お久しぶりですで?ございます(*˘ ˘*)

こちらは朝晩はぐーっと冷え込んでます。
日中も15℃くらいで羽織物が無いと寒いです。
「冬がきた!」と喜んでおりますが、また暖かくなるらしく……週末?明後日にはまた日中は20℃近くなるそうです……( ̄▽ ̄;)
今年コートなんか要らんのちゃう?



そしてこの前の脳神経内科の主治医と色々この難病のこと、次の入院計画のこと話てましたが、主治医が「最近は免疫介在性壊死性ミオパチー(IMNMと言らしい)の、治療法の研究が急速に進んでいる)」と言ってたので調べてみた。





なんやようわからんけど、中外製薬が免疫阻害薬を人本でも治験が始まっているっぽい?

え?2030年初頭くらいには治療薬が出来るってこと??治験の段階やから長く見ても10年くらい先ら は治せる病気になる?🫪


70歳くらいまで待たなくてええんや!!!←それは知らん

50代のうちに治せたらええなぁ~~

少し希望が見えてきてる!!

もう、年に2、3回も入院しなくて済むかも😭

なんて嬉しい♡もうほんまに「健康が一番幸せ」を実感してます( ˙꒳​˙ )


治療薬ができるまで、なるべく筋肉維持して炎症させんようにせなあかんな!

タンパク質たくさん摂ろう😭

凄く嬉しい知らせ(検索)でした( Ꙭ)ꙭ҉



主治医はプレドニンはむやみに増やしたくない考えで、プログラフは3mgに増やすとまた腎機能悪くするし……と悩んでおられた。

新しい免疫抑制剤に「リツキシマブ」に変更になるかもしれません。

初めはイムランから始まり→プログラフ3mg→現在はプログラフ2mgです。でもCKがずっと4桁で2000超す速さが狭まってきてるし、入院延ばすための皮下注射は現在無いそうです😭(保険適用外でも無い)

やっぱり免疫抑制剤を変えて様子みんとあかんのかな??まあ、治療薬ができるまでの辛抱や!(数年後には開発されてる前提笑)


いやーん、元の元気な身体に戻るんや🥹←知らんけど。



A型の方は今楽しくて仕方ありません!

通勤はしんどいですが、周りの人ともちょっとずつ慣れてきました!

主任が着物大好きな方で、私のしてる着物の仕事をできたら事業所でやってみたいと言われ(書いたかな💧)

私は今主に「水引」を作る仕事をしています。流行ってんの?巷では「水引教室」とか、実用書がたくさんできていてよく美術館や展覧会に行くのですが、お土産こ売り場(小物売り場)に水引で作ったアクセサリーなどが良く売られています。

それは西陣織の会社が販売しているものなのですが…。着物にしても水引にしても、もっと事業所なに仕事来るように色々作って貢献したいです。


ほんま、ここの事業所に助けられてます。

今まで一般企業で働いても「いつ入院せなあかんこと切り出そう…」とかビクビクしてましたが、ここは体調を理解してくださり、ほんと助かってます!




これからは、もっと頑張って生きていきます😊