２０２２年の幕が開きました、今年もよろしくお願いいたします♪(^o^)

２０２２年の幕が開きました。

さて「ＡＬＳと生きる」という自分の気持ちを公言して３度目のお正月をむかえました。

昨日の２０２１年を振り返っての文章で現在の状況については書いていますので、一読していただけると嬉しいです。

ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)にだいぶ苦戦しているような感じではありますが、何をもって苦戦なのかもはっきりしていないわけであります（笑）

治療法が無い難病ですので闘う機会は失われていて、対症療法を武器にしていくしかないわけですから。「ＡＬＳの病状進行を受け入れるという事に対して精神的に対応している」という事が闘いと言えばそうなのかもしれませんが、相手が自分自身なので相手が違っている気がしています。

関係者の方や少し詳しい方はお分かりだと思いますが、なかなか治療法へのアプローチも大変な状況だと思います。現在は遺伝性のＡＬＳの治療法の研究が中心で、私のような孤発性ＡＬＳはそこから派生してという事だと思えるからです。

詳しくなればなるほどＡＬＳと言う難病の凄さを理解していって、一方的に殴られている感じです（笑）

しかしながら・・・気がついてきていることもあります。このＡＬＳという難病は対症療法である治療をすることによって、まさに「ＡＬＳと生きる」という状態に持ち込めるという事にです。そうやって生きる権利をいただくという事なのだと思いますが、まだまだ勉強していこうと思っている項目です。

とまぁ…知り得た事を文章にするとやたら難しくなってしまい…自分でもあぁ～っと思ってしまうのでした（笑）気持ち的には「本当に厄介な難病のＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)だけど、少し付き合い方が分かってきましたぁ～」って感じで間違いないのです。ここまでの研究やＡＬＳ罹患者の生き方で分かっている事も多いのです。ルーゲーリック病と言われるという事は、その時代から認められていて研究されてきた病気でもあるのです。

病気の治療法は見つかっていないけれども、ＡＬＳ罹患者がどうなるのかはかなり分かっているという事です。

３年目を迎えて節目としてますます「ＡＬＳと生きる」という日常を体感していこうと思います。そしてこの状態で日常生活を送るためには、何が必要で何がいらないのかを模索していければと思うのです。余計なものに気がつけなくなると判断が鈍ります。必要なものはその時に気がつけますからね（笑）

お仕事もやれるうちはやりたいと思います。ただし、ご迷惑がかかると判断したら相談させていただきたいと思います。たまたまリモートが発達しての現状がありますが、甘んじることなくやっていきたいと思います。思いっきり周囲には頼りたいと思います（笑）でも３年目は今以上に自分に厳しく真摯な姿勢でいきたいです。そうでないとこの後に待ち受けている事への準備ができるはずが無いからです（笑）