本日、6月21日は世界ALSデーという事で本来であればたくさんのイベントが各地で行われたはずでした・・・

 

このはずでした・・・と言うのは・・・

ほとんどのイベントがコロナウィルスの騒動での決まり事で中止になってしまったからです♪

 

それでもSNS上でたくさんのALSに関する書き込みがありました・・・

色々な団体や基金の方々が熱いエールを発信しています・・・

現役ALS患者として嬉しい限りです♪(^o^)

 

しかしながら・・・

 

ALS患者として、読み込んでいけばいくほど、はっきりと分かることは・・・

 

いまだ確たる治療法が無いことです♪

 

私は結構医学関係の方や主治医と話をする患者だと思っています♪

そして主治医もストレートにお話をしてくれる関係だと思います♪

 

そして医学関係の方とお話して思う事は・・・

 

やはり難病ALSは手強いという事です♪

 

私の聞いた日本で最新の治験でも点滴で治療する「ラジカット」の薬バージョンのお話でした♪

それも治験を受けるにも条件があります♪

私はすでに受けられない患者です♪

 

まもなく認可されるであろう物もいくつかるようですが・・・

 

今のところ「進行を遅らせるという効果」であるという感じで聞いています♪

 

では・・・民間療法で何かあるのでしょうか?

 

確かに、ある個人の方に適合したものは存在すると思います・・・

でも、それが確たるものだとしたら・・・

世の中が・・・ましてやマスコミが放っておくわけがないと思うのです♪

 

やはり・・・もう一度言うことになりますが、確証が無いのです♪

 

ALSは確かに知られていません、まだ認知度としては低いです・・・

しかしながら知られていないようで知る人の多いのもALSと言えるのです♪

 

この難病に関しては「ALSに効くよ~ん」みたいな事をやったらダメな事を・・・

マスコミの方も民間療法の方も良く知っている病気なのです♪

 

「もしかしたら今後の研究でALSに対する効果が分かるかもしれない」

「この体質改善方法で、この食品を取ることで、体の内側から免疫力を上げる事が出来るから効果があるかも」

というものは、この8か月でずいぶんと知ることができましたし、アプローチもありました♪

 

・・・といったものを自分の判断で取り入れていくのが現状なのだと思います♪

 

本当にALSってやっかいな病気だと世界ALSデーで再認識しました♪

 

でも、根柢ではこう思っています・・・

明日にでも・・・

 

「医学界でALSの特効薬が開発されたようです、日本での早い認可が待たれます」

「民間療法の○○がALSに絶大なる効果があると分かりました、医学界との連携を望みます」

 

というニュースがどのチャンネルでも流れる事を♪(^o^)

 

それを楽しみに「今できる事」をやっていきます♪(^o^)

 

引き続きよろしくお願いします♪(^o^)