近しい方や親しい方がＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に
罹患しているという方とたくさん袖すりあいました♪(^o^)
そして、それで思ったことでこれまでも皆さんに
お伝えしてきたことは・・・
「ＡＬＳという難病の難病たる所以は個性だと思う」
確かに神経内科系の病気であって、現在治療法が無く
上肢・下肢・呼吸器系統・嚥下機能が徐々に機能低下していき
呼吸器系統の機能低下で死に至ることが概ねである、
難病指定を受けている病気です。
と、説明文は書けますし・・・
このような文章を見かけます。
で・・・何が難しいかというと・・・
文章通りの事が確かに起こるのだが、
そこに一貫背や法則が無いという事なのです。
ですから、ＡＬＳ罹患者は・・・
「あくまでも私の場合は」という病気説明になります。
それゆえに「すべてのＡＬＳ罹患者に通用する治療法」が
確定できていないのだと思います。
逆に言うと治療法って・・・
その病気に罹患した人の概ねに効かないと確立しないのです。
ＡＬＳ罹患者の私が「ＡＬＳってこういう難病です」って
特定するような書き方が出来ないのです。
罹患を公表して２年８か月、結構多くの方と知り合ったつもりですが、
なかなか「ＡＬＳ罹患者のほとんどがそれっ！」
に説明文以外に遭遇しないのです。
これは、引き続き袖すりあうしかないですね♪(^o^)
「今の声です、要介護５の話を聞いてくださいね♪(^o^)」
