新年度の掲載での皆さんの反響から、現状の自分のALSの状態と治療法や対症療法について書き始めています。
是非お読みください♪(^o^)
そして、お読みになってからブログにいらしてくださった皆さん、お読みいただきありがとうございました。
少し補足をさせていただくと・・・
決して治療法が無いから、ただただ悲観しているわけでは無いという事はお伝えしたいと思います。もし悲観していたとすれば、「ＡＬＳと診断された直後くらいかと思います。しっかりとＡＬＳを調べて「あぁ～・・・」と思う部分はありました。
でも、何度か書いている通りに「病名が分かって良かった」という気持ちが強かったのも事実です♪(^o^)
そして、スタートが治療法が無いという状態からで始められたという感じです。ＡＬＳと生きるという基盤がそこにあるという感じです。
そこから２年３か月が過ぎて、ようやく喋ったり書いたりが少しは出来るようになってきたのかなぁ～という感じです。
近頃は「ぬくぬくん」などと自分を称して、重度訪問介護で２４時間体制を作っている新生物になってきています（笑）
介護体制を病状と共にお伝えする事も多くなってきそうです（笑）
難病に罹患してみて・・・やはり大変だなぁと思う事は一杯です。
ですから、事実と体験して思ったことをこれまで通りに真摯な気持ちでお届けしたいと思います♪(^o^)
よろしくお願いします♪(^o^)
１月の声です、聞いてください♪(^o^)
器用な自分を褒めたいです♪(^o^)
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