2年前の10月1日にALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹患したことを公表して、現状をお話ししました♪(^o^)
重い話にとらえる方も多いとは思いますが・・・
難病のALSという病気に罹患して、進行が少し早いとこんな感じなのです。
2年が経過して、結構SNSなどや雑誌やマスコミでも取り上げていただいているのに「津久井さんがALSにかかってるって、初めて知りました」という反応がいまだにたくさんあります。今回も少し遠めの知り合いから「初めて知った」という連絡があり、こういうものは見るタイミングの時間が短くって、逃しやすいものなんだなと毎回感じて、こうやって毎回書いている気がします(笑)
今回は京都大学のips細胞による研究で「9人中5人のALSの進行が止まる」という発表とあいまって、反響の中に「津久井さん、良かったですね」というメッセージや「津久井さん、知っていますか」というメッセージをたくさんいただきました。
本当に感謝しますし、ほかに「このニュースを目にして津久井さんが浮かびました」というのもあり、気にかけていただいたり、頭の片隅に置いていただいているんだな、ということにも感謝です。
少し前に「人工呼吸器をつけない」という見出しで、実は迷っている内容の記事が出た時とは違った反応としては「津久井さんの心のままに」という感じのものが、より多く寄せられるようになった事かな・・・と思います。
結構多いんですよ「私ならこうします」という事のみを投げかけてくる方。それから「きっと津久井さんはこう思っているはず」という信念で「自分の思いを私が思っている事」として書いてくる方。
物書きの身としては、ある意味ではありがたい考え方の提示として勉強させていただいています。真摯に心配してくれている観点のものから、その想像力は何を基盤にしているんだろうというものまで、携わっているものに関しては読んで肥やしにさせていただいています。
今後は津久井教生の重度訪問介護24時間体制日記、なぁんて感じで病気もそうですが、生活の部分も書けていけたらと思います♪(^o^)
生活そのものがネタが詰まっている状況です。
こういう事も自分の元気に変えていけたらと思うのです♪(^o^)
24時間、ヘルパーさんのいる生活を始めています。
笑いのたくさんあふれている生活になっています♪(^o^)
引き続きよろしくお願いいたします。
10月の声です、ペットの亀太郎をヘルパーさんと紹介しています♪(^o^)
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