9月末にＡＬＳと告知されて、その時にすでに発見されていた腫瘍を12月12日に摘出手術して2か月が過ぎようとしています、節目でありますので現状報告をさせていただきます。
「腫瘍に関して」
直線で24㎝の傷あとはだいぶ落ち着いて、傷あとのすぐ下の部分の感覚麻痺以外は順調に回復していると思います、咳やくしゃみでの関連痛もほぼ無いため、順調に経過観察を続けます。
無くなっていた右側下の筋肉感覚と連動もだいぶ戻ってきました。
前回お知らせしたとおりに腫瘍は良性であったので、臓器との癒着部分のおさまりを自然に待つ感じになっています。
腫瘍摘出に関しては順調に回復してきている状況です。
「ＡＬＳに関して」
「腫瘍摘出手術」の影響でやはり筋肉の能力低下が進んでしまいました。
歩行に関して・・・自力歩行と杖を使っての歩行も困難になって来て車椅子がメインの移動になっています。 ただしその場でのつかまり立ちは現状問題なくできています。
つかまり移動も多少たどたどしい部分はありますが短い距離であれば大丈夫です。
ＡＬＳの病状通りに足の筋肉の連動感覚が無くなってきているという感じです、
それでも入院当初に比べると進行のスピードは少し落ちていると感じます。
手に関して・・・右手が肩以上に上がらなくなってきはじめています、細かい面で言うと
お箸が使えなくなってきているという感じから、目の前のスイッチやボタンが押しにくくなっている、歯みがきがちょっと大変になってきている感じです。
これは引き寄せる筋肉連動が弱くなっているという事だと思われます、救いなのは「指の動きがまだかなり大丈夫」であるという事、この文面も多少の違和感はありますがいつも通りにパソコンのキーを打てています、ちょっとミスタッチは多くなりましたが、基本的には指の運動はまだ維持をしていると思います。 残念ながらピアノが弾けなくなりました、ストロークと巡回コードであればギターとウクレレはまだ弾けます・・・弾けるうちに何かしたいとも思います。
呼吸＆声に関して・・・現状、全く問題が無いです、ただ「花粉症」なので、この後のケアをしっかりとしたいと思います、かなり重度の花粉症なので、それとＡＬＳの症状が重なり合わないで欲しいです、そしてコロナウィルスの騒動で花粉症用のマスクが売り切れになっているので困っています。
現在の治療・・・ＡＬＳの進行を遅らせるリルゾールのみの治療で後は自主トレ中心です。
今月から色々な申請が通りましたので、週に1回程度「リハビリ外来」に通って理学療法士の方がいるところでリハビリを始めています。
そして状況に合わせて「ＳＩＸＰＡＤ」は相変わらず続けています。
足用
腕用
いい刺激になっているのではないかと思います。
ハチミツとの相性が良さそうなので、積極的にハチミツと摂取しています。
マヌカハニーを中心として色々と良さそうなものを試していこうと思います。
乳酸菌の摂取も積極的に行っています。
ヨーグルト・ヤクルト・Ｒ－1などを飲みます、色々なものを飲んだ方が良いと聞いたのでこれも試していこうと思います。
ゆで卵を結構食べています。
一時体重がぐ～んと減りましたが、今は59キロ～60キロを維持しています。
現在の資格
介護保険 要介護１
障害者手帳 3級第1種
現状での医療費控除の認定は取れるものは取得して2月から適応開始です。
診断から4か月、色々なものがそろいました。
他の患者さんと比べると早い方だと思います、介護師の方はもう少しランクが上だといいましたが、この現状を守っていきたいです。
現状ですべてのレギュラーのお仕事はこなせていますが、一番困るのがトイレですね、ＮＨＫは大丈夫ですが、やはりバリアフリーで無かったり、車椅子で中に入れないと杖で行かなければならずに危なっかしいです、しかしながらなかなかスタジオや仕事先ではバリアフリーは難しいのが現状です。
やはり、今の状態をしっかりとキープするべく自主トレとリハビリテーションと」体調管理に努めていきたいと思います♪
そして傷口も落ち着いてきたので・・・やりたいことをやっていく計画を前に進めていきたいと思います、何か動きがありましたらお知らせいたしますので応援よろしくお願いします♪(^o^)