進行に抗う❗️『難病戦士』 -3ページ目

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20Apr
- 文字虫中毒
  　読める文字が書けなくなり、無性に自分の生きた👣を残したいと，ブログを始めたり、児童文学の駄作を、タブレットで打ち始めた、スマホは小さ過ぎてバリバリに壊した。　今日、送った原稿、60枚。何度も推敲して完成、いくら昔たくさんの児童文学を読んでも、書くのは難しい，でも諦めず、自分の生きた証を打ち続けよう、やれるうちは多少無理してもやる。さあ明日から次の作品を書くぞ‼️　みんなが困らないよう，お金の記録も完成，今度は主人のを，作ろう　文字虫生活もやることは多い。　駄作は短いものは、老稚園で読んでもらう、でも原稿用紙5枚ぐらいはなかなか書かない、昔文字が書けたとき，筆不精でした。毎日日曜，時間はたっぷり、病気は、私の文字虫に火をつけた🔥　母に似ているかな，遺品の中に父に宛てた19枚のラブレターが茶封筒に入っていた。🙆子どもでも、読まない方がいいように思い読んで無いよ。
19Apr
- ガーデニングの鬼
  　私の趣味は、ガーデニングでした、だから、這ってでも、庭に行きたいのです。もちろんちゃんとできない。座った姿勢、高いところは伸び放題。草も力がなく抜けないことも、穴も掘れない。　三重県は園芸用品の購入額が多く、女性はスマートな人が多いそうです。みんなガーデニング好き❤️だから。ブログの花の写真、番号があります。庭で咲いた花を見つけると、投稿してます。　荒れ果てた庭でお花探し。雑草園になりつつあるが、たくましく可憐な花輪咲かせ、健気で好きです。さて1年間で幾つになるのかな❓昔は梯子に登り、松の剪定もしていました。写真さえ上手く撮れず　連れ合いが撮ってくれます。ちゃんとできなくなっても好きは好き😊変わらない。　お花を見付けて、幸せ気分になれるから、怪我のリスク大でも、やめられない止まらない。今、スパラキシスが満開です。ゴールデンウィークに咲く花4月中ばに、満開、半月ほど早くなっている。温暖化の影響か❓13スパラキシス満開この花ほかっておいてもたくましく増殖中，たくましい。
18Apr
- 早い‼️転倒防止対応
  　プールでロッカーが倒れてきて、危機一髪で助けてもらった、施設の対応が早かった、今日行くと、転倒防止の突っ張り棒があった。公共の施設、体育館は、災害の避難地にもなっている。地震大国。すぐ対応してもらえた。　ロッカー転倒、危機一髪の無傷の脱出を、老稚園で話すと、「持ってるね‼️」と言われた。私はついてる運を持っていると言われた。運を使い果たしたのではと。心配している🫤　通院日、最近疲れやすいというと，気温の変化に体が、ついていかないからと言われ、暑さに慣れてくれば治ってくる。ほんまかいな❓
17Apr
- 春眠暁を覚えず
  　睡眠が💤4月の初め、暖かくなり始めてから、変わってきた。今まで眠剤を飲んでいるのに、中途覚醒がありグッスリ寝られず、悩んでいた。　原因は自律神経の乱れ，交感神経から副交感神経に切り替えが下手。つまりやる気スイッチのまま、休めが無い、人は休まないと、疲れるだけ。休むことが超下手くそ。排便自分では難しい。時々心臓の動きの悪く息苦しい。自然にできていたことが，難しくなってきた。他の内臓も、ちゃんと働いているのか？神経難病だから、自分では動かせない、自律神経の不調、母もひどい睡眠障害と便秘に苦しんだ。　睡眠障害に苦しんでいたが，春ウララ、ポカポカ陽気が睡眠💤を運んできた。一度も起きなくなった。春眠暁を覚えずです。寝られて幸せ❣️でも眠剤も飲んでますよ。これがずっとつずけばいいな。田舎です，旬の筍ももらえます。
16Apr
- 危機一髪
  　プールで座りっぱなしの、血行障害解消しようと、プールに週4回通う。もうカツカツです。辛うじて。アクアシューズを履いてカメより遅い、蛇行歩行をしてきます。　今日は、アクアビクスの教室の日です。終わりが同じだと、更衣室の車椅子が場所を取りすぎる。教室の30分後に更衣室に入る。おしゃべりしてまだ残っている人がいた。　私はもうシャワーが浴びられない、ズボン👖を履くとき立ち上がるも、バランスを崩し、ロッカーの扉にしがみついた。溺れるもの藁をも掴む心境、するとロッカーが倒れてきた。「危ない‼️」お喋りしてた、おばさま方が咄嗟に倒れてくるロッカーを支えてくれた。　ロッカーの下敷きにならなかった。職員も飛んできて、「大丈夫」ロッカーを倒したことは咎められず「地震のとき危ないからなんとかする」ことになる。　おば様の素早い、反応で私も無傷、誰もいないときでなくて本当に良かった。ロッカーの下敷きにならず、危機一髪でした。
15Apr
- 野に咲く花のように
  　春は名も知らぬ。草花もたくさん咲きます。踏まれたって　しっかり根を張り。たくましく、生きています。　タンポポの根は深く。地上のタンポポを支えます。小さな花は、よく見ると、可憐でたくましいです，もう大輪の花なんて無理，小さな草花で良いから，踏まれても強く生きていきたい。|
14Apr
- リハビリの下方修正
  　老稚園でいつも、祈りの御百度参りをしてくる。いつもは足が曲げられず、つぱったままですが、今日はカクンと膝が折れた。必死で手で平行棒を掴む、膝は床につきナースが二人すぐ駆けつけ、立たせてもらう。　意地でしている、お百度参り、そろそろ黄色の点滅信号。進行していくの認めたく無いから、諦めたく無い、複雑です。負けず嫌いです。危険レベルになってきた。車椅子に座りっぱなし、腰しあたりの血行が悪くなる、立った姿勢で運動して、血の巡りをよくしてた。今まで，進行で出来なくなり何度も下方修正をしてきた。リハビリの下方修正する時　切なさを感じます。111111庭の垣根、赤芽ガシ，燃えるような新芽が好き❤️12フリージアた確か息子の幼稚園の卒園式にもらい30年以上ひっつそりと花を咲かせる，
13Apr
- 桜吹雪のお花見
  　満開の桜が散りかけた、綺麗です。桜の花びら散る道は、まるで桜の花びら模様のカーペットみたい。隅にはすみれやたんぽぽが咲き彩る。来て良かった。　連れ合いが、コンビニ弁当を食べるだけの、すぐ近くの公園、花見に誘ってくれた。時間にして30分ぐらい。たまには外の空気吸わないと、歩けなくなって毎年誘ってくれる。来年も、来られるかな。　桜は、散る時も美しい。ポカポカ陽気に誘われて、今年もお花見ランチに来ました。トイレがなく、長時間だと疲れる。制約だらけのお花見。目焼き付けておこう。　超口下手、連れ合いの自分の気持ちを伝える手段は、歌です。　最近、さだ　まさしの「奇跡〜大きな愛のように~」を私に聞こえるように聞いている。歌詞の言霊にドキューンと突き刺さる。是非聞いてください。泣けてきます。こんな壊れた奥さんで、ごめんなさい。　私が元気な理由，多分大きな愛❤️につつまれているからです。桜は散り際も綺麗です花吹雪のお花見桜の花びら模様の道
12Apr
- 介護認定に思う
  　遅れていた介護認定調査員が来た。私は呂律が回らないのに　お喋りです。後でやらかした。と気がついた。　コミュニケーション力、認知力、問題なし、この人は歩けないけど、困ってないと、思われたに違いない。　認知機能はなんともないですと伝えたのに、お決まりの認知症の質問、お名前は、生年月日は、今日は何日、季節は、用意されていた質問全部、意味がないのに答えさせたれた。おおむね、認知症検査。　失礼だと思わないのか。いつものルーティンに従い、ただ、必要の無い問答が続く、意味ないと気がつかないのか❓屈辱でした。決まりなのか❓介護を必要とするのは、認知症の人ばかりではない。介護は認知症に手厚い、私は杖もなく歩ける認知症の人を、歩けるのが羨ましいと思っている。無いものねだりです。どこが悪くても悲しい。　臨機応変の質問の仕方できないだけ。案の定、脊髄小脳変性症の患者さん見たこともなし、そんな人に介護度を審査され、結果が不安。少数難病は、黙っていなきゃいけないのか❓介護認定で一憂一期するのに、医者ではないけど、最低限勉強してほしい。
11Apr
- 桜のように散りたい
  　桜ももう終わる🌸みんなに惜しまれて、潔く散りたい。とキーメタ。　なんでも目標設定は大切。それに向けて頑張る、散り際が美しい桜のように、行こう。　私が笑えば、いつの間にか、みんなが笑顔になる。笑顔は伝染する。将門来福、笑顔でいこう。塗り絵に書いてあったんだけど、私は単純。　私の目標、笑顔の花を咲かせる、花咲婆さんになろう。いつも笑顔が、素敵なおばあちゃんがいる💓、でも苦労の連続です、笑いのエネルギーで、逞しく生きる。師匠と呼ばせてください、見習わせていただきます。　笑顔😘は、人を強くする。難病でも、幸せになりたい‼️不可能だと思いますか❓幸せの物差しは、人それぞれ違う。自分の人生を悲劇にしたくない。明るく笑って行こう。塗り絵の言霊。ずいぶん雑になってきました
10Apr
- ボタン全開
  　パジャマのお古を、娘にもらった。ボタンをしたまま、かぶりものにして、着ていた。寝ている時、ボタンが外れ　はだけて、全開なことに、気がつき。寝ぼけながら、ボタンをしようとするも、大きなボタンなのにできない、諦めて、朝まではだけたまま。　息子の子どもの頃のことを、思い出した。お風呂から上がった時、自分で服を着ると、絶対に手伝わせず、強情に、小さなボタンと格闘する、湯冷めするからと手伝うと手伝ったところを外して自分ですると言い張る。1歳半ぐらいだったと思う。子どもの成長のエネルギー。　クソッ、朝起きて、意地になって、大きなボタンと格闘する。おばちゃんの意地、ヤッター、時間はかかったができた、退行への抵抗です。10スミレ塗り絵のスミレ
09Apr
- 車の中から花見
  　　プールの駐車場、桜と紅葉が交互に植えてあるので、春は桜、秋は紅葉🍁と楽しめる。　プールの近く、旧東海道です。畷(なわて=まっすぐな道)昔の旅人が歩いた道です。それだけでなく。最後の仕事の通勤道でした。春桜が咲くと、新年度、新しい子ども達との出会い、胸が躍りました。10年ほど、通いました。仕事にしがみついたけれど、転んで子どもに怪我させるのではと、辞めました。桜の季節が好きでした。あの頃を懐かしく思い出します。　田舎で、桜がたくさん、でも見たのはみんな、車の中🚗、ふろんとがらすごしの花見です。♿️の出し入れ大変、写真は主人です。　老眼鏡が見当たらず、昨日から探していた、娘に聞くと、「昨日草取りしていなかった、どの辺だった」庭を探すと雨に濡れてありました。家の中を探してもないはず。外でした。市営プールの桜旧東海道畷(真っ直ぐな道)
08Apr
- コツコツ骨活
  転倒で骨折したく無いから骨活をしよう。1️⃣車椅子だってできます♿️骨に衝撃刺激が与える、ドンドンとなるべく大きな音を立て、足を刺激する。足を上げて足踏み，両足あげて床を叩く。2️⃣踏み台昇降運動，プールの入る階段でいつも右足から50回、左足から50回しています。勿論両手は手すりに捕まり。3️⃣かかと落とし，プールでいつも両手でプールサイドのヘリを持ち、100回。　何もしないと骨密度は落ち、転倒したら折れやすくなります。骨になるべく刺激を与えつ様に、ドンドン音を立て刺激をしよう。　老化は足から、老稚園でも骨折で寝たきりになる方も見えます。転倒しないようにするのも大切でも骨の強度を上げる骨活もしましょう。私はあれこれ動かし，怪我が少ない方です。2度骨折しといてよく言うわ‼️8つる日々草9ハナニラ
07Apr
- 孫の入学式に思う
  　中学.高校新しいスタートを切る、孫におめでとう🎉　改めて、夢のない自分を思う、ズキズキワクワクしていた青春時代もあった。私の闘病も、孫たちはずっと見守る。孫に偉そうにクラブ頑張れなどと言うけれど、自分は、頑張っているだろうか。　子どもや孫の、サポーターになろうと思ったが、この頃逆転して、どうやら私がサポートされている。孫達に無様な負け方は見せたくない。どうせ負けるに決まっているが、天晴れに闘病し生きたと言われる様にしたい。入学式塗り絵
06Apr
- 【複製】妄想お花見
  老稚園の送迎のワゴン車は、この時期お花見ドライブ桜が見られるよう、支障のないよう。すぐ近くの川の土手の桜道を走ってもらえる。　運転手の方の一人で花見ができないお年寄りが多いせめて車窓からお花見させてくれる。今年も桜が見られたと、大喜びされる、お花見ドライブです。　優しい、コース替えの思いやりで車の中に、花が咲く。妄想花見会開催，コンビニに寄っておにぎり買って、私ツナマヨ、シャケ、注文とって　、宴会気分で、老稚園到着。　実家はお花見客が来る公園の近く　桜並木の入り口にあった。毎年花見を楽しみにしていた。父が癌で亡くなる前、見舞いに行き、家でお粥を作った時、桜並木の桜が満開だった。　お花見ができない父に、桜の木から一輪🌸の花をおかゆに入れた。母は、脊髄小脳変性症を発症していたが、病名に辿り着かず、八方塞がり、父の死にも直面、うつ病だった。私もうつをした、これも遺伝なのかも❓はなみぬりえ
- 妄想お花見
  老稚園の送迎のワゴン車は、この時期お花見ドライブ桜が見られるよう、支障のないよう。すぐ近くの川の土手の桜道を走ってもらえる。　運転手の方の一人で花見ができないお年寄りが多いせめて車窓からお花見させてくれる。今年も桜が見られたと、大喜びされる、お花見ドライブです。　優しい、コース替えの思いやりで車の中に、花が咲く。妄想花見会開催，コンビニに寄っておにぎり買って、私ツナマヨ、シャケ、注文とって　、宴会気分で、老稚園到着。　実家はお花見客が来る公園の近く　桜並木の入り口にあった。毎年花見を楽しみにしていた。父が癌で亡くなる前、見舞いに行き、家でお粥を作った時、桜並木の桜が満開だった。　お花見ができない父に、桜の木から一輪🌸の花をおかゆに入れた。母は、脊髄小脳変性症を発症していたが、病名に辿り着かず、八方塞がり、父の死にも直面、うつ病だった。私もうつをした、これも遺伝なのかも❓
04Apr
- 体力検査
  　老稚園に通所を始めた4年前から、3ヶ月毎の体力検査、歩けないので。やれることは少ない。体の筋肉量をしらべる握力、通所してから　左右20kg以上をキープ。　車椅子用の体重測定♿️、体重は、去年の夏、やつれ出し、腹八分目では体重は減少していく、体重減少は筋力低下を招く。　体重減少➡️やつれる➡️枯れ始め、死に向かっている➡️寝たきり。私の中ではこう転換していく。なんとかしなくちゃ。腹八分なんてダメダメ、食べなきゃ。満腹作戦と、アイスクリーム🍨で、なんとか5キロ増量。家の体重計では、立てず、ホコリをかぶっている。　しびれは酷くなるも、握力を維持、足がダメなら、握力が命。平行棒にしがみつけ、歩けないのに、体全体の筋肉量をキープしているの、スゴイ‼️伝い歩きも、ひざが曲がらず、松葉杖状態、足はつっかえ棒。　お風呂でふくらはぎ周りを、手で測る。2cmぐらい減った。ガリガリではなく歩けそう。見掛け倒しのキープも大切。
03Apr
- 排水口を詰まらせた
  　我が家のトイレは、立つのがやっとなので、自動で水が流れる。リハビリパンツは、プールに行けなくなってからと決めている。　保育園で紙パンツを布パンツにしていく仕事。　トイレットトレーニングをしていたから、紙パンツには抵抗がある。　膀胱パッキング故障中、尿もれパッドを使用しているが、手が不器用すぎて、うまく貼り付けられずポトン、トイレで落とし、勝手に、流れる事故多発、吸水ポリマーが入っているので、パンパンに膨らんでしまうので、排水口を詰まらせた。問題は落としたことにも気がつかない、感覚の鈍感さ。目で確認しよう。
02Apr
- 優しさに囲まれて
  　11年もプールリハビリしていると、顔見知りが、いつも私に目配りしてくださる、素敵な出会いをする💓、はっきり言って。健常者と同じようにプーを利用させてもらい、私の本気、を応援してくれる人が多い。　まずアクアビクス教室の皆さん、私といつも同じなので、皆んな、私を、優しく見守ってくれる。インストラクターの先生も優しく接してくれる。今日は、春休みで親子連れが多く、私の移動(向こう側の、手がつけるよう、プールのヘリ)エスコートしてもらう。　県営プールのスイミングコーチ、オン歳72歳，長男と同級生のお母さん　私を見ると泳ぎに来ているのに、私の亀さん歩きに付き合い、カツレツの悪い話に付き合ってくれる。　全盲で癌闘病中のご主人を持つ、友達は忙しいくてなかなか会えないが、いつも畑の作物をもらう。　自動ドアのように、私の姿を見ただけで開けてくれる。　渡る世間に、鬼はいない。いい人ばかりで感謝する🥲車椅子で♿️嫌な思いをしたことない。果報者です。水着の付き合い、大切にしたい。7白いモクレンが散ったら紫のモクレンが満開，次は桜🌸
01Apr
- 春のおごっそう
  　ここは田舎です。毎年、我が家では、「春のおごっそう」と言ってツクシを食べていました。今年はツクシが苦手な、娘がとって来てくれた。そこいらに生えているのを取ってくるだけ、タダです。取るよりも、袴取りに時間がかかり、手間暇がかかり過ぎ。だから一回だけです。　年に一回食べて春の味を楽しみます。ワラビも取れます。タケノコにハチク、ヨモギ、取れるところを知っていても、もう取りに行けない。　ツクシの卵とじ、独特の苦味がある、大人のお味、あと何回食べられるかな❓田舎の特権、自然の幸を頂く。季節の味がする。山菜塗り絵ツクシの袴取りツクシの卵とじ