２０２２年１２月に２回熱性痙攣を起こす。
２回目の熱性痙攣で救急車で搬送され、搬送先で入院となる。
搬送された翌日、熱の出どころを検査であぶり出していく。熱性痙攣を起こした場合、細菌性髄膜炎、急性脳症、急性脳炎、てんかん、電解質異常、低血糖、高アンモニア血症、脳腫瘍などが原因として考えられるためにいろんな可能性を考えて検査される。
今回入院した先はかかりつけではなかったけれど大きめな病院でもあったので慢性肉芽腫症ということをしっかり考慮してもらえて助かった。持病もあるからという理由もあり、検査結果よりも先に抗生剤を開始することになった。もし悪い菌が原因でいた場合に結果が出てからの抗生剤投与では遅いからのようでした。
慢性肉芽腫症はカビや菌に対しての免疫がないので肺炎がないかも検査。血液検査、レントゲン、CT検査、エコー検査を済ませるも原因が不明のまま。本人の熱も下がらないままにあり、解熱剤いれてもらうも下がらずぐったり。
なかなか原因が掴めないまま3日目の朝、このまま原因が不明だと転院もあり得るかもと伝えられる。可能性として慢性肉芽腫症からくる炎症だとしたら入院先では診られないからとの理由でした。
コロナ対策で３日目からようやく院内を出歩くことを許され、少し体を動かせて楽になる。入院日から３日経過とコロナ陰性が２回が基準でしたが、それまではお風呂も入れない、トイレも備え付けの所で済ませるので全く移動しないので親もストレス。
ただ慢性肉芽腫症っていうのもあるからか、入院時は基本的に個室にしてもらえているのはありがたい。入院する時の症状が熱があったり下痢してたりで原因がわからないから感染症対策の名目もあると思う。本人の感染もだし、周りに感染させないため。病院側判断の個室使用は個室代がかからないので本当助かる。
入院費は本人は小児慢性特定疾病患者の医療費控除で食事代のみで済むので負担は大きくはないと思うが、親はそうではない。付き添い入院のため働けないし、親のコロナ検査代(保険適用)、親の食事代、コインランドリー代、帰り道のタクシー代がかかるので結局１週間入院で子と合わせて20,000円くらいだった。
毎度そのくらいかかるので慣れてはきたが健康ならかからないでいい出費なのでね。
先にこの熱性痙攣の原因を申し上げると、突発性発疹でした。
3日目で解熱せず、いろんな検査をしても原因となる菌やウイルスは出てこない。となると、逆に検査で出てこないのを疑うと突発性発疹かも？と言われる。
4日目解熱とともに発疹がポツポツで始めて、ようやく原因であろうと結論なりました。
突発性発疹って１歳くらいまでしかかからないと思っていたから驚き。コロナ禍で人の関わりが減ってから突発性発疹も２歳になってもかかる子が増えてるらしいです。我が家は慢性肉芽腫症が発覚したときに高熱を出していたので突発性発疹は済ませているものだと思い込んでいたから尚更。
解熱もして炎症の数値も落ち着き退院が視野に入ってきた頃、今後の痙攣への対応を決めることになりました。痙攣が３回以上になることは稀だから痙攣止めの薬は使わないでいくか、心配だから念のために痙攣止めの薬を高熱の度に使用して一年間経過観察していく、どちらかの選択肢でした。医師にも相談して我が家は痙攣止めを使用していくと決めました。38℃以上で座薬を入れる。リスクはあるがまた痙攣があって入院なったり、薬のデメリットより予防するメリットが大きいのが一番でした。
クリスマス前に退院できて、年末年始は自宅で過ごせてよかったです。