ALS(筋萎縮性側索硬化症)がどんな難病なのか、

そしてそのALSに罹患した人がどんな日常を介護体制の中で送っているのかを

そのまま書いて知ってもらおうと思っています。

 

多少は訴えてしまう部分が出る時もあります

それが前々回連載の

「排泄はやりたくない人は携わって欲しくない」

という一言だったのだなと思います。

 

私は言われたことは無いのです

ただ周囲の方が結構言われていたりして

そしてその話で盛りあがって

言われたことはないけど

介護の方が一人といううちの体制では

確実に困ると思って発信しました。

「排泄はやりたくない人は、我が家の場合携わって欲しくない」

ということなわけです

 

でも・・・

 

少し、自分の思いを書いて

それに対する人の思いを聞いて

いい勉強になったと思いました。

 

「来てくれるだけでありがたいと思え」

 

これは凹みました

「だって排泄が出来なかったらうちに来ても意味ないじゃん」

っていう私の中の確たる思いがあったから

でも、そこまでわかるようには書いてなかった

 

でも、そこから色々なお話が聞けました。

 

「排泄が苦手とやりたくないは違う」

「排泄はお仕事として慣れていく」

「排泄をその場でやってなかったら、他の誰かがやっている」

「排泄が苦手でもいいくらい人手が足りない」

 

まだまだたくさんのお話がありました

現場の話って凄いです

私の原稿も読んで欲しいですが・・・

それに反応したコメントも読みごたえや

想像力をかきたてるものがあります。

 

なるべく自分自身にあったことを書く

という気持ちでやっていく事に変わりはありませんが

確たる思いがあったら発信したいと思いました。

 

余談ですが・・・

これくらい文章を打つと

右手の中指が動きづらくなって休憩です

ALSもしっかりと進行しています

感覚や感情はそのままでどんどん体が動かなくなっていく

だから今、やれることをやりたいのです。

 

しっかりと♪(^o^)

 

9月の声はもう少々お待ちください

イジリー岡田さんを真似た津久井を観てね♪(^o^)

「今の声です、舌も元気です♪(^o^)」