アメーバブログ

『緩和ケア』のワードは、病院にとってまだ事務的要素そのものでしかない。

『ホスピス』と同じニュアンスをもってると… 一瞬 混乱するかも。

病院が…

“こんなお部屋で、家族も24時間OKで… ”  と淡々と、病院から在宅へ移すために準備する間に、痛み止めを合わせて終了。

病院全てが、そうとは思わないが『緩和ケア』はそんなもんだ。

でもだからどーだって、今は緒症状はあれど “あっ今度！桃の節句だ” とか 違うこと考えてるんだ

今 緩和ケア病棟 私の真正面の景色だよ

痛み… 痛み… で、本当に寝れてなかったけど、東角部屋 眩しそうだが、その朝日を浴びて眠れたんだ。

『ほすぴす』今、あーやってイメージ？のドラマやってるけど…。

まわりの思い込みとイメージが、そうとうあるなーと冷めてみてるのは、おーおーにあるよ。

それが当たり前だわ  圧倒的に健康な人のが多いんだから。

あッ 私… 家に帰りまーす

2月21日に在宅医療切り替え!!!

愛娘のところへ帰ります

これで『アメーバブログ』も闘病記録じゃなく、愛娘ちゃんブログに出来る。

命はいつか終わるが、終わりが近づいてるけど癌を乗り越えて家に帰るんだ。

娘のところへ

はははッ

ブログ(携帯のLINEも)見返した…

『なんだこりゃぁ～』

意味不明な文章が…

主語もなく何じゃらホイ

文才のなさに今更、嘆いた私(オッサン)

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今日の大きな予定は

「お風呂」

脱毛してから、もういい感じにショートのはずが、最後になった抗がん剤スチバーガの副作用にも“脱毛”があって延びるのが遅いのかも知れない。

寝癖が着いたら取れないもんで、昭和の時代のオッサンだ。

頭を入念に洗ってもらっちゃお

その後は家のこと、母の今後含めて… 書類書いたり…  ゆっくり進もう  ファイト！私ッ

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腸の事情で、食べるのが「痛み覚悟」口に入れると出るまでの自然の機能に、“痛い”が切り離せない。

数年来の主治医は、皮下注射でずっと痛み止めと腸液をコントロールする薬を入れてるから、痛くなったら食べるのストップすればいいから、少しならいいと言ってくれてる。

それを義姉に話したら、

『小さいクロワッサン🥐』を買ってきてくれた

それから、小さいシンプルのラスク も

美味しいかった

で思ったんだ。目の前の義姉にも…話したけど… 

『お取り寄せ』して、ひとつふたつ私が食べて、残ったものは育ち盛りの(甥っ子の)子供達が食べれば、プチ楽しみ増えるよねって

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“ガンには色んな痛み…   ” 

それはそうなんだけど、 それをまとめて痛く無くする注射薬を調整をしてる。

『あ！痛!!』ハイ薬ピュッみたいな。

下痢にしても出たあと、力んだあとの肛門奥も地味に不快…  感じるものがふわふわな痛みとかが、“飛び抜けた痛みストレス”を越えてる～みたいな。

        ま…いいけど… 

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愛娘を病棟に連れて来れるが、

ジッと我慢

病気にさせたくない。たったひとつ

で、主治医に(安定してきたら)数時間の外出をしていいか聞いたら、OKだって

まずは、そこだ

目の前の、目標が出来た

命に関して… 好い(良い)人でも思うんだ…  

動物の世話の度合いは人それぞれ… いまだに、それに関してはいささか不安はある。下痢をすれば“お腹痛いんじゃないか？”と思う人、“元気だから大丈夫だよね”と言う人、

可愛い子達の親であれば、私の不安がどこにあるのかわかると思います。

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もうすぐ夜が明ける

昨日に引き続き、雪だろうか

私の住んでるとこは、積もっても１日でとけること多いから。

まったり

そこに、おっさんがひとり

髪の毛が、生えるの遅ぉーなった感じがする

緩和ケア引っ越し

今日の11時に緩和ケア病棟へ引っ越しです。

朝から外を見たら、横なぐりの雪だ。

そして見えてる建物が『緩和ケア病棟』

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すでに今の(救急外来時の)主治医は来てくれたが…

数年来(いつも)の主治医が来たら、『落ち着いたら…外出届出していい？』聞こうと思って…

ペットが来れると言っても、みすみす風邪をひかさすママって、どこにおる

体調によるが、可能性があるなら欲求します… 最期くらい   (⬅️本音)

食べれないけど、少しは食べていいって言われて… 何をお取り寄せしようか迷ってるわ

小さい袋１個でいいけど、残ったら甥っ子の子供達が食べてくれると決めて贅沢購入しちゃお。

まずは

愛娘… 愛娘を 抱きたい

家に帰るの断念

入院した当日の痛みや苦しさからしたら比べ物にならないくらい…

ゼーロー には、ならないがblogできるようになったからなぁーー

ただこれまでは大きな手術のあとでも疑いもせず体が動いていたが…

今回、いちいち『ん？』『え？』『あれ？』と体の動きの当たり前に、引っ掛かることが多い。

オシッコが出にくいといっても“その程度”  出なかったのが出るようになってたのに、より出なくなり出た後の違和感とえらさ、膀胱が苦しい感じがするので昨晩…尿道カテーテルを入れてもらったんだ。

『使える腸』は短く、本来のイメージは便秘になることはない。私もそう思っていたが今回塊が出たのは事実。執刀医が主治医なので『そんなはずは…』って最後まで言ってたくらい。

その後は、点滴の水分補給でそれなりのが出ていたが…

それも出にくくなってきた、色だったりその後の体内の感じだったり、力が入れば痛み再燃… 新たに痛みが増えたり、これで気付かない人はいない。

今、腸液を出さないように断食してせめて“減らして楽にする”の流れだが…

食べれない。。。

味がおかしいとか、痛くなるからとかあるけど、それだけじゃない喉元の感覚。

で、

愛娘のために『緩和ケア病棟』で余生を過ごします。

もちろん

良くなれば気が変わる可能性はあるさ

ただ… この状態でそうは思えない…

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携帯も…解約する日を、ギリギリまで…

ぐちゃぐちゃだけど、

愛娘ちゃんが好きなオモチャを、好きな所に置いてて、毎日移動するから… これが良い

ここで最期までって叶わない

私が帰ると、介護ベッド搬入とか…なんや…かんや…で、愛娘ちゃんのお城が壊れちゃうもん。

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キレイごとはいらん。

ご飯が食べられなければ、今元気でも体力は落ちていく。

それでも『元気つけろ！』との教えで、前向きな事を言ってくれる、なんだかな

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痛み‐

昨日は、途中で力尽きてしまった…

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今朝は、を疑った

携帯見たら[6:14] の 文字

こんなに寝たの

スッキリしてて、お熱も36度台

お腹の痛み、違和感は 0 ではないが、2024年になって１番 楽チンだ

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“腸液” を抑えると言うことは…

断食しなくちゃいかん。

腸にむりかけたぶん痛みが治まるまでの間… ひたすら我慢と思っていたが…

とにかく口が不味い！！

お腹痛くなっちゃうかな～

お試し兼ねて一粒『ミンティア カルピス』を舌の上に置いたら

美味しい～

    2粒  3粒  だけで… 感激終了ぉ～ 

嫌いにはならないけど、好物だったものは、ひとつひとつ『興味がなくなる』 ってこっちゃねッ

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振り返れば…

振り返るのリセットされてるわ！

 愛娘しか 振り返れにゃーい

あなた🐹は『興味なくなる』どころか  『興味津々よん』

あなたしか、見えてないから…

快適な緩和ケア病棟より、ギリギリまであなたの傍にいたいから、

家に帰る

主治医に、そー言ってやったわ

痛み

痛み…

ホントにずーっと痛かった

入院してから今日まで『麻薬』なんだろう痛み止めも効かず

嘘でしょ

熱発もプラスされ、いったいどこから？ 炎症反応も出てきちゃった !!!

あらあら

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私に出ていた癌の痛みが、痛み止めで蓋をされて膨れ上がった(悪化)状態

ただそれだけ…

痛みは『使ってない腸』からの可能性が大きい。

同じところを手術していて、古傷の癒着も張りつくぐらいガチガチのなか、ご飯がたべれていたのは、いい部分をバイパスで繋いだ小腸や大腸『生きるための腸』と、取れなかったり、出来物だけ取って支障が出ないようにした？『使ってない腸』

がお腹に入ってた

パッチワークみたいに縫ってるし

『使ってる腸』も『使ってない腸』も生きてるから腸液が分泌されるわけで、お薬を色々変えながら、どこからの痛みか探ってました。

やっと昨日ぐらいから… 日を浴びてウトウトできる時間がでてきた。

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痛み止めを調整する為に、お腹につけた皮下注射…

思ってより悪化してた原因の腸液を押える為の皮下注射 の針が、お腹についてる。

食べれないから栄養の点滴も、もうひとつの痛み止めアセリオの点滴、今は落ち着いてきたが、毎日37.2～38.3をなんとかしようと数種類の抗生物質の点滴を打ってました。

体調は時間で変化する、精神力は効きません マジかぁ

熱が上がる時のガタガタが3日連続

震えって、全身に力が入るからしんどいって実感した。

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今日、主治医に直接聞かれたよ。

この先、どうしたい？って

あ…  疲れたので 次回また  

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愛娘ちゃんは、義姉と追いかけっこして遊んだらしい

入院しました

アイドルなみに可愛い女医さんが担当(救急外来で入院した場合のルール)

それから、いつもの主治医…

お休みしてたかた、今日から頑張って働くでしょう。

そして、週一で『緩和ケア外来』している先生も加わるけどいい？とアイドル女医さんに聞かれたから、１番の望みは最後まで痛くない生活(愛娘のため)なのでお願いしますと言ってみた。

失禁が恥ずかしく個室を希望したが…

あんだけバタバタ仕事してるの見てれば『空き待ち』しょうがないね

愛娘はいつもと違うの察知したのか、ママ遊んでアピールがすごくて

親子になんだなと実感した

ちょっと

何度もブログ書いては書ききれず…

今思うのは、抗がん剤含めた治療 処置に関して、やめどきだと実感してる。

頭のなかは、愛娘のことばかり。

愛娘を育ててくれる人がいれば 家にある愛娘のもの全部渡せる。

しっかり見て仲良く暮らしてくれれば何も言うことない。

お願いする立場なのに、心配ごとがひとつでもあればお断りするかもしれないです。

兄は大丈夫というけど、義姉が猫、保護犬をみて、要介護の母までいると考えてしまって…

昨日、腹痛で救急外来にいって状態が自分の精神力では、どーにもならないと思い知ったよ

まよいまよいの お恥ずかしい醜態をさらします

昨日、入院をすすめられたが、幸い痛み止めが効いたから帰ってきた。

愛娘と母のことお願いするのと…

週はじめに、主治医の受診があるから…

たぶん入院かも。。

どっかに気持ちをしるしておかないと…

こんなおもろない内容ばっかで、すいません。

少し元気になったら、また書きます

愚痴を

大元(おおもと)より

持病よりも、つらいんだよ

２週間…毎朝２錠のスチバーガ。

『下痢』この副作用は、リン酸コデイン+ロペミンの最強の下痢止めさえも…

“えッ効いてないの”と思うくらい

全ッ腸が過敏状態で、自分で抑えられない便意との戦いが繰り広げられてる

壊れちゃいそうな肛門✳️の痛みで苦しんで、やっと…💊痛み止めによって、ちょびっと🤏楽になった

楽になった…

ん？楽になったの ？ 何なの？

歩いてると、急にグゥゥゥゥッと動けなくなった…      肛門✳️の奥が

初めて感じたスゴい痛み

帰宅して、横になったら治まったが…

思い当たるのは…

腫瘍の痛み  

色々、思い返して思いついたのは、下痢で力んだことで出た疼痛     だ

「効く痛み止め」が処方されて安心してたわ

以前は、ボコボコの肛門が痛くて痛くて…腸が飛び出ないように力を加減してた

(飛び出るはずは無いが…   実際は加減できず、どーしていいかわからない 力まざるおえない)

その名💊の通り、痛みを止めるだけで、実際なんの解決もしていない。

下痢が続いていて…しぶってしぶりたおしている… 

単純に考えても、365日下痢をしていれば当たり前にダメージ大きいはず。

痛み止めが効いている時ほど、力加減しないと

必要以上に力んでダメージ増大した    と気づいた

大元の疾患より…  それに伴う症状に動けなくさせられてるよ

アジの開きのように手術して、お腹の中は癒着だらけ…

腸が動く時の疼痛も、それに伴う症状だし。

今日で、休薬１週目終わった。

抗がん剤投与中かと思うぐらい、内臓の不快でベッドから離れられず。

それに伴う症状に泣かされた

スチバーガ２錠２週の、休薬３週で今後… 延命治療は決定だ

27日、今年最後の受診は…、

『もう１週間、休薬ダメですかぁー』と、お願いで締めくくる

年末年始… つらいの嫌ッ

ずーーーーーーーーっと、愛娘ちゃんと遊んであげないとね

自分優先の自分第一の母の介護もやりつつ…

時間をぜぇぇんぶ 愛娘ちゃんのために使いたいよ

愛娘との時間がとれるように、兄貴と義姉が協力してくれてる。

大したことできないけど、兄貴にカッチョいい雪駄、義姉にスマートなミュールをもらってもらった。

情けないけど、こんなことしかできないよ

ばかだね、何やってきたんだろ私

２０２３年から、私も年が越せそうだ

スーパーマンの愛娘ちゃんに元気をもらいながらね