2016年の今日、健康診断を受けた病院から呼び戻されて、白血病の診断を受け紹介された病院に移動して緊急入院となった日です。

どんな病気とか生存率とかどんな治療をするのかとか・・・・全くわからないまま、まさか即入院とは露知らず、妻を連れて車で紹介された病院へ。

美少女がなるような病気になるなんてー とか冗談を言いながら、受付を済ませると、入院するのでと、上階へ連れて行かれ・・・

手続きを済ませベッドへGO!

親兄弟、仕事先へ連絡を合間にしながら、ばたばたと過ぎていきました。

落ち着いて病気のことを調べて落ち込むのはまだ先のことでしたが・・・

 

なんて1年前のことですが、とてつもない速さで1年が過ぎ去りました。

家族は第2の患者と言われるように、辛さをお互い吐き出せずに妻と喧嘩したりしながら、治療の辛さにも耐え、すごい確立の幸運にも支えられ、今病気のことを知らない人が見ると、全くわからないほど回復したように見える状態で、自宅療養が出来ています。

正直、妻との喧嘩が一番きつかった。辛いのが見えていても支えられない、辛そうにしてても口に出してくれない(当然と言えば当然だけど)。で、限界に来て喧嘩になる。そういうときに限って副作用でしんどいときにかぶるって言う・・・・

抗がん剤の副作用で、体調が落ちても、妻が支えてくれたから、治して妻のところに帰りたいって思えるのに、その妻と喧嘩しちゃうと、治療自体どうでも良くなってしまったり・・・

 

と、何度か喧嘩もしたけれど、体調を崩したとき以外毎日病院まで通ってくれたおかげで、モチベーションを維持でき、運も手繰り寄せられ、ほとんどGVHDもない状態で1年たった今自宅に居ることが出来ています。

8日は自身の誕生日で、去年は最悪のプレゼントやなって良いながらベッドに居たのに、今年は、好きな海外ドラマのシリーズが誕生日から始まるとかで、ほんの少し良い感じの誕生日プレゼントやなーって言いつつ、予約したり出来ることに感謝した日でした。

 

この先、何年もこういう振り返った報告が出来ることを祈って。

 

次々と点滴チェックと交換に看護婦さんが来る。

当たり前のことやけど、体温より低い温度の点滴を入れるから、入れ始めると、胸の辺りの温度が差gくぁあるのがわかる。なんか普通に「お~冷えてくる~」って看護婦さんに話したら、「そういう感想初めて聞きました~」って。

普段は滅多に来ない看護婦さんも、ちょこちょこ来るので、いつも無言というわけもなく、何かしら話して言ってくれるから疑問なんかも聞きやすかった。

 

で、今日から24hの点滴も開始。

24hの点滴中は尿の量のチェックをしなければならないらしい。

入れる量がかなり多いので、うまく排尿できてないと利尿剤を入れなければならないからだそう。

 

 

68.5キロ 96-144 頭痛なし 36.4度

肛門は相変わらず痛痒いが、普段通り便通あり。

 

毎日毎日、通ってくれる妻には、感謝しかない。

家の事、、子供のこと、今後のこと、私のこと。

不安があっても口に出せないやろうし、疲れても休む間もないやろうし・・・しかも入院も何時までかすらわからず治るかすら・・・

 

ある意味入院した者は、病気しか考えなくていい分楽かもしれない。確かに死と言う事と向かい合わなければならないのは正直きついけど、死ねばそれまで。生き残れれば、がんばるしかないってだけとも言える。

こんな病人に愚痴も言いにくいやろうし、疲れも見せにくいかも知れんけど、何より自分の体をいたわってほしい。

しんどかったらラインでも電話でもできるし、ネット通じてテレビ電話だってできる。

 

なんて、妻には話したけど・・・我慢するんやろうな・・

とか言いながら送り出して窓の外を見たら、きれいな満月が

 

さっき送り出したのに、ラインして「満月きれい!」って。。。

病院から駅に向かう道は病室とか廊下からは見えないけど、同じ月を見れて少し、ほんの少し、外にいてる気がした。

病院からじゃなく、しっかり治して、二人でゆっくり眺めたいなぁ

 

69.15キロ 95-134 頭痛なし 36.4度

特に便意などの変化もなく、ごくごく普通の便。

お見舞い多数。

2年とか3年に1度くらいしか会わない人が来てくれたのはうれしかった。

口々にいうのが、

 

病気とは一番関係のなさそうやったのに・・・・

 

本人もそう思ってたよ。

で口には出さんかったけど、このころが一番死を覚悟してた時期。

すぐに死ぬってより、5年後には居ないんやろなーって。

 

69.70キロ 72-137 頭痛なし 36.4度

 

肛門の変化は特になし。便自体も特に変わった様子なし。

食事のときの ねぎ?が消化仕切れていない。

 

69.95キロ 105-156 頭痛なし 36.0度

そういえば、今年の健康診断のとき、今まで見たこともないような血圧だった。去年は75-115程度だったのが、100-145とか。。。

安静してもさほど下がることもなく、白血球がやたら増えたことによって血圧が上がってるのか?

 

薬の影響か、肛門周りが痛痒いので、担当医に伝える。

食欲は普段と変わらず。

体重は70キロ丁度。100-150.頭痛なし。36.4度

朝食後に薬を飲むと、10分くらいすると背骨の両側にある筋肉がだるくなり両腕が重く感じる。

そうなった後、15分ほど横になっているとだるさや重さを感じなくなった。

主治医に話すと、

「ステロイドの効果が表れているのが感じる形で出てる。採血が楽しみですね。」

との事。ステロイドよ疑ってすまん。

 

昼から、鎖骨下にカテーテルの挿管、を受けました。濃い点滴などを入れるために必要な太いサイズらしく、麻酔してても少し痛みを感じました。何より驚き納得したのが、中に入っている針ではなく、外に出ている部分の固定方法でした。

どうやって、引っ張られたりすることへ対処するのか?と思っていたら、なんと!胸に縫い付けちゃいました・・・(笑

確かに、それなら自然な角度で固定できるし、意図しない引っぱりなどにも対応できますしね…

 

まだ目に見える結果が出てないのですが、治療として進んでいく安心感はありました。

胸元についてるのはジョイント部分までですが、これに点滴などがつながると、寝るときは寝返りに気を付けないといけなさそうです。

 

ステロイドが開始される。

薬飲むときにいつも思うけど、まっずい><;

 

白血球数は13万オーバー。

ステロイドってなんにでも使われてる気がするけど、こんなちっこい錠剤で効くのか?

しかし、ちっこいのに異常な苦さには参った・・・

朝10錠、夜10錠・・・・っと、調べてみたら通常の投薬量超えとるがな・・・まぁ、後の副作用より白血病を治すのが先やから、通常なんてどうでもいいけど。

 

 

で、記録してなかったけどこのあたりで、住宅ローンの返済額低減などを相談しに行ってもらった。

この時点で団信は、病気による返済額の提言には応じないということだった・・・

 

と思っていたら、朝の回診時に主治医の先生から、急性リンパ性白血病とだけ伝えられた。

説明するので奥さんを呼んでくださいとのこと。

採血結果は白血球119.2.標準が4.0-8.0なので・・・なかなかの数値

 

 

夕方妻が来たので、説明を受ける。

 

急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性 です。と、口頭及び書面で伝えられる。

色々説明されたが、しっかり安心できる事はほとんど言わず、逆にこんなリスクがある。とか、今後どうなる可能性があるなど、ある意味 治らなかったらごめんね 的なことに聞こえることばかり。

まぁ仕方ないけど、簡単に調べれる今の世の中、ある意味残酷になってるのかもしれない。

 

ということで、

診療行為説明・同意書  にサイン。

 

ついでに移植しないと延命にしかならんし、直すならきっちりと思ってるので、移植の登録を依頼。

 

 

朝の時点では結果は出なかった。

ここの病院、無線LAN使ってもいいからノートPC持込み。てことは病院でも書類仕事はここでできる。

ってことで早速希望の持てるよう調べてみる。

が、

調べれば調べるほど、ブログやHPで公開している人が生き残っている感じには見えない。

素人考えでも、血液の癌。極端ではあるが、早期であれば切り取ってしまえばいい他の癌に比べると、早期でも、体中を駆け巡っている血液だとそうもいかない。

どれくらいの量で復活するのかはわからないけど、総量入れ替えなんて不可能ってのはわかる。てことは再発はほぼ確実?

そりゃ生存率も低くなるか…

 

と思っていたら、昼前に歯科から呼び出される。

歯磨きして2時間もすれば肛門と同じようなバイ菌が口の中にいます。なので食事を忘れても、歯磨き、うがいは忘れないようにしてくださいって、言われる。

そしてガッツリ歯磨き指南・・・・

歯並び悪いので苦戦しそうです><