検査の結果は…
壊死性ミオパチーと言う聞いたことがない病気……
何ですか？それは、、、、
主治医の説明によると、多発性筋炎と同じ病状やけど、プレドニンだけでは炎症を抑えられない。
なので、免疫抑制剤とブログリン点滴ivigをしないといけなかった。
多発性筋炎だと、大体「パルス療法」だけみたいですけど、それでは効かないと言われてしまい…
治療は1か月半の入院、プレドニン50mg、免疫抑制剤イムラン2錠にivig点滴でした。
その時の画像が残ってました。
しかし、病院はいつも暇やったんで表にタバコ吸いに行ったり、院内のコーヒーショップに行ったりウロウロしていました
様子を見にくる主治医や、看護師から「また○○さんいやーらへん
」と困らせてしまいました
」と困らせてしまいましたごめんなさいね🙏
でも、看護師さんとは仲良かったなぁ。
若くて可愛い人多かった‼️
結構入院中は楽しかったです
(不謹慎)
(不謹慎)1か月半が過ぎ、プレドニン25mgで退院させてもらいました。
ほんまは、京大病院の退院基準は20mgやそうですが、あまりにも意外に元気なので、主治医の判断でOK出ました‼️
主治医も不思議がっていました。
「CKが1万4千もあるのに、なんでそんなに元気なんやろ？普通は起き上がれない値やけど
」
」って、未だに診察の時に言われます。
退院時のCKはまだ7、8千台、、、
でも、歩くことはできましたが。
しかーし‼️
まだまだプレドニンが25mgといことで、案の定感染症にかかりました
まずは、胃腸炎。
高熱が出て、寝返りうっても「はい、○痢」。
入院は免れましたが
その後は、上気道炎
これまた高熱、気道に痰が詰まって息できず生き地獄、、、
ロキソニンとPLを処方されただけで完治しました。
1週間ほど寝てたかなぁ。
肺炎にならず済みました。
恐るべし生命力。
後はよく言われるムーンフェイス、中心性肥満？？
見事に副作用でました。
後はプレドニンで血管が脆くなる。
これもモロに出てます。(今現在も)
でも、癌になったりはしてません。
と言うか、悪性はありません。
乳腺に良性腫瘍ができてしまいましたが、、、
まだ、副作用は少ない方かな？
前のIDの時のフォロワーの方は、緑内障や悪性腫瘍とか、、、
私は一度再燃しましたが、プログラフに替えてから順調にCKは下がりました。
14000→現在200
一時、プログラフで腎臓数値が悪くなって、今は1.5錠ですが、、、
現在はプレドニンも2.5mg、プログラフ1.5錠で安定しています。
CKも平常値に戻りつつある！
でも主治医は、「ここで気を抜いて薬を辞めたりすると元の木阿弥」と。
そうですね、、、
一度再燃しましたし
まだプレドニンが10mg以下になるまで、体の調子が安定しませんでした。
今はコロナで外に出れず、、、
夜に愛犬散歩行くだけです。
早くどこかへ行きたいですーっ。
今日の1枚
愛犬クロっぺです。
今年の8月で17歳です