やっとで遠くの病院へ行ってきました。
午後の診察のせいかコロナのせいか、がらがらの病院。(お盆直前のせいかもね)
全然こちらの先生とやりとり出来ないままの4ヶ月だったので先生の気持ち的にどうなんだろう…？と心配だったけど。
薬の処方も結局
遠くの病院の指示→地元の病院指示
になってしまっていたし…💦
今回は直近の発作のこと、5月の重積のことを報告しつつ…
発達面、運動面の話しと車に乗るとどうも欠神発作なのかぼーっとしていることが多すぎることを相談しました。
遺伝子検査結果はまだでした。4ヶ月しか経ってないしね。
先生は
歩いている姿、普通に動いてる姿に違和感は感じないが、走っている姿(足の先が外へ向く)は…年齢のものなのか、2歳頃から出てくる下肢の運動失調に関係してくるのか…な感じがあるのでリハビリを始めてみても良いかもしれない。
地元の病院へ手紙出しておきます。
とのことでした。
(リハビリは地元でする)
ぼーっとしているのが限定的で、「眠たい」からなのか発作なのかいまいち判断もつかないから、脳波の検査をしてみても良いかも。とのことでした。
外来でする脳波と、入院の脳波検査があるけどまずは外来でやってみることにしました。
これは遠くの病院で。
娘が2歳になった後になります。
薬に関しては、やはり今のままで発作が押さえられないのであればマイスタン追加してみましょう。って。
一応、増量やデパケンからセレニカとか変更して効果が出ている…のかな。と言っていましたが少し地元の先生とは2薬目投入の時期に差があるかな？と思いました。
小児神経科のこちらの先生と、小児科でてんかん患者もばんばん診てきたであろう地元のベテラン先生と…頼もしいです。ありがたいです。
どちらの先生にも同じように相談しつつ娘にとってベストな選択が出来ればいいなと思います。…私がもっと知識付けなきゃだめだな💦
さて。
薬の処方も地元になっているし、血中濃度測ったりもせず。コロナの影響も加味して今までは月1の遠くの病院でしたが、外来脳波検査までぽっかり間が開くことになりました。
その間に地元の病院でリハビリを開始し、実際娘の走り方とか運動面で影響が出ているのか診ていただきたいと思います。
リハビリかぁー
なんか1段階進んじゃった感じがするなぁと素直に思いました。
現在の娘は
車に乗ってのぼーっとしていたり発作があるのを除けば、走り方が下手くそな1歳9ヶ月児です。
言葉も爆発したし、手先も不器用では無い…と思う。
けど専門的に診れば、運動失調が出てきたからこその走り方っていわれるのかな。
靴の分加味して走ったり歩いたりしてなさそうっては感じるけど。
2歳間近にしては…って発達になるのかな。
やっぱり遠くの病院へ行く度にパンチを受けてへこたれてしまいます…。