コロナに罹ってしまった時の為にサポートブックを作ろう | 自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。今日は、息子とホームセンターまで、ウォーキングして、野菜の苗を買ってきて植えました。毎年、チューリップを抜いて空いたプランターに、GWになったら息子の好きな夏野菜を植えるのがルーチンです。

 

母の家庭菜園、ゴーヤとキュウリとシソ(息子リクエスト)です。グリーンカーテンになります。

 

 

今朝の朝日新聞の朝刊に、「親が感染子どもの為の備えは・・・」という、記事が出ていました。その中に、子どもの情報をまとめておくといいと書いてありました。

 

定型発達の子は、大きくなれば自分でいろいろ伝えられますが、障害のある子達は、それが難しいです。

 

また、家族内でも、母は、理解した支援が出来るが、父は、普段接していないので、わからないというケースも出てきます。祖父母やもしかしたら、児童相談所や病院に子どもを預ける場合もでてきます。

 

その時に、子どもにどう接すればいいか、文章になっている「サポートブック」があれば、心強いです。なので、サポートブックを作ることをお勧めします。

 

以前、サポートッブの勉強会時に配った資料の抜粋を載せておきます。

 

〇サポートブックとは?

 

 親以外の支援者に向けた、子供の特性を書いた資料の事です。内容は、説明できない本人に代わって、特性や好み、コミュニケーションの取り方、様々な場面での対応の仕方を、具体的に見やすくまとめたものです。形式は、決まったものはなく、ファイル、レポート、手帳、データファイルなど、様々です。

 

〇サポートブックを作る意義は?

 

 『本人』は、過ごしやすく、『支援する人』『預ける親』それぞれが、楽になる為に作ります。

 

 コロナ罹患した場合は、自宅療養以外は、入院でも、施設隔離でも、親子は別々にされてしまいます。母以外の人が子どもの支援・お世話をするということです。

 

 サポートブックがあることで、支援者に誤解なく早く理解を深めてもらう事で、本人に安心・安定が早く訪れ、活動が広がります。

 

 また、親がその場に居なくても、本人に合った支援を無理なく無駄なく提供してもらえます。(ただしサポートブックを渡したからといって、完璧に支援してもらえるとは限りません。支援者に、親ほど経験、障害の知識が無い事もあります。

 

〇何をどう書けばいいのか?

 

 決まった書式のパターンはありません。必要に応じて様々な様式があります。支援者の立場や関わる場面を想像して、必要と思われる内容を書きます。

 

 肩ひじ張らず、紙1枚に、箇条書きでもいいんですよ。パソコンやLINE上にデータにしておくと、書き換えしやすいです。父や祖父母へなら、LINEで写真やデータを貼って送るのでも、OKです。例、好きなメニューとか、お気に入りのぬいぐるみ、よく見るYouTubeとか。

 

 今回であれば、母と離れることを前提に、トイレ・食事の支援方法(アレルギーや偏食のある場合は、具体的に食品を書く)、薬の情報、寝る時の入眠儀式、着衣のこだわり、好きなモノ(テレビやゲーム、食事)、安心グッズ、こちらの指示を伝えたい場合の方法(言葉でいいのか、書くのか、写真を見せるのか)等

 

 子供がどういう場面で困るかを想像して、具体的な、わかりやすい指示を書きます。パニックの時の言動、落ち着かせ方。感覚過敏について。薬の飲ませ方・塗り方、決まったフレーズへの返事の仕方、言葉が話せない場合は、意思表示の方法等

 

〇母以外の人と関わりが大切

 

 将来の事を考えてみましょう。誰でもいずれは、子供に自立して欲しいはずです。(ここで言う自立は、全部自分で出来る様になる事とは違います。出来る事は自分で、出来ない事は、支援を受けながら生活するという意味です) 自立を手助けするのが、サポートブックです。

 

コロナで、急に母と離れることがあるかもしれません。なので、母以外の支援を受ける事に慣れてもらっておきましょう。「うちの子は、家族以外、絶対無理だから、全部家族で・・・」と思わず、いざとなったらサポートブックを渡して、委ねることも考えておきましょう。

 

 子どもは、親以外の人と関わる事で「自分から人にお願いする」また「我慢する事」などを覚えます。母では与えられないさまざまな刺激をもらい、可能性が広がる事が考えられます。

 

 自閉症の子は、母がいるなら、母を頼るでしょう。父や兄弟、祖父母がいれば、もちろん頼ると思います。でも家族がいなければ、その場にいる人の中で、自分が一番信頼できると思った人を頼ります。その時に、サポートブックがあれば、子どもは、早く安心を手に入れることができます。

 

この機会に、ぜひサポートブックを作ってみてください。

 

【今日のいいとこ探し】

 

朝から、「僕、仕事行かないから、暇で暇でしょうがないんだけど・・・」と、息子に言われてしまいました。

 

なので、明日から、家中のガラス窓磨きと網戸洗いを、息子の仕事としてお願いすることにしました。やることを与えてあげないとダメですね。

 

追伸

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