10年前に、筋力低下で筋肉組織を採り「介在性壊死性ミオパチー」と判明されて(CK値1万4000)、初IVIgと50mgのステロイド治療で1ヶ月半の入院。
そこから一気にCK7000まで下がり、そこからステロイドと免疫抑制剤の調整でCKも上下して様子見
でも2年前の秋に、筋力がどうもこうもならなく再度IVIgで2度目入院。
あまり効果がなく、退院後少ししてから外来でパルス点滴。
一時は1000くらいまで下がりましたが、またジリジリCK上がり始め、現在4000前後。
↑これくらいでは筋力低下は大丈夫でしたが、歳なのか筋力低下が著しいのと痛みが😣
MRIで白く炎症起こしている筋肉は脂肪になっている？らしいです😨
CK高くなるのと筋力低下するスパンが早くなってきている…
一生この入退引の繰り返しやと思うとゾっとする。
不安や😔
副腎の方も、悪性貧血も2月に通院あるし。
悪性貧血はビタミン12と、葉酸が足りていないらしくでも今は回復してる!(´▽｀)
(1度輸血治療しました)
でも最近またふらつきが酷くなってきているから…
副腎はどうしようもないです。2つ取れないしw
薬で調節です。
あとは乳腺腫瘍ですが、こちらは6年くらい？経っても悪性にはなっていないし、変異することはないやろう？？？
抑うつはほとんど治ってます。
念の為にパキシル1mgは服用しています。
しかし不眠が残り…
7錠の睡眠薬です(￣▽￣;)
寝込みは流れにうまく乗れば眠れますけど、タイミングを逃すと一晩起きてるはめにw
流れに乗れても、夜中と朝方は必ず目が覚める。(短時間作用の眠剤が切れるタイミングで長時間作用に切り替わるタイミング？？)
なので早寝遅起きです💧スッキリ眠れないんです💦
もうこんななってもーて、米兄に申し訳ないのとこの先、体のことが不安で(;´༎ຶ༎ຶ`)
いや、マイナス思考はやめておこう😫
＊椎間板ヘルニアは病気にはカウントしていません💧
そこまで重度では無いです
酷い方は手術とかペインですよね…
中学の時から腰痛持ち→ぎっくり腰→じわじわ椎間板ヘルニアに変化🤣
(神経4つ潰れてますが💧)
そういえば「慢性疲労症候群」とも言われましたが、こちらも軽度で済んでますわ🍀*゜
大変な方はもう電動車椅子と記事でみました😰