すい臓がんの標準治療終了 ~ここからスタートライン~

すい臓がんの標準治療終了 ~ここからスタートライン~

すい臓がんステージ4Bで余命半年を宣告されるも、抗癌剤治療の効果か1年5ヶ月経過、存命中です^^
2018年2月、標準治療が終了して緩和ケア(在宅医療)に移行中です。
ささやかだった人生。
残り僅かな人生をさらにささやかに過ごしていこうと思います。

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立って歩くのも困難になってきました。

腹膜播種でお腹がパンパンに張って、息苦しくて苦しくて。

癌疼痛は大丈夫なのに、腹膜播種がこれほど辛いものだとは。。。

 

余命は1ヶ月と言われました。

もう少しせめて3ケ月・・・

 

欲張りすぎですね。

 

何とか引き継ぎや準備が間に合いますように。

モルヒネ漬けになる前に。

お取り寄せしていた『葛湯』が届きました~♪

 

随分前に知人からお土産でいただいた葛湯がとても美味しくて、

うろ覚えの銘柄の記憶でネット検索したけれど見つからなくて残念。

ネットのレビューを参考に評判の良さそうな商品を注文してみました。

始めてなのに1箱も(少量だと配達の方に悪い気がして)

 

色々な味の組み合わせもいいかなと思いましたが

飽きがこなさそうなので砂糖だけのものにしました。

 

先週体調が悪くなってからは、消化に良いものを食べるようにしています。

結局スープばかりだけど・・・ ;^_^

葛湯は整腸作用もあって消化も良くて体も温まるし、何より美味しいです♪

トロみがちょうど良くて、お湯を入れすぎてもしっかりトロみが出ます。

 

少量でもいいから食べる楽しみがまだまだ続いてくれますように・・・。

本当に食いしん坊だから(笑)

 

緩和ケアに移行してから、よく質問されます。

 

不安じゃないですか?

辛くないですか?

 

不安は自分の事より残す家族の事が気になって

自分の事より夫や子供の事が心配で・・・。

 

辛さは心よりも副作用が辛かったです。

抗癌剤治療=緩和ケアだけど、

ガンの進行を少しでも遅らせてくれているので

標準治療が終了したことで、

終末期に向き合わなくてはと

今更ながら不安にかられています。

のんびりしすぎ(^▽^;)

 

どのくらいの痛みが襲ってくるのか不安です。

家族に排泄等介護で迷惑をかけるんじゃないかって不安です。

意識混濁で異常行動をするんじゃないかって不安です。

 

これまで数回大きな痛みに襲われましたが辛かったです。

抗癌剤治療の副作用が辛かったです。

何度かは安楽死したいなぁと考えるくらい辛かったです。

終末期に襲われる痛みはこれまでの何十倍も辛いんだろうなぁ。

 

余命が宣告されてからの願い

どうか痛みで苦しみながら過ごす時間が少なくてすみますように

 

今日は少し暖かい1日。

週末痛みに苦しみましたが、何とか痛みは最小限まで落ち着きました。

腹部、胃、腰、背中の何とも言えないキリキリした鈍痛は完全に消えませんがとても楽になりました。

 

癌疼痛に加えて、便秘が一番の原因だったようです。

私、きのこ類が大好きなんですけど

消化に悪いから食べない方がいいと言われました。

海藻類もだめですね。

さつま芋も大好きでおやつにしょっちゅう蒸かして食べてたけれど我慢しなくちゃ。

糖質制限ということで玄米食に切り替えていましたが、白米に変えました。

 

食物繊維の多い食物は控えて、便秘薬でコントロールするしかないな・・・。

 

週末はずーっとベッドの上で、

あっちを向いたりこっちを向いたり

ベッドを上げたり下げたり

何をしても痛い。

睡眠薬と痛み止めを飲んで眠るしかない!

あぁ・・・このまま悪化するだけなのかな

と絶望感に襲われましたが・・・。

 

ヤマト浮上!じゃないですけど

8割だけど復活しましたv(^-^)v

 

仕事が落ち着いたら絶対にとりかかろうと思ったこと

1.仕事の引き継ぎ

2.整理整頓(断捨離)

3.お葬式の準備

 

病院の帰りに神社に足をのばしました。

全ての準備が整うまでもう少し生かしてください

 

 

最後の抗がん剤治療が終わって約2週間。
胃やお腹に不快感はあるものの、家事も仕事もボチボチできていました。

一昨日の夕食に、白和とニラレバをふたくちほど食べたのですが、暫くして胃痛腹痛に襲われました。

ベースの痛み止めには麻薬テープを貼っています。
レスキューの痛み止を飲んでも効かない。
睡眠薬も飲んで、夫に背中をさすってもらいながらとりあえず眠りにつきました。

翌日になっても痛みは引かず、レスキューを飲むと吐いてしまうし……。病院に連絡してテープを2倍にすることに。
痛みは少しましになったけど、やっぱり痛い。

ガンの疼痛……辛いです。
明日の診察で、痛みのコントロールができますように。


思春期。バレンタインデーのチョコを貰えない男子にとっては、

どんな一日なんでしょう……。

 

小学生の頃、1度だけチョコをもらったっきりの息子。

何だか不憫で、今年も息子にチョコをあげました。

やっぱりうれしいみたいです。

 

風邪を引いていたので、面白チョコにしました(^∇^)

 

 

 

 

 

死んだらお星様になるってロマンティックですが

どちらかというと、死んだら地球に返る・・・ですね(^_^)

 

宇宙時間でみると人の一生はあっという間なんですよね。

地球での一生は長いですけど・・・。

 

私たちの住む太陽系って天の川銀河にあるけど、その天の川銀河は

宇宙に数千億個ある銀河のひとつなんですよね。

夜空の星は、何百万年、何十億年前の大昔の宇宙。

宇宙って大きいなぁ (ノ゚ο゚)ノ

 

息子が小学生の時のイベントの天体観測で見た土星に感動して

宇宙の虜にo(^-^)o

 

入院中、夫が買ってきてくれたハッブルの映像を見て癒やされました。

夫は、急いで星になるなよって(笑)

 

エンディングノートを整理しながら、

今日はお葬式に使う写真の整理をしています。

 

自分の写真を整理しないといけないのに、

ついつい息子が小さかった頃の写真ばかり眺めてしまって照れ

 

私、方向音痴だし旅行の段取りとかも本当に苦手。

そんな私が一念発起しました。

息子を元気にしたい、何か気持ちを高揚させるイベントはないものかと

探していてホームページで見つけたのが、イプシロン試験機打ち上げ!

 

すぐに行動開始。

夫は仕事で無理なので、母子で旅行計画。

心配しながら迷いながらも何とか現地に到着。

イプシロン試験機打ち上げに間に合いました。

 

足元から力強さと開発者の想いが伝わってきて感動しました。

少なくとも私は!

息子はどうだったのかなぁ。

今も覚えているかしら。

 

写真観ながら夫が、ホントよく辿り着いたよね。

子供の事になると母親って何でもできるんだねって(笑)

 

何でもいいから目標が見つかるといいね。

始めようと思った時がいつでもスタートラインだよ。

周囲に遅れているとか考えなくていいんだよ。

 

 

お百度参り・・・百日の間、毎日参拝をするのが本当ですが、

入退院を繰り返しての治療だったり、体力的に厳しくて、

毎週日曜日に参拝しています。

 

2017年4月から参拝を始めて、先週が41回目のお参りでした。

お願い事はただひとつだけ。

息子のこと。

 

100回お参りが終わるまでどうか無事に過ごせますように神社

 

ただ、無心に願うことと感謝すること。

息子の人生ですからなるようにしかならない。

でも、神社にお詣りすると、ストレスや心配事で尖った心が、

不思議とまぁるくなるような気がします。

 

  

 

 

 

 

仕事しながら、家事しながら、断捨離しながら

ボチボチ過ごしています。

 

さっき、アクセサリーボックスを整理していたら、懐かしいものが出てきました。

 

息子が年少さんの頃、幼稚園のママ友に誘われて行く予定だった

浜田省吾のコンサート。

結局都合がつかず行けなかったけれど、コンサートに行ったママ友が

買ってきてくれたストラップ。

 

 

むか~しむかし、今よりう~んと若かった頃、一方的に失恋したことがあります。

辛くて、でも追いかけるのは絶対嫌だから忘れるしかないって言い聞かせる毎日。

どうやって乗り切ろうかと悩んでいたある日、

そうだ、ものすごく哀しくて惨めになる曲を聴いて思いっきり泣いて忘れよう!

って思いました。

 

音楽店で見つけた浜田省吾 Wasted Tears。

その中の「傷心」が自分の心情にピッタリでした。

 

曲を聴きながら、自分だけじゃないんだ、世の多くの人が

同じように哀しい経験をしているんだって

勝手に仲間意識を持って、うん!立ち直りました^^

 

ジャニス・ジョプリンにもドップリハマりました。

 

音楽っていいですよね。

 

余命宣告をうけてからは、もっぱらクラシック音楽を聴いています。

特に五嶋みどりさんのヴァイオリンが大好きです。

日本でコンサートしないかなぁ。行きたいなぁ。

 

失恋の後日談ですが。

音楽ですっかり立ち直って楽しく過ごし始めて半年が過ぎた頃、

私をフッた男から連絡がありました。

今の夫です(笑)