さて
リハビリのあとは定期診察でした〜。
呼ばれていきなり
👨⚕️3つ伝えたいことがあるんです
と唐突に先生。
今日は、外来担当じゃ無かったけどリハビリで病院来るから外来予約入れてくれました 😊
👨⚕️ブコラム。昨日遠くの病院の先生に連絡取りました。12月10日に発売されて、処方箋を今準備している段階で今月中には紹介状が送って貰えそうかな。
ただし、病院では委員会を通して承認を得なきゃいけないから、いくら紹介状があってもオッケーが出なきゃ処方箋は出せない。けどそこは僕が今前もってブコラムの必要性と娘さんの事を報告しているので、早くて28日、遅くても2月頭には処方できる状態になっているだろう。
👨⚕️今回の発作で、セレニカが濃度91あって出ているから、効いていないのかも。トピナの選択肢があるけど遠くの病院の先生は急がなくていいと言っているし、するとしてもごく少量から。副作用の懸念がどうしても強いし、この薬は僕は処方したことがないから、いざ3剤目をとなると遠くの病院の先生がきっちりスケジュール決めての開始になると思ってます。
だからマイスタンの量を増やして様子見。
👨⚕️1ヶ月以上開いて、落ち着いたかなと思うと発作して重積して緊急搬送されてて、今回は発作が終わったと思ったけど心拍数が異常値で刺激にも反応しない、という事でミダを2回入れた。
そういうふうに発作の形が変化しているから、特に夜は小児科医が常駐していないから、カルテにそういう事も注意するようにと書いておきました。
ただ切羽してる状態や慣れていない人が対応するとここを見逃す可能性があるかもしれない。なので、お母さんからそのことを伝えて貰うのも有効かな。いきなり筋注は禁止されているからどうしてもルート確保しようとして処置が遅くなる。けど待ってられないからね。
先生ね、めっちゃ早口なんだよねー。
とりあえず、遠くの病院から音沙汰無くて心配していたけどちゃんと動いていてくれたことがわかりました。
遺伝子検査結果待ちだから?か、今の段階でやっぱり娘は[ドラベ症候群疑い]の段階だそうです。
発作の次の日にはスッキリして元気いっぱいだったけど熱が上がりやすくて早退したこと、お昼寝のあとの目がギョロギョロして定まらないのがあったこと、発作後からやけにフラフラ落ち着きがない事を伝えると、
👨⚕️脳みそがてんかん発作でだいぶ疲れているから、ギョロギョロが発作っぽいけど疲れでぼーっとするのはあるかもしれない。
ふらつきとか変化は、てんかん発作で脳が壊れていくせいなのか、遺伝子的な原因で発作がなくとも脳が壊れていくのかまだわからない。でも発作が無いほうが絶対脳にとってもいいはずだから…
でも知的な面での障害は出てくると思います。
ドラベ症候群てそういうものだから。けど今のこの子は発達に問題ないわけだから、そこを大事にみていかないと。
この発作の2､3日前に市販の風邪薬を飲ませていて、第１世代の抗ヒスタミン剤が入っていたのも原因のひとつかと尋ねると、
👨⚕️あれは効果が長くあるし、痙攣発作を長引かせると言われてる。から、要因のひとつではあるかもしれない。けどてんかんは放電現象みたいに溜まっていたのを発作で無くしてしばらく元気っていうのもあるから…。
と言う感じでした。
あとは、地元の病院の薬剤師さんから、娘の薬を出してもらってる調剤薬局に連絡を入れてくださって、ブコラムの事を伝えてもらえました。
いきなり行って無いとあれなもんだから。
そしたら、調剤薬局の薬剤師さんから、うちでは4本パックのを取り扱いするので。在庫が無くても翌日には準備できますよ!と言っていただきました。
よかったです😊これでかあとは処方箋を待つだけ!
ブコラム、呼吸抑制が4､5%あるから使用後は必ず病院へ、なんですよね…。ちょっとこれさえあればのエリクサーな感じでね思っていたから、遠出し辛いなぁと思ってしまいました😓
オキシメーター買って準備があると伝えると、素晴らしいって褒めてくれました笑
(wishと言うアプリで購入しました。送料合わせて8千円行くか行かないか?ポータブルタイプです)
発作が起こった時、疑わしいときの判断に活用していきます💪
本体買うときに素直にキッズ用のを選択しなかったために、別注しました😓
タイムセールの時買ったからもっと安かったです。到着までは時間かかるけど安く買えたからオッケー✌️
さっき電話が来てブコラム処方箋出せると言われました😁✨
月曜日に説明受けて同意書書いて処方箋貰って来ます✌️✌️✌️