今日は週一の医大での治療日。
終了後、実家の母の所へ。
今年の誕生日が来れば８９歳。
脊柱狭窄症で日常生活もままならない。
以前は盆と正月だけ訪れる実家でありましたが、
もう少し顔を出すべきだと思っています。
長男夫婦と同居しています。
私の菌状息肉症は進行が遅い病気ではありますが
血液中や内臓まで罹患するとスピードアップするでしょう。
親より先に死ぬのは一番の親歩行だと思います。
母方の祖父は９９歳で天寿を全うしたので
下手をするとそうなることも。
外で小くじでもと思いましたが
母はお腹の具合が悪く今日は駄目でした。
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Lineオープンチャットで「悪性リンパ腫」を探して
同じ病気の方と情報交換できればと参加しました。
私は悪性リンパ腫の中でも病気の進行が遅い「菌状息肉症」なのですが
10万人に0.4人と患者が少なく情報が乏しいのです。
もっと病気が進行すれば抗悪性腫瘍剤「ベキサロテン」を使用する可能性が大きいのです。
この薬を実際に服用された方の体験談を探しているのです。
すると・・・
菌状息肉症ステージ4A-2でタルグレチン一時服用していました。
副作用は甲状腺ホルモンの低下で薬を飲んだぐらいでした。
ありがたいことに副作用の可能性が指摘されました。
と同時にステージ４A-２に驚いてしまいました。
もしかして大変つらい状態ではないのかと。
コメントのやりとりで寛解して４年以上とわかり安心しました。
それでも私が担当医から提示されている切り札の最後を使用して。
よくトランプとカードを呼びますが本来は「トランプ」＝切り札だそうです。
トランプの本来の意味は、英語で「playing cards（プレイングカード）」と呼ばれるカードゲーム用のカードを指します。しかし、日本では「トランプ」という言葉がカードゲームそのものやカードを意味するようになりました。これは、英語で「trump」という言葉がゲームの中で使われる「切り札」という意味であり、日本人がカードそのものの名前だと勘違いして使うようになったためです。
私が提示されたトランプは
①皮膚薬＋光線治療
②放射線治療
③抗悪性腫瘍剤
④抗がん剤（一種）
⑤抗がん剤（多種）CHOP療法
⑥骨髄移植
CHOP療法は,化学療法の一つで、以下の4種類の薬剤を組み合わせた治療法です。
①シクロホスファミド (Cyclophosphamide):
腫瘍細胞のDNAに作用し、細胞の成長を止めたり死滅させる効果があります。
②ドキソルビシン (Hydroxydaunorubicin):
腫瘍細胞のDNAに作用し、細胞の成長を止めたり死滅させる効果があります。この薬は赤色をしており、尿や汗に色がつくことがありますが、一時的なものです。
③ビンクリスチン (Oncovin):
細胞分裂に必要な微小管の構成成分に作用し、腫瘍細胞の増殖を阻害します。
④プレドニゾロン (Prednisolone):
副腎皮質ホルモン（ステロイド）の一種で、リンパ球を傷害する効果があり、他の抗がん剤と併用されます。
CHOP療法は、通院治療で実施可能です。治療の副作用としては、骨髄抑制、吐き気・嘔吐、便秘、倦怠感、手足のしびれ、発熱、脱毛などがありますが、これらは治療終了後に回復することが多いです。
骨髄移植は、損傷したり病気になった骨髄を、健康な骨髄由来の幹細胞と交換する治療法です。この治療は、再生不良性貧血、鎌状赤血球貧血、好中球減少症、リンパ腫、白血病、多発性骨髄腫、サラセミア、骨髄異形成症候群などの疾患のために行われます。
骨髄移植には、主に以下の2種類があります：
自家骨髄移植：患者自身の骨髄細胞を使用します。これは、患者の骨髄細胞を採取し、高用量の化学療法や放射線療法で病気の細胞を破壊した後、採取した細胞を患者に戻す方法です。
同種骨髄移植：適合するドナーからの骨髄細胞を使用。ドナーと患者の間でHLA型が適合している必要があり、移植前に患者の骨髄を破壊する前処置が必要です。移植後は、ドナーの造血幹 細胞が生着し、正常な血液細胞を作り出すようになります。
骨髄移植は、入院が必要であり、手術の期間は約20〜30分ですが、回復には数週間かかることがあります1。移植後の合併症として、GVHD（移植片対宿主病）や感染症のリスクがあります。また、移植によって患者の血液型が変わることもあります。
AIの回答なので不備があるかも知れません。
これからも寛解目指して精進いたします。
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物質って、電子と原子核でできているそうです。
電子は電荷が－で、原子核は電荷が＋だそうです。
反物質は逆で電子の電荷が＋で、原子核の電荷が－だそうです。
そこでX軸に電子の電荷を、Y軸に原子核の電荷を規定してみると
物質は第二象限に、反物質は第三象限に位置します。
それでは第一象限と第四象限には何が位置するのでしょうか？
物質の対偶、反物質の対偶は何なのでしょう？
誰か教えて下さい。
第一象限は、電子の電荷は＋、原子核の電荷も＋。
第四象限は、電子の電荷は－、原子核の電荷も－。
物質として存在し得るのか？
誰か教えて下さい。
2月28日・29日と放射線治療も終え、患部もだいぶ大人しくなりました。
初めての放射線治療だったので副作用が心配だったのですが
別条副作用もなく安心しました。
ナローバンド（全身照射）、エキシマライト（部分照射）でも
改善しなかった患部に効果が出たので嬉しいです。
ナローバンドもエキシマライトも紫外線なので
それなりの効果はあったのです。
それでも改善しない患部、今後が心配です。
先日、腕時計のベルトが切れました。
なぜ、切れたのかと記憶を辿ってみると
思いあたるのがナローバンド治療です。
週一回の治療なので、一週間は肌を休めて
回復する時間があるのです。
それなのに、ここ４回ほど腕時計を外さず治療を受けていたのです。
時計のベルトは
BASNI
シリコンラバーでした。
紫外線のダメージを蓄積させて切れてしまったのですね。
そう考えると紫外線も怖いものですね。
ましてや放射線ともなると効果があること以上に恐ろしさも。
ナローバンドもエキシマライトも周波数を絞って
発がん性を少なくしているそうです。
外側からの治療も効果が停滞気味、内側からの治療も必要ですね。
抗悪性腫瘍剤をそろそろ服用しようかと思っています。
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二日計画での放射線治療の二日目。
昨日と同様にうつ伏せの状態での照射。
照射量は４Gv。
（医大HPより）
今日も痛みも熱さもなく終了。
施術室を出ると看護師さんが
「このベ鐘を３回鳴らしてください。」と。
一応、予定分が終了した人が鳴らすベ鐘だそうです。
治療がすべて終わった証として鳴らす「希望の鐘」だとのこと。
これから何回この鐘を鳴らすことになるのだろうか？
鐘といえば「金」・・・昨日は２万円越え。
施術後の診察を終え、会計へ。4000円程度でした。
それだも3割負担で３万円越えでした。
今回の放射線照射の目的は
ステロイド剤塗布+光治療でも治りが悪かった患部2か所の治療ですが
結果はしばらくかかりそうです。
ほぼ、1か月後に結果の診察となります。
まだまだ、闘病は続きます、進行を遅らせる、できれば寛解（完治）まで。
寛解と完治は、どちらも病気の進行に関連して使われる言葉ですが、微妙な違いがあります。
寛解 (Remission): これは、がんの兆候や症状が部分的または完全に改善されている状態を指します。寛解は一時的なもので、がんが再発する可能性があります。部分的な寛解では、症状が一部改善されていますが、完全には消失していません。
完治 (Cure): これは、治療後にがんの痕跡がなくなり、再発しないことを意味します。完治は、がんが完全に消失した状態です。
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いよいよ放射線治療。今日と明日の２回を予定しています。
今日は4Gyの照射でした。明日も同様に4Gyの予定です。
放射線治療において、単位 Gy (グレイ) は重要です。放射線治療は、がん病巣に対して体の外から放射線を照射する方法で、患者の状況に応じて選択されます1。
照射すべき患部は左足の膝横外側と太腿付け根付近内側です。
うつ伏せになって幅70㎝程の台の上で、一定の体位を20分保ちました。
特に痛いだとか熱いだとかはありませんでした。
治療の手札の３枚目を切ったことになります。
①ステロイド剤の塗布
②ナローバンド又はエキシマライトによる光治療
③放射線照射による治療
④抗悪性肉腫剤の服用
⑤抗がん剤の服用
⑥骨髄移植
担当医から提示された手札はこの６枚です。
今日は②③で27000円ほどかかりました。
今回の治療で患部が平穏になれば、①②の治療で済むのですが
悪化するようだと④になります。
まだまだ、先は長そうですね。
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昨日は医大でCT。
来週行う放射線照射治療の準備とのこと。
実際に放射線照射治療で行う体制でCT。
うつ伏せで腹部にクッションを入れました。
照射する部位は左足外側の膝のちょっと下と
左足付け根内側の2か所です。
造影剤は使用しなかったので多少助かりました。
エキシマライトでも快方に向かわなかったので
放射線となったのです。
今日、患部を観察すると
患部は状況を察してか多少おとなしくなてました。（W）
あくまでも緩和治療なので完治はしないとは思います。
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月1度の医大での診察日。
放射線を照射することになりました。
通常は光治療を続けてきたのです。
①ナローバンド
ナローバンドとは、ナローバンドUVB療法という光線療法のことです。ナローバンドUVB療法は、特定の波長域の紫外線を皮膚に照射することで、炎症や色素異常などの皮膚疾患を改善する治療法です。ナローバンドUVB療法は、乾癬、アトピー性皮膚炎、尋常性白斑などに効果が期待できます
②エキシマライト
エキシマライトは、ターゲット型光線療法という治療法の一種です。ターゲット型光線療法は、症状のある部分にのみ紫外線を照射することで、皮膚の免疫の働きを調整し、炎症や色素異常などの皮膚疾患を改善する治療法です
全身型のナローバンド、ターゲット型のエキシマライトで患部を治療していました。しかし、それでも改善が見られない患部があるので、そこへ放射線を照射するのです。
今日は放射線腫瘍科でも診察。どう照射するかを検討しました。明日は前準備としてＣＴの予定です。一週間後に二日に渡り４ベクレルを2回の計8ベクレル照射です。
（１Bqは１秒間に１個の放射性壊変をする放射性物質の量を表します。）
これで患部緩和ができればとのことです。
緩和できれば抗悪性肉腫剤（タルグレチン）の使用を遅らせることができるかとのこと。
タルグレチンは、皮膚T細胞性リンパ腫（CTCL）という悪性リンパ腫の治療に用いられるお薬です。CTCLは、皮膚に発生するリンパ球のがんで、赤みやかさぶた、腫れなどの皮膚症状を引き起こします。タルグレチンは、CTCLの細胞に作用して、増殖を抑えたり、死滅させたりする効果があります。タルグレチンは、カプセル剤の形で服用します。通常、成人には1日1回300mg/㎡（体表面積）を食後に飲みます。患者さんの状態によっては、用量を減らしたり、休薬したりすることがあります。タルグレチンは、副作用が強いお薬なので、服用する際には注意が必要です。特に、脂質異常症や膵炎のリスクが高まるので、定期的に血液検査を受ける必要があります。
タルグレチンは１錠75mgなので通常は１日４錠となります。
タルグレチンカプセル75mgの1錠の価格は、2846.7円です
副作用を抑える薬も服用することとなりそうなので、自己負担も大変そうです。
とにかく気長に治療するしかないみたいですね。
週一度の医大での治療日。
ナノウエーブを４分ほど全身照射。
エキシマライトに一時期切り替えたため
ナノウエーブ照射は最小時間からやり直しだったので
やっと４分照射に到達しました。
菌状息肉症の診断書で生命入保険会社に
ガン特約の申請をしていたのですが
本日、申請が通ったという通知が郵送されてきました。
これでやっと悪性肉腫剤の使用する財源の一部とできそうです。
申請が認められた＝血液のガン 今更ながら覚悟しなければと。
担当医が言うには「もう6年もあの薬飲んでる方もいますよ。」
とにかく進行を遅らせる―薬が効かなくなったら次の方法をとのこと。
抗ガン剤（一種類）、放射線、抗ガン剤（多種）、骨髄移植・・・
先は長い・・・長い方がいい。
1/23日は月1度の医大での診察日。
週１回は通院しての治療（ナノウエーブ）です。
令和４年（2022年）５月に医大への通院が始まりました。
それまで30年以上「尋常性乾癬」で皮膚科を受診していました。
一進一退でした。皮膚への塗り薬を中心に治療していました。
2021年に病名が「尋常性乾癬」から「類乾癬」に変わりました。
塗り薬に加えて光治療（ナノウエーブ）を追加。
1年ほど過ぎたころ患部に厚みが生じだし、医大へ。
患部を生検し、病名が確定。「菌状息肉症」となりました。
この病気、悪性リンパ腫の一種で
発病してから徐々に進行するそうです。
病状は乾癬・類乾癬と区別が専門医でも難しいとか。
およそ１０年位で患部の厚み等で発覚することが多いようです。
確かに「尋常性乾癬」だったのは確実だと思っています。
それがいつしか悪性リンパ腫へと変異したようです。
紫外線を皮膚に当てることは発癌につながりますが
ナノウエーブは紫外線の一部を使用するので
日焼けをすることもなく、皮膚がひりつくことも無かったのです。
でも皮膚医院では5分の照射を1回に８側面当てていました。
半身（上半身・下半身）ずつ、表・裏・右側面・左側面です。
明確に範囲を限定して照射するわけではありません。
同じ場所に最低10分は照射したことになります。
ナノウエーブとはいえ、発癌性はあるのだと思えます。
「菌状息肉症」は、免疫細胞であるＴ細胞が
何等かの原因で癌化して皮膚患部にある状態です。
医大での治療は、塗り薬のステロイド剤が
強力から一番強力に変わり、半身型から全身型のナノウエーブとなりました。
昨年の１～１２月で１０万円ほど治療費がかかっています。
以上の経緯から皮膚のガンだと思っていたので
皮膚の下で留まっているのならば、
生命保険の「癌特約」は使用できないと思っていました。
医大の担当医に尋ねてみると
私の病気は皮膚のガンではなく、血液のガンとのことで
生命保険会社に「癌特約」の審査申請をしたところです。
悪化すればリンパ節が腫れ、血液中にガンが流れ出し・・・
内臓に転移し・・・となるようです。
今、提案されているのは抗覚醒腫瘍剤の使用なのですが
１錠2500円を一日４錠飲み続けることになります。
健康保険+高額医療費制度を利用しても家計には負担。
さてさて、どうしたものかと。
最後まで閲覧いただき、ありがとうございます。
どなたか「タルグレチン」（一般名：ベキサロテン）を
服用された方がいらっしゃればコメントをお願いします。
