診断を受けいれ、前向きになった言葉 | 自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。今日は、夜になって雨が降りました。いよいよ梅雨本番という感じです。

 

ご近所のお庭で、ホタルブクロを見つけました。昔のひとは、この花の中にホタルを入れて、ランプの代わりにしたそうです。

 

 

診断を受けたばかりのお母さんから、相談を受けることがよくあります。我が子に、いきなり障害があるといわてれも、本当にショックをうけ、どうしたらいいかわからないし、不安になるのは、当然だと思います。

 

私も、そうでした。「自閉症って何?どんな障害?」、「幼稚園辞めさせられちゃうかも・・・」、「おじいちゃん、おばあちゃんになんて言おう・・」、「ずっと、しゃべらないし、話通じないままなのかな・・・」など等、不安でいっぱいでした。

 

ふとしたはずみで泣けてくるし、家事も手に着かず、親が情緒不安定でした。ネガティブの塊のような精神状態でした。そんな時に、いくつかの言葉が、私を前向きにしてくれました。

 

〇障害があっても無くても、子どもは(診断を受ける前と)かわらない。

 →親や学校の子どもへの接し方が変わるだけで、本人は今のままである。そのままを受け入れればいいと、ふっきれました。環境を整えるのが大人の役目ですね

 

〇お母さんも、一緒に成長していけばいい

 →障害があると知った日から、一緒に、学んで、成長していけばいいとわかりました。急に、障害者の親には、なれなくて当たり前です。

 

〇お母さんの思っている成長は、ありません。一度お子さんが死んでしまったと思って気持ちを0(ゼロ)にして、子育てをしてください。

 →ある意味、残酷な言い方ですが、普通の子育てでは、ダメだと、子どもの為に、親が気持ちを切り替えないといけないと悟りました。

 

〇わからないから、怖い、不安になる。先が見えないから、辛い。敵を知れば、おのずとやることが見えてくる。

 →自閉症って何だろう、大人になったらどうなるんだろう、どうしたら、言葉やルールを学ぶんだろう。疑問に思ったことの答えを見つけるために、本を読んだり、インターネットでいろいろ調べました。

→療育や勉強会にも、積極的に参加しました。親の会に、入会して、先輩お母さんの話を沢山聞きました。

 

〇障害児を持った親は、マラソンランナーである。

 →子どもに障害があるとわかり、焦ってしまうが、先が長く、これからずっと走り続けなければいけない。スタートダッシュでは、息切れしてしまう。焦らず、コンスタンスに、子どもに向き合うことが大事。

 

〇家事をしないで、死んだ人はいない

 →息子は、小さい頃、本当に手のかかる子でした。まず寝ない。寝かせつけに2時間半かかっていました。寝ても、1時間半おきに授乳。歩き出せば、目を離したら、いなくなる。自傷に、パニックがしょっちゅうでした。とにかく、時間がなく、料理は手抜き、掃除機をかけるのは、1週間に一度、それも主人が・・・という、状態でした、この言葉で、家事が手抜きでもしょうがないねと、罪悪感なしに、割り切れました。

 

スペシャルニーズな子の子育ては、本当に大変です。でも、同じ大変なら、嫌々やるより、笑って、自分も楽しんだほうがいいと思うのです。

 

息子が、小さい時の七夕のお願いごとに「いつも、笑いの絶えない家庭でありますように・・・」と、書いたことがありました。現在、その夢かなって我が家は、本当に、笑いが絶えません。

 

【今日のいいとこ探し】

 

朝、少し電車が遅れていると、電車アプリが知らせてきました。それを見た息子が、「いつもより、10分早くいくね」と、自分で、スケジュールを組みなおして出かけていきました。

 

最近、自分で考えて、家を出る時間や、帰ってくる時に、電車を見る見ないを決めています。

 

スケジュールを自分で立てて、自分の過ごしやすいようにカスタマイズすできることは、生活を豊かにすると思います。

 

 

追伸

ブログランキングに参加しています。下のバナーをクリックしていただけると嬉しいです。

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村