ALS「筋萎縮性側索硬化症」は進行性の難病です。

3年から5年で手足が動かなくなり、

呼吸困難になる・・・多くのネット説明で見かけます。

 

私も3年で気管切開をして呼吸器を装着しました。

しかし・・・ここがゴールではないのです。

ここからもジワジワと、時にはいきなり、

残っている感覚があったり、動いている体の部分の、

感覚がなくなったり、動かなくなってくるのです。

 

もちろんそれを受けとめる自覚意識はあるままに・・・

本当に残酷な病気です。

 

ちょっと背中から手につながるような体幹の進行が

緩やかになった気がしていて、このスピードでいってくれ

・・・とおもっていたのですが、

ガクンとつながりが悪くなっちゃいました。

割り箸入力にも影響が出て、困っちゃいます。

ホント、意地悪なんだから、いけずぅ♪(^o^)

 

パソコン入力などの操作を工夫しなおしながら、

前に進めていこうと思います。

 

まだまだあきらめません♪(^o^)

 

だって、ALS「筋萎縮性側索硬化症」は

止まらないけど、進行がゆっくりになる場合があるらしいので、

そこに期待して工夫を続けていくのです♪(^o^)

 

味覚や嗅覚は残っていますし、

嚥下機能もまだ大丈夫そうですので・・・

美味しい妻の料理と、たまのお楽しみのジャンクフードで、

気持ちを上げて、免疫力も上げたいと思います♪(^o^)

 

変化していく状態の中で、前に進んでいきます♪(^o^)