兄妹児について~ヤングケアラー問題~ | 自閉症スペクトラムの窓

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~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。今日は、まだ6月だというのに、最高気温28度と、夏のようでした。ご近所のお庭で、「五色ドクダミ」という、珍しい赤の斑入りのドクダミを見つけました。

 

 

そういう言い方はよくないといわれていますが、障害のある子の兄妹のことを、兄妹児(兄弟児)と呼びます。

 

最近では、ヤングケアラーといって、未成年なのに、家族の介護をしなくてはならない子どものことをいう言葉もできました。

 

家族だから、障害のある子、介護の必要な自分以外の家族の面倒をみるのは、当たり前という考え方も,もちろんあります。

 

ですが、兄妹児の学ぶチャンス、進路、自分の時間を著しく侵害してはいけないと思います。親としては、自分だけでお世話するのが、難しい時には、手伝って欲しいと思います。悩ましい問題です。

 

なので、将来のことを考えると、福祉サービスや行政の力を借りながら、家族以外の支援を受けて、生活できるように準備をしていくことが大事だと思います。

 

兄妹児の手記やアンケートなどをみると、親が、障害のある子にかかりきりになっていて、寂しかった。甘えてはいけないと思い、優等生でいた。逆に、反抗して距離を置いた等など、兄妹児が様々な不満や不安を持っていることを知りました。

 

親が、障害のある上の子のことを、「何もできない。かわいそうな子だから・・・」と、決めつけて、それを聞いて育った下の子が、上の子をバカにして、関わらなくなってしまったケースも知っています。

 

親が「将来、障害のある子の世話をしなさい。それが、当たり前だ」と、押し付けすぎて、それが嫌で、兄妹児が家を出て絶縁してしまった家族もあります。

 

兄弟仲が良く、親からいったわけではなく、実家から遠くないところに就職して、地元に残って、将来的に兄弟の面倒をみるといっている兄弟児の方もいます。

 

小さい頃から、兄弟児の気持ちを、親がしっかりと受け入れ、不安を取り除くことを意識して接することが必要だと思います。

 

娘から、小学生の頃に、「お兄ちゃんの面倒を、大人になったら私がみるの?」と、ストレートに聞かれたことがあります。

 

「お父さんとお母さんが死んでしまったら、兄ちゃんのことをお願いすることになるけれど、それまでは、自分の人生を優先していい。やりたいことをやって、つきたい仕事について、結婚をして欲しい・・・」と、親の気持ちを伝えました。

 

あと兄は、「10年後を目標に、グループホームに入ってもらうつもりであること、親が金銭面・日頃の生活の支援を含めて出来ることは、しておくので、兄ことは、親が亡くなったあと契約や様子を見に行くことを、お願いしたい」とも、いってあります。

 

その通りになるかはわかりませんが、何をすることになるのか、親が何を望んでいるのか、娘に見通しを立ててもらいました。

 

以下、兄妹の子育てをしていくうえで、我が家で実践していることをあげてみます。

 

〇障害のある子に、手がかかり、目が行ってしまってることを認め、きちっと兄弟に詫びる。その埋め合わせの時間や話し合う時間を、兄妹児と2人きりで意識してとる。例、娘とデートの日をつくり、障害のある子より、兄妹児を優先する日を作った。

 

〇障害のある子のお世話を頼んだ時、気が付いて世話してしてくれた時に、当たり前と思わず、褒める。感謝の言葉をかける。例、「お母さん助かった。ありがとう」

 

〇兄妹で一緒に活動できることを用意する。例、体操教室に、一緒に通う。野菜を一緒に育てる。料理を一緒にする。ゲームを家族でする等

 

〇障害があっても、目上は目上として意識させる。兄妹が平等になるように意識する。

 

〇障害のある子に、手がかかり、時間を取られるのが当たり前。福祉サービスや民間支援を使って親の負担を減らす。その空いた時間を、兄妹児との時間にあてる。障害のある子と兄弟児、気持ちのかけ方は、1:2くらいで丁度いい。

 

〇母が手や目をかけられないならお金はかかりますが、塾や習い事をさせる。趣味をみつけさせる。兄弟児のやることを用意する。例、宿題を家でみれないなら、塾。本を買う。アイロンビーズやお絵かきソフト等

 

〇母が忙しいなら、祖父母や父や他の兄弟(複数兄弟の場合)にフォローをお願いする。母以外の信頼できる大人ができるように段取る。母の代替えになる、頼りになる人とを、きちっと作っておく。

 

家庭によって、やることは違うと思いますが、兄妹児の話をきちっと聞く。兄妹の接点を親が意識してつくる。兄妹との時間をきちっととることが大事ではないでしょうか。

 

【クスっと、コーナー】

 

お気に入りのリビングの息子の座椅子。だいぶ綿がヘタレてきて、中の鉄骨が当たるようになってきました。

 

買い替えをすすめたところ、「誕生日でいい」と、断られてしまいました。自分で買わされると思ったようで、誕生日プレゼントにしようと思ったようです。そうではなかったのですが・・・・

 

でも、まだ誕生日まで2カ月以上。腿に当たって、痛そうなので、低反発クッションを縫い付けてました。当分これで、しのげると思います。

 

 

 

 

追伸

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