10月1日に「ＡＬＳ」という病気にかかっていることをＳＮＳで皆さんにお伝えしました♪
大きな反響があってニュースやテレビでも取り上げていただき、そこから色々なものがスタートしていきました。
だいぶ現在の自分の体に慣れてきた感じがします、まだまだ分からないところがいっぱいなのですが、これから自身で試せる方向に行けるような感じです。
難病申請もしてあります、たぶん12月に結果が出るということを聞いています。
そして入院中から「患者支援室」の方から
住んでいる地域の「包括支援センター」に連絡を取って・・・
「介護申請」をしたほうが良いとアドバイスをされていました。
町にはたくさんの地域ごとの地域包括支援センターがあるので
自分の地区担当のセンターに連絡するのです。
私の場合はかなり足が不自由になっていたので・・・
「地域包括支援センター」ではなく・・・
介護認定を受けた方がお世話になる
「居宅介護支援事業所」が妥当ではないかとお話を受けました。
まずは地域包括支援センターに連絡して状況や診断書等の書類を作成してもらい、介護認定の調査に来てもらい・・・
同時に居宅介護支援事業所の方も紹介してもらい・・・
私の年齢でも「介護認定」が受けられるという事も知りました。
（本来は65歳以上からのものなのであります。）
ありがたい事に、今のところ呼吸器系への病気の影響がそれほど出ていないために、「声」「しゃべる」という能力が大丈夫な状態ではあります、気持ちが元気なので介護認定に関してどんなものかとも思いました。
しかしながら日記にも記していた通りに・・・
足の方は自力歩行ができずに不思議な感覚(足の存在の有無）で不明瞭な状態が続いています。
手の方の感覚も右手の感覚不良が出始め、続いたままです。
あぁっ、でもですね、ものすごく早かった進行が少し遅くなったと思います。 これも告知をしてすっきりとして日常生活を送れるようになったからだと思います。
たくさんの方々のエールに感謝しています。
色々なエールが来て本当に勉強になりました♪
そしてご報告します・・・
早いうちにたくさんの方のアドバイスのおかげで申請をさせていただいたおかげで・・・
「要介護１」の判定になりました。
これから「居宅介護支援事業所」の方にも窓口になっていただいて、色々なサポートも経験させていただこうと思います。
この先に症状が進まないようにしっかりと前に進んでいければと思っています♪
ＡＬＳという病気に関しても勉強して自ら体感していきたいと思っています。
引き続きよろしくお願いします♪
＃ＡＬＳ
＃治療法模索中
＃要介護1
＃進行スピードは少し落ち着いてきたと思います