２０２２年３月２７日の誕生日によせて・・・
毎年恒例になりましたが、年齢をＲＰＧ(ロールプレイングゲーム)のレベルで例えると…
という感じで昨年の３月２７日は結構長文が書けていました。
よろしかったら、昨年の記事をお読みください。
６０歳になった時の気持ちを忘れずに、６１歳になった今現在も「ＡＬＳと生きる」という気持ちで
前に進もうとしてます。この１年間での体験は勉強になりましたし生かしています。
レベル６１はＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)という難病に罹患した自分をしっかりと認め・・・
どんなふうに重度訪問介護での２４時間体制を充実させていくかということになると思います。
少し弱気な発言に聞こえるかもしれませんが、治療法が見つかって体が治るのは・・・
難しいかもしれません♪(^o^) なかなか大変なことだと思います。
もちろん、対症療法ではなく治療法が見つかったのであれば・・・
「この現状からどこまで回復できるのかチャレンジしたい」
という気持ちでいっぱいです！ リハビリ大変だろうなぁ～と思っています（笑）
失った筋力を取り戻さなければいけませんからね♪(^o^)
と同時にＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)は対症療法や重度訪問介護などの体制作りで
その罹患者の病状に合わせて工夫をしていくことによって生きていけるのではないかと思います。
そのあたりをしっかりと、ケアマネージャーさん、川越市の障がい福祉課の担当の方、
訪問看護ステーションのみなさん、重度訪問介護の事業所の皆さんと考えていければと思います。
６１歳を迎えて「死ぬ気は全くありませんし、それを選択する気もありません」
「このＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)とどう生きようかを模索しています」
先日ＡＬＳの診断をしてくださった医師団のおひとりの方に
「本当に奇跡という言葉がはまりますね、続けてください」
と激励されました。
そして、ずっと見守ってくれている主治医の方の元でも
「できる限りのことを模索していきましょう」
と方向性を示唆していただいています♪(^o^)
６１歳も前に進んでいく所存です。
応援よろしくお願いします。
何か情報がありましたらお寄せください。
ＡＬＳと前に進みます♪(^o^)
今の声です、聞いてください♪(^o^)
なかなかユーチュ－ブ津久井教生チャンネルも更新できなくなりましたが工夫します♪(^o^)