抗う事の勇気。 | HANTAN半分コ。

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孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

本日、HANTAN嚥下の検査をしました。

結論から行くと【黒】で、やはり誤嚥をしてました。とろろ芋レベルの粘度の水・ゼリー・プリンで検査をしました。ゼリーはギリOkでプリンはout。自分の唾液でも誤嚥していました。

体調が完全に戻ったら、再検査を予定しています。そこで、改めて答えを出そうかと。
恐らく、経口摂取にするとしても完全ペースト粒ゼロ食が食べれるかな…レベル。

夕方に主治医が、多分落ち込んでいるであろう(私が)と顔を出してくれました。

正直。落ち込んではいませんでした。逆に、よくぞここまでHANTANは頑張って食べてくれたな~と。
誰にも言っては居ませんでしたが。HANTANに食事を食べさせる時、いつも【これが最後の食事になっても後悔しない時間にしよう】と決めていたので、一切の後悔はありません。 が、やはり 経口の魅力を知っているHANTAN 体調が戻るにつれて、『喉乾いた~』の合図を出します。こういった時は、流石にやりきれない気持ちになります。

主治医が去り際に、HANTANに言った一言。
『早く元気にならんと、ご飯食べれないぞ!』

主治医。諦めて無いんです。いつも親の気持ちに沿った答えを出してくれます。筋弛緩剤・径管栄養・気管切開・胃ろうetc 子供の可能性を信じて 親の気持ちを考慮して。最後の最後まで『一緒に抗って』くれるお医者さんなのです。
以前、『子供病院の現場は、処置をする事に躊躇いが無さ過ぎる』と独り言を言ったのを聞き逃しませんでした。 解る気がします。生命を脅かす場合は論外ですが。それ意外の時には、吟味に吟味を重ねた上で 子供の事を考えて 親の気持ちに寄り添って 答えを出すべきなのでは… そんな主治医なのです。

昨年の肺炎で、HANTANが径管になった事に一番憤っていたのも主治医でした。


恐らく、お医者さんの中では(障害児に精通した小児科医にしては)明らかに異色な存在ではなかろうか…


たまに、オカータンがドライ過ぎる時 主治医の熱さでフッと目が醒める事があります。

時に抗う事には、勇気や覚悟が必要だったりします。
主治医から学んだ、抗う事の勇気…
HANTANの速度に合わせて。オカータンも抗ってみようかな。