かなりの期間、このブログから離れておりましたが、変わらずフォローしてくださっていた方々に感謝申しあげます。
長男は、無事特別支援学校に入学し、今年の4月には2年生になります。
下のきょうだい2人もすくすくと元気いっぱい成長し、賑やかな毎日を過ごせています！
長男の病気の進行具合として、とてもショックなことが…。
2022年3月を最後に、全く笑わなくなってしまいました。
今まで笑っていた遊びや音を試しても、新たに好きそうなことを試しても全く無表情に。。。
彼の笑顔はみんなを幸せにします。
2024年こそは笑ってくれることを祈って。
そのほかにもあれこれと身体の不調？を訴えているのか、さまざまな異常が多発しておりました。
痛い、かゆい、辛いなどを言えないからこそ、母が気付いてあげなくてはと思っていた日々でしたが、入学をし、今以上に長男に関わってくださる方々が増えた分、情報共有が出来たのは、支えてくださる皆さまのお陰なんだなぁと強く強く思います。
学校の担任の先生、学校看護師の皆さま、訪問看護師さんに訪問診療に来てくださるDr.。訪デイ、外来主治医や看護師さん。
そして何より家族。
弟妹なりに、兄が「普通とは違う」という認識はあるようです。
が、それが僕たち私たちのお兄ちゃん。と思ってくれています。
「⚪︎⚪︎ちゃんの病気治ったら、何したいかな？」と2人で話し合っていた様子。
そして2人のこたえは、「サッカーをしてたまにダンスを踊って、おもちゃの部屋で3人で遊ぶ」
だそうです。
「きょうだい児」への悩みは、きょうだい2人が大きくなるにつれて出てくるものだと思っています。
だからこそ、2人の気持ちをよく聞いて、寄り添って、子供ゆえに上手にことばにできないことも汲み取っていければなぁと思っています。
今年の目標は！
1.家族みんなが平和に過ごせること
2.健康第一
3.長男をゲラゲラ笑わせる
4.母、体重−5㌔減
