再入院
この頃から、
総合病院は家の近くのため月1で外来受診し処方箋を出してもらい、大学病院はミトコンドリア病の専門医は居るが家からは少し距離があり、なにより症状も目立ったものが出ていない為3ヶ月後の受診になった。
ケトアシドーシス の診断を受ける。
※体内の酸とアルカリのバランスが酸性に傾く
※乳酸も酸性だけどそこまで高い数値ではない
※食べたり飲んだりしたものをエネルギーにかえられず、身体が異変を起こしたのではないか⇨ミトコンドリア病関係ある
※ケトン体が尿として排泄されず体内に蓄積され脱水症状かと思うが、外的な症状が見受けられない
※ケトン体が尿からも出ていて出きっていないまま体内に溜まり、そのままいろいろなバランスが崩れたのではないか？
7月だったので、夏風邪の初期症状かな？と言われるが熱はない。
この入院で、鼻から管を入れ栄養や薬を流したり胃の内容物を引いたりし始める。
体内のケトン値が正常になってきているかこまめにチェックするため、数時間置きの採血を行う。
1歳1ヶ月で6.2キロまで減少。
表情はなくなり手足がけいれんしてはそれが嫌で泣くもぐったりしているのでか細い声。
また、首がぐらぐらになりはっきりと病気のに影響だと言われる。
転院
全く良くならないため転院を希望し大学病院へ。
転院して1週間経過。
転院後の良くなった点
・手足が棒のように常に突っ張っていたが、今ではたまに突っ張るまで和らいだ。
→まだ突っ張っりの頻度は多いので、薬の調整実施中
・薬のおかげ？か、ぐっすり寝られる時間が増えた。
→といっても薬に頼っているのが現状
・体重が増えた。
→経鼻栄養と経口なので着実に増加
・採血結果、CKの数値が下がってきた。
→もちろんまだ基準値超えてるが、ピーク時の1800から500台まで下がる
・夕飯はしっかり食べるようになる。
→日によってムラはあるが、入院中にしては良く食べるようになる
転院前と変わらない点
・熱が安定せず、8℃半ばになる日もある
・首、腰は座らずグラグラのまま
・おもちゃなど握れないし、あまり興味はない
・便もゆるゆる
→経鼻だからまぁ仕方ないのかもしれない