少しずつ背中の感覚が戻っている感じです。
ベッドから椅子に移乗してそれなりの時間を過ごすのは
すごくトレーニングになっていたのです。
自力で座ることは出来ませんから
腕と足を固定してもらって
その上にバランスよく乗っかって
パソコンは１時間半くらい
食事介助やＴＶ鑑賞が１時間くらい
座り方が悪いと
「お尻が４つに割れる～♪(^o^)」
と言い始めて、ベッドに戻ります。
７月くらいから増えてきたので
タイバランスの維持には気を付けていたのですが
今回のベッドでの生活の保持は
そのバランスも崩しました。
６０回続けてきた
講談社・ＦＲａＵ・「ＡＬＳと生きる」
の連載を始めて休みました。
連載自体を休んだのも
ほぼ人生ではじめてに近く
仕方がなかったとはいえ
頭で理解しているとはいえ
悔しい限りです。
書きかけの原稿もこのことで
全くの真っさらになりました♪(^o^)
気持ちいいくらい
「もうどうでもいいやぁ～」
の気持ちになりました。
今の自分のもろさを真正面から感じました
今でもまだ
「どうにかならないかなぁ～」
と・・・ごねまくっています（笑）
さてさて、ぼやかせていただいた後に
本題に入らせていただきますと
２０２２年１０月１日で
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)
に罹患したことを公表して
３年が経過いたしました。
頭の中はグダグダしているのですが
これはグダグダしていません
「この３年間、たくさんの応援、ありがとうございました。」
どんどんと自分で出来る事がなくなり
家族や周囲の方に支えられて
なんとか日常生活が送れています。
まずは揺るぎない感謝の気持ちをお伝えします。
家族と介護の方看護の方がいなければ
日常生活が出来るわけがないのです
進行を止めないＡＬＳによって
足から始まった機能停止は
３年かけて
ほぼ全身に及んでいます
この節目に
「出来る限りのことをやります」
と宣言したかったのですが
まだ５１対４９の多数決で迷わせてもらいます
逆に言うと
「もう対症療法はしなくてもいいかな」
という真逆の考えも膨らんでいます。
現状での
「どう生きるか？」
「どう生きたいか？」
を自分に聞いていきたいと思います。
３年くらい経てば
少しは整理がつくかと
整理がついているかと思っていたら
ちょっとしたきっかけでガタガタに
揺らいでしまう事が分かりました♪(^o^)
いずれにしても
介護体制を作っていくのって凄いことです。
しっかりと足元を確認して
前に進んでいかねばと思います。
悔いを残さずにいければと思います。
ぼやきながら
背中を押しながら
目の前にご褒美のニンジンをぶら下げながら
いいタイミングで鞭で打たれながら
真摯にいこうと思います
今、これくらい気持ちは回復してきました♪(^o^)
「今の声です、聞いてください♪(^o^)」
