暑い日が続いています・・・

皆さん、熱中症には気をつけてください♪(^o^)

ALSの進行の話を前回掲載したところ、たくさんの方に心配されてしまいました♪

「足がほとんど動かなくって、右手も上がらなくなっている」

なぁ~んて報告は皆さんを心配させるだけなのだと思いますが・・・

やはり自分の状態をしっかりとお伝えをしなければいけませんし・・・

このALSという難病の実況をお伝えできるのは「現役ALS患者」である自分の役目でもあります♪

たくさんの方にALSという難病を知っていただきたいという事と同時に・・・

私自身もそのことを実践することで、色々な方と袖すりあい・・・様々な事に遭遇し・・・

自分自身が勉強したことをお届けできればと思うのです♪(^o^)

 

今までの連載はこちらを読んでいただけると嬉しいです♪

講談社・FRaU・「ALSと生きる」これまでの掲載集・ここをクリック

 

自分が実際に体験したことはもちろんですが・・・

同じALSという難病に罹患している人たちの言葉を吸収していきたいと思うのでした・・・

先を歩いている先輩ALS罹患の方々はSNSなどでたくさんの言葉と気持ちを残し続けていってくれています・・・

 

そして公表10か月、気づいて1年5ヶ月のALS歴の現役患者の今の気持ちもストレートに感じていきたいです♪

 

要介護4というレベルは「自分で日常生活がほとんどできないレベル」です♪

 

たまたま「しゃべれる」という機能が奇跡的に維持できている現状をどのくらい維持できるか・・・

しっかりと周囲の力を借りながら進めていければと思います♪

 

明日は掲載日です・・・

2019年12月23日腫瘍摘出手術からの退院から・・・

今現在受けている医学的な治療の事が第9回の講談社・FRaU・「ALSと生きる」で掲載されます・・・

読んでいただければと思います♪

 

冒険の旅はまだまだ続きます・・・

引き続きよろしくお願いします♪(^o^)