほどほどにして育児に専念したほうが後悔ないよ、と言われたけど、私は私が出来ることを精一杯して、まれちゃんにかかった医療費もそうだけど、社会に恩返しをしたい。」
みたいな話をしてくれたのを覚えています。
育児も仕事も100%やる、という強い信念がありましたね。そして、在宅でまれちゃんを看るのはそんなに大変じゃないと😂有言実行で両立させておられました。凄すぎ。
本を読んだよ〜とママにLINEしました。
すると、今沖縄にいる、と18っこ家族と呑んでる写真を送ってくれました。
やっぱりパワフル(笑)
槇原敬之 僕が一番欲しかったもの
