無事に第二子が産まれて１ヶ月たちました。
娘もテレビ電話で立ち会って産まれる瞬間を見てました。
リアル赤ちゃんすぎたみたいで
すごくびっくりしてました。笑
けど弟の誕生をとても喜んでました。
退院して家に帰ってからは毎日ミルクをあげたり
横において寝かせてくれたりしています。
娘の横にいると弟も安心してよく寝るんです
ほんといいお姉ちゃんしてます。
二人が仲良くしてるのを見るとついつい
写真を撮っちゃいます😆
願いが叶って良かったね。
私たちもかなえてあげられて良かった。
お宮参りも終わり学校祭も参加できて
幸せな時間がながれましたが
残酷な現実を突きつけられることもありました。
少しずつ吐くことが増えてきて
学校も休むようになりました。
注入してもはいて
動かしてもはいて
何をしたらいけないの分からなくなってます。
それから今までずっと昼寝は絶対しないって
言ってたのに気づいたら寝てることが増えました。
保育園の昼寝の時間でも寝ませんねって
先生に言われてたのに急にです。
リハビリで起き上がることもたつこともなくなり
１日横になってテレビを見ています。
話せなくなり、娘の声も忘れかけています。
まだ笑ってくれてるのが救いです。
今で発症から1年6ヵ月
医大まで通うのも難しく6月ぶりに入院しています。
先生からは最期の過ごし方を
考えておいてくださいっていわれてました。
そんなの自分たちじゃ決められない
腫瘍に延髄が圧迫されると窒息するらしいのですが
窒息するって分かっていて
医療行為をしないって決めたら
自分たちで殺したようなもんじゃないかって
私にはまだ
よく頑張ったね
もう楽になりなよ
って言える心構えはないな