障害児の親が思うことが切なすぎた話 | 自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。今日は、5月中旬の暖かさだったそうで、上着がいらないくらいでした。

 

今日は、自閉症以外の障害の親の会の方たちとの懇談会がありました。重心や肢体不自由、心臓病や知的障害の親御さんの代表とお話をしました。

 

みなさん、お子さんの年齢が40代から50代の方が多く、親亡き後のことが、私たちより身近で現実的です。また、身体的な障害なので、常に、死や別れが、身近にあることに驚かされました。

 

今、住んでいる県の知的障害の方の入所施設が、居室施錠や安全対策ではありますが、身体拘束の問題で、無くなってしまうかもしれないという窮地に追い込まれています。

 

県立施設は、強度行動障害のひどい方も受けいれてくれる、親亡き後の最後の砦です。何とかできないかと、自閉症の親の会で、今、動いているところです。

 

その話を身体的な障害のある親御さんにしたところ、「私たちの会では、障害が重くて、入所させてくるところがほとんどないのです。いままで、家で、家族総出でみてきたが、親が高齢化して、それも限界が近づいているんです」と、おっしゃってました。

 

会員さんの望みは、「子どもを見送って、その1日後に死ぬこと」だそうです。子どもが安らかに旅立ったのを見届けてから、自分が死にたいとう究極の親心です。とても、切ない気持ちになりました。

 

【今日のいいとこ探し】

 

JR貨物コンテナの「キャラ鉄」を、4枚も描いた息子。きれいな黄緑色で、ペンで塗ったのかと思ったら、色鉛筆を、それはそれは力強く塗るとこの色になるそうです。すごく、手間がかかっています。

 

 

追伸

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