講談社のＳさんから「ツイッターがガイド枠に入れてくださいました」と連絡が入りました。一気に見てくださる方が増えます。
今回は講談社・ＦＲａＵ・「ＡＬＳと生きる」３７回目の連載になります。
ＡＬＳに罹患したことを公表して２年、文面通りに思ったよりも進行は早く感じます。ものすごく個人差のあるＡＬＳという難病は、私一人の体験なんぞでは追いつかない代物ではありますが、それでも発信して、知ってもらうことを心がけたいと思います。
そして、このブログに初めて来てくださったみなさん・・・
声優で、物書きや演出や音楽などをやっております、津久井教生です。取り留めなく日記のようにブログを書いています。比較的にＡＬＳの事を書いているようで、そうでもなかったりするブログです。
ＡＬＳと診断されて２年でほとんど身体は動かなくなりました。
それでも意識や感覚はしっかりとしています。確かに真綿で首を絞められるような病気ではありますが、発症から考えると２年半くらい付き合って見えてきたものがあります。
くしくも講談社・ＦＲａＵ・「ＡＬＳと生きる」という題名にしましたが・・・
「ＡＬＳと生きる」という感じになってきたという事です。ＡＬＳと生きる自分を少し見つめることが出来るようになった・・・というよりも、なにも自分では出来なくなってきた状態がハッキリと分かるようになってきたという感じが近いです。
重度訪問介護で２４時間の在宅介護を始めています。そうすると自分のためにヘルパーさんたちが、あたりまえのことが出来なくなった部分をフォローする生活がスタートします。ほとんどすべての事をやっていただく生活です。
しかしながら、やってもらう立場の私にも確固たる意志があって、なかなかコントロールが難しいのです(笑) 本当に出来ない癖に、いやいや出来ないからこその「ああしたい、こうしたい」が出てきて可笑しいくらいなのです(笑)このへんももう少し突き詰めたいです。
現状ではヘルパーの皆さんと楽しく日常を送っています。
多少の強がりが無いわけでは無いと思いますが・・・それをかき消してくれるくらいに、周囲の皆さんに恵まれていると思うのです♪(^o^)
まだまだＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)との冒険の旅は続きます、引き続きよろしくお願いいたします。
きょうせいのmy Pick