ものを書き続けて発信していこうという今の気持ちを少し書きました♪(^o^)

講談社・ＦＲａＵ・「ＡＬＳと生きる」４５回目の連載が掲載されています。　まだお読みでない方は是非読んでください。

体重が減っていく難病ALS…ニャンちゅうの声優が目指す2つの「かんしょく」（津久井教生）2019年3月に足に異変を感じ、検査入院を経てALSを告知された声優の津久井教生さん。今も3月で30周年を迎えるニャンちゅうの声も元気に聞かせてくれているが、実は体はほとんど動かなくなっている。治療や介護についてリアルを綴る連載「ALSと生きる」で、前回はALSという病気は「今が一番元気」だということを改めて伝えてくれた。今回は、津久井さんが告知から2年半た…

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お読みになってからブログにいらしてくださった方、ようこそいらっしゃいました。

ＡＬＳに罹患した事を公表して２年５か月が過ぎました・・・

ようやく自分のＡＬＳの病状の現状と、ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)の話が出来るようになってきました。

１２月の中頃から「手の病状進行」が著しくて、現状で動いている指先も危なくなってきました。何とかＷマウスで操作をして、秘技割り箸入力で文章を打っていますが・・・あとどれくらいこの方法と工夫でやっていけるかという感じです。

それでも、皆さんに発信をするという事は大切なモチベーションになっていますし、続けるために色々と試行錯誤をすることが「対症療法」であることは間違いありません。

現在、重度訪問介護で２４時間体制を作っている真っ最中です。昨年の８月あたりから初めて半年余り、ようやく入り口に来た感じです。介護されることがどういうことなのか、そもそも介護のシステムってどういうものなのか、それを受ける利用者で重度障碍者の私はどう受け止めるのか、そしてその重度障がい者を抱える家族ってどうなのか・・・これから分かってくるのだと思います。

障害は個人差があります。

ですから私が発信しているのは、私の話になります。

本当はＡＬＳってこんなものと書きたいですが・・・あまりにも違い過ぎるのです。でも、だからこそ、現状の自分を通して知っていただきたいことがたくさんあると思います。

なんでＡＬＳに罹患したのか分かりませんし、その原因も解明されていません。誰にでも起こりうることなのです。

だから出来る限り発信していきたいと思います。

よろしくお願いします♪(^o^)